15 мая Госдума рассмотрит законопроект о контрсанкциях, запрещающий ввоз в Россию иностранных лекарств, имеющих аналоги отечественного производства. Чем это грозит людям, для которых импортные препараты - не блажь, а единственная возможность не умереть?
В ближайший вторник, 15 мая, Госдума на пленарном заседании будет голосовать за принятие законопроекта о контрсанкциях в первом чтении. Напомним, этот законопроект стал ответом на очередные санкции, введённые 6 апреля США, Канадой и Евросоюзом против 7 российских бизнесменов, 14 компаний и 17 правительственных служащих. Уже 13 апреля в Госдуму был внесён законопроект о контрсанкциях. В документе значился список из шестнадцати ответных мер, среди которых, например, было предложение прекратить сотрудничество в атомной и ракетно-двигательной отраслях, ограничить ввоз в Россию технологического оборудования и программного обеспечения, а также лекарств, за исключением препаратов, аналогов которых не производится на территории России.
Пункт о лекарствах сразу вызвал волну критики - от различных пациентских организаций до официальных представителей Русской православной церкви. Например, председатель отдела внешних церковных связей Московского патриархата митрополит Волоколамский Иларион высказался в эфире телеканала «Россия 24», что для импортозамещения нужна длительная работа. Прежде необходимо произвести медицинские препараты, которых нет в нашей стране, а пока наш рынок лекарств очень сильно зависит от западных поставок. Священнослужитель подчеркнул, что нельзя допускать, чтобы желание наказать западных поставщиков отражалось на простых людях.
Но 10 мая законопроект одобрили на комитете Госдумы по охране здоровья, мотивировав это тем, что документ направлен на предупреждение и пресечение противоправных и недружественных действий иностранных государств и при этом «носит рамочный характер, в котором нет прямых норм о запрете конкретных препаратов».
- Иностранных лекарств у нас очень много, процентов 70. Большинство из них как раз из Европы и США, - говорит провизор с 10-летним стажем Екатерина Островская. - Отечественная замена есть у большинства препаратов, и аналоги чаще всего оказываются дешевле. Наверное, поэтому последние года три мы отмечаем, что люди стали активнее брать именно отечественные препараты. Но дело в том, что отечественные аналоги подходят далеко не всем пациентам. Почти для всех «хроников» - например, астматиков, эпилептиков, больных с сахарным диабетом - смена препарата очень критична. Многие из них годами подбирают препарат, который именно для них больше подходит: лучше снимает приступ или обладает меньшими побочными эффектами. Думаю, что если законопроект будет принят, больные с хроническими заболеваниями, конечно, пострадают.
Вот всего лишь несколько историй тех людей, которые могут пострадать от непродуманной внешней политики российского государства.
Александра Соболева, мама 7-летнего Матвея, у мальчика - муковисцидоз: «Я не могу рисковать жизнью сына, выясняя опытным путём, подойдёт ему отечественный аналог или нет»
Когда в 2011 году родился мой младший сын, я даже не знала, что есть такое заболевание - муковисцидоз. И только после исследований, когда Матвею было 3 месяца, нам поставили этот диагноз. Тогда я узнала, что муковисцидоз относят к редким - орфанным - заболеваниям, он встречается в одном случае на 7-10 тысяч новорождённых. Это заболевание неизлечимо, так как причина лежит в мутации гена. У больного муковисцидозом нарушается работа органов дыхания, пищеварительного тракта, печени, поджелудочной железы, потовых желёз. Чтобы поддерживать относительно нормальное функционирование организма, такой больной вынужден ежедневно, без перерывов, на протяжении всей своей жизни принимать различные лекарства, витамины, делать ингаляции, использовать специальные дыхательные тренажёры.
Несмотря на то, что нам сравнительно рано поставили диагноз, мы к этому времени успели перенести бронхит и пневмонию. К году у нас уже было четыре госпитализации, в том числе реанимация. Каждый раз приходилось прилагать огромные усилия, чтобы стабилизировать состояние сына.
Сейчас нам удаётся держать всё под контролем и обходиться без госпитализаций благодаря ежедневному приёму большого количества оригинальных импортных препаратов. Лекарства мой сын принимает на протяжении всего дня. Это ферменты с каждым приёмом пищи (даже на печеньку необходимо высчитать дозировку): «Креон», витамины А, Д, Е, К, ингаляции муколитиков (2 - 3 раза ежедневно), «Пульмозим», гипертонический раствор, препарат для печени «Урсофальк», для желудочно-кишечного тракта - «Нексиум», «Фосфалюгель», «Мотилиум», для носа - «Назонекс».
Обязательно в течение дня мы делаем специальные упражнения с использованием дыхательных тренажёров для того, чтобы вывести вязкую мокроту из лёгких. И это вне обострений. Во время обострения число ингаляций доходит до 7 - 8 в день – здесь уже необходимо применение специальных ингаляционных антибиотиков и, возможно, внутривенное введение оригинальных антибиотиков.
Но мы к этому привыкли. Мы планируем свой день, стараясь вести обычный образ жизни - посещаем детский сад, гуляем, ходим на дополнительные занятия, в сентябре собираемся пойти в первый класс - всё как у наших сверстников. Но всё это возможно, если вовремя принимать необходимые препараты. Многие из препаратов мы получаем бесплатно (спасибо за это федеральному и региональному Минздраву), так как большинство больных муковисцидозом имеет инвалидность. Это, по сути, огромные затраты, которые ни одна семья не способна покрыть. Так, только «Пульмозим» и «Креон» в месяц обошлись бы нам в 60 - 100 тысяч рублей, лечебное питание – около 6 - 8 тысяч рублей в месяц.
Но это, конечно, не всё, что нам необходимо, поэтому остальное приходится покупать самим: мощный ингалятор, специальные тренажёры для дыхательных упражнений, витамины, некоторые антибиотики, муколитики. Как-то пробовала подсчитать, сколько же тратит на всё это наша семья ежемесячно – получилось в районе 8 - 10 тысяч. Когда бывают обострения, эта цифра значительно возрастает.
Нам, можно сказать, пока «повезло»: лёгкие сына не инфицированы опасной инфекцией - синегнойной палочкой. Половине пациентов с муковисцидозом приходится ежедневно пожизненно делать ингаляции антибиотиком, чтобы не дать этой бактерии в прямом смысле слова «съесть» лёгкие. Для этого требуются препараты «Брамитоб» и «Колистин». Ежемесячный курс каждого стоит около 150 тысяч рублей. Если родителям повезёт, а точнее хватит сил и терпения, то им удаётся «выбить» эти препараты у государства либо получить от благотворительного фонда. Самим такие астрономические затраты никак не покрыть.
Если будет введён запрет на ввоз препаратов зарубежных производителей, на нас это отразится в первую очередь. Многие препараты, на которых удаётся держать наше заболевание под контролем, попадают в этот чёрный список, например, «Креон», «Назонекс», «Нексиум», «Брамитоб», «Колистин». Даже ингаляторы, которые соответствуют всем нашим требованиям, производятся за рубежом.
Ведущие доктора, занимающиеся лечением пациентов с муковисцидозом, озабочены этой ситуацией и говорят об опасности замены препаратов. Да, ряд препаратов имеет отечественные аналоги. Например, «Креон» можно было бы заменить на российский «Микразим», он дешевле «Креона» почти на 100 рублей за упаковку. Но сами доктора говорят, что при применении «Микразима» у 25% наших пациентов наблюдались побочные эффекты: тошнота, боль в животе, жидкий стул, выпадение прямой кишки. Мы принимаем лекарства постоянно, и порой ущерб, нанесённый организму в результате замены препарата, развивается стремительно и может стать фатальным.
Я не могу себе позволить так рисковать жизнью сына и экспериментировать, выясняя опытным путём, подойдёт ему отечественный аналог или нет. Цена замены проверенного десятками лет мировой практики препарата – это жизнь моего ребёнка.
В странах-производителях важнейших для больных муковисцидозом препаратов (США, Германия, Италия, Франция) средняя продолжительность жизни таких пациентов уже давно перешагнула 50-летний рубеж. В нашей стране пациенты с муковисцидозом живут в среднем 27 лет.
В США сейчас успешно применяются несколько препаратов, способных корректировать поломку в гене, вызывающую муковисцидоз. Эти лекарства позволяют остановить потерю функциональности жизненно-важных органов при этом заболевании, тем самым максимально позволяя приблизить образ жизни больных к обычному - без лекарств и ингаляций, а значит, и максимально продлить её. Это потрясающе! Это такая надежда для наших детей! Но в случае принятия законопроекта мы не только не сможем дождаться этих чудо-препаратов, но и потеряем тот лекарственный минимум, что имеем сейчас. Это очень страшно - понимать, что твой ребёнок в этом случае будет просто обречён, обречён депутатами на мучительную гибель.
Диабетом я заболела, когда мне было семь лет. Мне диагностировали первый тип диабета – инсулинозависимый, с множественными осложнениями. Сначала принять болезнь было непросто. Но чем раньше заболел человек, тем легче ему смириться с этим фактом: воспоминаний о другой жизни - без диабета - мало, и они не надрывают душу. Из-за диабета я рано повзрослела, стала самостоятельной. Научилась радоваться жизни, не пасовать перед трудностями, ценить и беречь родных и близких.
Сейчас я уже настолько свыклась с таким положением дел, что считаю это образом жизни. Сахарный диабет полностью подчиняет себе человека, заставляет жить по определённому режиму. Голова постоянно занята подсчётами: сколько можно съесть, когда и в какой дозе сделать укол инсулина, какую паузу необходимо выдержать. Выходя из дома, я обязательно анализирую своё состояние. Ношу с собой в сумочке прибор для измерения уровня глюкозы в крови, шприцы и что-то сладкое.
Инсулин я получаю бесплатно. Для этого всегда вовремя посещаю врача, который назначает подходящий для меня препарат. Вообще подобрать нужное лекарство очень непросто. Инсулин очень индивидуален. Дозы подбираются с расчётом его действия и эффективности. Поэтому в больнице ведётся чёткий учёт, кому какой препарат выписан. Но бывает, что инсулины не успевают заказать или ещё что-то, тогда препарат заменяют на аналогичный, но другого производителя. И тут для меня всегда бывает проблема, так как на инсулин другого производителя мой организм реагирует по-другому.
С самого начала болезни я на импортных препаратах. Сейчас у меня «Левемир», производимый в Дании, и «Хумалог» из Франции. Но каждому больному препарат подбирают исключительно индивидуально. Например, мне подходят даже не все импортные препараты. Организм просто их не чувствует. Поэтому тема запрета зарубежных препаратов для меня очень близка. Уже не раз нас, диабетиков, пугали, что импортный инсулин заменят на отечественный. И буквально все от этой новости всегда были в ужасе! И я в том числе.
На российские препараты перейду только в том случае, если буду уверена в их эффективности на 100%. Сейчас об этом не может идти речи. Наш инсулин «грязный», его эффективность низкая и не известно, как на него вообще будет реагировать организм. Сама перейти на отечественные препараты не пробовала, потому что просто боюсь это делать. Был когда-то такой эксперимент, что диабетиков пробовали переводить на отечественный инсулин. Закончился он очень плачевно. Люди, кто на нём был, говорили, что эффективности ноль, всё равно, что воду колоть. Если импортные препараты запретят, что буду делать и как жить, с ужасом представляю. Возможно, технологии производства инсулина в России за последние годы изменились и у нас уже производят качественный инсулин, но я готова пробовать только без отказа от импортных препаратов.
Мне было 43 года, когда обе мои почки отказали. Всё, я лёг. Начались больничные годы, постоянные процедуры по очистке организма. Мне нужно было чиститься три раза в сутки. Процедура не из приятных: через живот вставляли трубки и откачивали жидкость. Поэтому, когда появилась возможность пересадить почку, долго не раздумывал - сразу поехал в Москву в больницу. Ждать пришлось всего три месяца, считай, повезло - люди годами ждут органа.
Ксюша родилась без проблем, в роддоме никаких заболеваний выявлено не было и нас спокойно выписали домой. В полтора месяца у дочки начались страшные судороги, она задыхалась, синела и не могла есть. Мы пошли по врачам. Нам сразу сказали, что это генетическое заболевание, а их сотни и не всегда можно установить, какое именно у нас и есть ли лечение.
По сути, нам дали справку, что у дочки лейкодистрофия, которая неизлечима, и отправили домой умирать. Это было страшно. У дочки по десять раз в день начинались приступы, она задыхалась, её скручивало, выворачивало. Просто не было сил смотреть, как она умирает.
Я опять побежала по врачам, просила помочь хоть чем-нибудь. Врачи - люди циничные. Мне в глаза говорили: «Чего вы носитесь с этой, лучше родите новую». Но нам повезло, в областной больнице врач-генетик Татьяна Серебреникова смогла поставить диагноз - недостаточность биотинидазы, когда в организм не вырабатывает фермент, который усваивает из пищи биотин - витамин группы В. Это ведет к нарушению многих биохимических процессов. В итоге в организме накапливаются токсин, который разрушает клетки мозга.
В европейских странах всех новорождённых проверяют на эту генетическую болезнь, и если её выявляют, то ребёнку с первых дней назначают биотин, по-другому это витамин B7. И ребёнок нормально развивается, никаких сложностей дальше нет.
Но у нас исследование на это заболевание у новорождённых не проводят. И поэтому мы упустили время. Когда у дочки начались судороги - это уже были последствия запущенного состояния. На их фоне начались другие проблемы.
Но благодаря поставленному диагнозу мы хотя бы начали лечиться - принимать биотин. Вот только оказалось, что в России этот препарат в чистом виде не выпускают, только в составе витаминных комплексов, БАДов. Мы стали заказывать лекарство в Украине, но после известных событий это стало невозможно. Тогда я стала заказывать препарат через онлайн-аптеки в Германии.
Дочке стало легче, состояние стабилизировалось. Конечно, говорить о выздоровлении не приходится. На фоне приступов Ксюша почти оглохла, ходить может только с поддержкой. Но у неё уже нет тех страшных припадков, которые были прежде.
Но настало 1 января 2016 года, когда наша страна запретила ввоз незарегистрированных в России препаратов. Тогда это подавалось как поддержка отечественной фармацевтики. Биотин попал под запрет. И теперь, если я захожу на сайт германской аптеки, я даже не могу выбрать Россию как место получения. А кроме Украины и Германии биотин в чистом виде не выпускают нигде.
Мы пробовали разные варианты. Искали в России БАДы и комплексные витамины, содержащие биотин. Он есть почти во всех комплексах, так как этот элемент считается витамином красоты. Его принимают для роста волос, хорошего состояния кожи и ногтей. Но в составе комплекса много других витаминов, по которым у дочки происходит передозировка, ведь ей нужно пить биотин постоянно, три раза в сутки.
Тогда я вышла на знакомую, которая живёт в Европе, она покупает для нас лекарство и на свой страх и риск отправляет по почте или привозит, когда едет к родителям в Киров. Спасибо ей за это огромное, ведь она помогает нам, даже несмотря на то, что понимает - если её поймают на таможне, то ей грозит вплоть до уголовной статьи. Я опасаюсь, что с введением ещё одного запрета на ввоз лекарств - более массового - проверять на границе будут тщательнее, и единственная наша возможность на получение препарата будет закрыта.
Почему в России не выпускают биотин в чистом виде? Возможно, фармацевтические компании не видят в этом экономической выгоды, слишком небольшой рынок сбыта, ведь по всей стране таких больных, как Ксюша, человек 30. А остальные могут принимать биотин и в составе комплексов.
Я не понимаю одного, почему мне не дают возможность купить препарат, от которого зависит жизнь моего ребёнка? Я готова платить, нам на месяц хватает упаковки стоимостью 50 евро. Но меня лишили возможности законно купить лекарство.
В Кировской области есть ещё один ребёнок с таким же диагнозом. Они обращались в Министерство здравоохранения с просьбой помочь приобретать препарат. Но им ответили, что закон есть закон и нарушать его Министерство не может. А как моему ребёнку жить? На этот вопрос ответить нам никто не может.
Фото medkirov.ru и из личного архива героев публикации
Предложить новость
И при том ,что отечественные выдают бесплатно,и стоят они копейки,но пользуюсь дорогми импортными.....ПОТОМУ ЧТО НАШИ НЕ РАБОТАЮТ!!!!
Сделайте качественные аналоги,будем пользоваться нашими