Полезный город Бизнес Коронавирус в Кирове Мусорный комплекс в Лубягино Красота и здоровье Подкасты Песочница
Истории
 
ВХОД / РЕГИСТРАЦИЯ
 
 
  • ГЛАВНАЯ
  • ИСТОРИИ
  • Свои люди
  • Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать

Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать

Автор:
8 марта 2018, в 10:00
Просмотров: 8530

8 марта в этом году - не только женский день, это ещё и Всемирный день почки. По случаю этой даты мы решили выяснить, как устраиваются в жизни, чего боятся и в чём ищут вдохновение люди, которые постоянно зависят от процедуры гемодиализа. Кировчанин Павел Шишкин - один из них.

- Будем пить чай? – с добродушной широкой улыбкой спрашивает Павел. В окно светит солнце, и при свете его лицо кажется бледным, волосы отдают сединой, зато глаза светятся, в них - интерес к жизни.
Он опускает в кружку чайный пакетик, но воды наливает столько, что её можно увидеть, лишь заглянув на дно стакана. Для Павла Шишкина, с его хронической почечной недостаточностью, количество воды строго ограничено – нельзя выпивать больше трёх небольших кружек в день.
Сейчас Павлу 36 лет, 22 года назад у него отказали почки. В 14 лет он впервые прошёл процедуру гемодиализа.
Гемодиализ называют искусственной почкой. Его назначают пациентам при острой и хронической почечной недостаточности, когда свои почки не могут выполнять все нужные функции. Процедура гемодиализа делается пациентами регулярно в зависимости от состояния больного - её могут назначать каждый день, а могут и чуть реже - каждые два-три дня. Гемодиализ - пожизненная процедура, в среднем она помогает поддерживать жизнь больного в течение 20 лет.

История болезни

Павел Шишкин родился в Кирове. В школе любил литературу и историю, математика давалась плохо. Были и мечты - поступить на биологический.
В детстве Паша много болел, постоянно ходил по врачам, лечился, сдавал регулярно анализы и раз в год лежал в больнице. Проблемы с почками не удивили ни врачей, ни родственников – в семье Павла страдали от той же болезни мама и брат. Когда Павлу было 7 лет, болезнь забрала жизнь 17-летнего брата, а когда Павлу было 26 лет, по той же причине умерла 56-летняя мама.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
В 14 лет в кабинете врача Паше сообщили, что его почки никогда не смогут функционировать в полной мере и ему требуется либо пересадка, либо гемодиализ. С ним не говорили психологи или другие специалисты, которые могли бы помочь сгладить возможные переживания, а просто положили в больницу.
- Я сразу попал в отделение, где дети лежали по году и постоянно проходили процедуру гемодиализа. Я увидел, что люди живут с этим, и принял ситуацию. Хотя вначале было тяжело.
С тех пор жизнь мальчика изменилась. Пришлось осознать, что нужно навсегда отказаться от походов. Беззаботно бегать по льду и ездить на лыжах тоже больше не получится, потому что кости становятся хрупкими и каждое падение может обернуться бедой. Пришлось забыть и о праздничных застольях и свободном выборе продуктов. Но труднее всего было понять, что здоровье уже не станет лучше, а главная цель жизни – это сохранить себя как можно дольше.
- Когда я был ребёнком, думал, что буду здоровым, что со временем удастся преодолеть болезнь, но позже избавляешься от этих иллюзий, - признаётся Павел.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
От общеобразовательной школы он тоже был вынужден отказаться и перейти на домашнее обучение. Появилось много свободного времени, которое мальчик тратил на чтение книг и иногда на «валяние дурака». В конце 11 класса врачи не разрешили ему поступать на биологический факультет - пациенту с хронической почечной недостаточностью по нормативным документам это почему-то противопоказано. Павлу рекомендовали выбрать юридическое или экономическое направление. Так Павел и сделал: поступил заочно на юриста, затем окончил колледж на бухгалтера. Работать по профессии, правда, начал только через пять лет - найти работу из-за отсутствия опыта и сложного диагноза было проблематично: к тому времени Павел уже давно был на первой группе инвалидности.


Тупиковая ситуация

В 1996 году, когда Павлу было 14 лет, ему всё же пересадили почку. Для этого пришлось ехать в Москву, жить там какое-то время одному и ждать, когда появится возможность трансплантации. Поддерживали родители, которые к тому времени потеряли старшего сына и боялись за жизнь младшего. В Киров Павел вернулся с пересаженной почкой. Однако и она через пять лет перестала работать. Тогда встал выбор, что делать: либо пересаживать почку заново, либо соглашаться на процедуру гемодиализа.
Павел выбрал второе. Спустя два года после отказа первой пересаженной почки он решил ещё раз попробовать пройти трансплантацию, но тогда в Москве временно перестали делать пересадки из-за судебного разбирательства: на всю страну прогремела история, будто врачи намеренно не спасли жизнь одного из пациентов. Павлу пришлось вернуться в Киров - к гемодиализу.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
- В Кирове не пересаживают почки, и это очень плохо, – хмурит брови Павел Шишкин. - Наша главная проблема в том, что за помощью приходится куда-то ехать - либо в Москву, либо в Питер, либо в Нижний Новгород. Когда едешь в другой город, нужно там жить и ждать, когда появится донорская почка. Например, кто-то погибает в аварии, и врачи определяют, что у погибшего почка может стать донорской. Между смертью донора и пересадкой должно пройти около 4 часов. Но желающих получить донорскую почку очень много, и это нужно понимать. Если бы была возможность, я бы сделал пересадку почки. Но сейчас такой возможности нет.
По словам Павла, с пересаженной почкой качество жизни гораздо лучше, чем на гемодиализе. Пересаженная почка – это всё-таки живой орган, который работает и выполняет все нужные функции.

Жизнь на гемодиализе

Получить процедуру гемодиализа в Кирове не так уж и сложно: требуется направление врача и разрешение комиссии на эту услугу. В 2005 году Павлу дали бессрочную инвалидность, а до этого её дважды приходилось подтверждать.
Павел ходит на гемодиализ три раза в неделю, каждый раз процедура занимает четыре часа. В пять часов вечера он выходит из дома и возвращается уже после полуночи. При этом время уходит не только на саму процедуру, но и на раздевание, взвешивание, измерение давления до и после процедуры. Часто после гемодиализа Павел ощущает усталость.
Роль врачей и медперсонала, по его словам, играет не последнюю роль в настрое пациента.
- Врачи должны работать с человеком. Он должен адекватно оценивать своё состояние – не пребывать в радужных мечтах, что у него всё хорошо, но и не паниковать. Надо чётко соблюдать диету, представлять перспективу, что можно, а что нельзя, какие у тебя есть возможности жить исходя из этого. Если есть какие-то вопросы, консультироваться с врачами, - рассказывает Павел.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
Кроме регулярных процедур Павел соблюдает строгую диету и старается вести подвижный образ жизни. Ему нельзя солёное, фрукты, в которых содержится калий: бананы, персики, абрикосы; нельзя есть морепродукты и рыбу. Зато можно яблоки и апельсины один раз в день, а для пополнения запаса белков рекомендуется мясо. За период между процедурами гемодиализа нельзя набирать более 4% от своего веса, то есть больше двух килограммов. В противном случае это чревато проблемами с давлением и сердцем. Если выбиваться из нужного веса достаточно часто, могут возникнуть проблемы с артериальным давлением и навредить сердцу.
Пациенты стараются прийти на диализ, уйти и забыть, жить обычной жизнью, - рассказывает Павел. - А есть те, кто интересуется, какие проблемы могут возникнуть и как их можно решить. Людей, которые из-за этого диагноза потеряли бы смысл жизни, я не встречал. Многие стараются работать и вообще жить полноценной жизнью.
Процедуры Павел не пропускает. Бывает, переносит их на следующий день, например, со среды на четверг. Случая, чтобы больница отменяла процедуру по каким-либо причинам, Павел не помнит. Только в нулевые, по его словам, были определённые проблемы: когда аппарат ломался, а очередь большая, человека досрочно отключали от процедуры. Вместо четырёх часов держали два. Но сейчас такого нет.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
Павел признаётся, что на улице он может не увидеть хорошо знакомого человека, потому что постоянно смотрит под ноги, чтобы не упасть. Из-за проблем с кальций-фосфорным обменом кости и связки у него очень хрупкие. Несколько лет назад он упал с лестницы. Обычный человек отделался бы простыми ушибами, но у Павла порвались связки на коленях, из-за чего стоял вопрос, сможет ли он вообще ходить. Всё обошлось благодаря быстрой реакции лечащего врача.
- Самый добрый поступок врача – это его участие в твоей судьбе, когда он старается исправить твоё положение. Когда я упал, мой врач быстро вызвал травматолога, меня сразу прооперировали, загипсовали, всё быстро зажило. А ведь бывают случаи, когда у человека что-то ломается, его отправляют в травматологию, но там боятся с ним связываться – ну, заживёт кое-как, а может, и не заживёт. У меня негативных моментов с медперсоналом не было. Только иногда врачи ругают, что воды много выпил, - улыбается Павел. - Нотации читают.
Постоянная привязанность к гемодиализу не значит, что человек не может путешествовать. Павел примерно раз в год ездит по России и уже побывал в Москве, Питере, Анапе, Сочи. По его словам, по полису в этих городах без проблем можно ходить в диализный центр.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
За месяц до приезда лучше договориться с диализным центром. Оповестить их, какого числа приедешь, сколько пробудешь, в какое время назначить процедуру. - объясняет он. - Летом бывает большой приток туристов и отдыхающих, поэтому курортные города строят у себя диализные центры.

Чего боятся пациенты на гемодиализе

До 2013 года услуга гемодиализа в Кирове была государственной, но потом её передали в частные руки. Пациентам свои услуги стал предоставлять «Нефросовет» - частное медицинское учреждение дополнительного профобразования, входящее в структуру некоммерческой организации «Экспертный Медицинский Совет». Но услуга для пациентов по-прежнему оставалась бесплатной и оплачивалась за счёт средств ОМС. В 2017 году в Кирове вновь открылось «государственное» отделение гемодиализа, и, таким образом, у пациентов появился выбор, где лечиться. Конкуренция, как считает Павел, пошла городу и пациентам только на пользу.
- Диализное отделение теперь есть в Омутнинске, Советске, Кирове, что позволяет людям относительно недалеко от дома делать процедуру. Я хожу в «Нефросовет» и вижу, что у них идут постоянные трения с правительством. В прошлом году у них была такая проблема: в «Нефросовет» ходит определённое количество людей, государство выделяет под них определённое количество процедур, и их оплачивают из фонда ОМС. Но так получается, что количество оплаченных процедур в частном центре меньше, чем того требуется пациентам. Соответственно, организация превышает объёмы, но превышенную часть им не оплачивают, они предоставляют услуги за свой счёт. Поэтому у «Нефросовета» с государством постоянно идут суды. Но, в целом, хорошо, что у нас появилась конкуренция. В настоящий момент мне ситуация очень нравится. Только мы все боимся, что частную клинику закроют, и куда мы все пойдём? В одну государственную поликлинику? Там просто места на нас всех не хватит.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
В своё время Павлу, как и другим пациентам, пришлось побороться за получение лекарств. Он вспоминает, что в прошлом 2017 году людям из-за нехватки средств в бюджете задерживали выдачу лекарств по месяцу или больше. Пациенты жили без жизненно важных препаратов, им становилось плохо, и их просто клали в больницу.
- Бывало, что люди сами выкупали лекарства, положенные им бесплатно. Выходило около 10 тысяч рублей в месяц. Мы обращались в прокуратуру, писали заявления, чтобы перебои с лекарствами прекратились. В 2018 году проблем нет, сколько это продлится, мы не знаем, но пока всё хорошо, - говорит Павел.

«Есть люди, которым я могу помочь»

Павел не считает себя человеком с некой особенной долей и свою жизнь драматизировать не любит. Он осваивает гимнастику цигун, читает книги, занимается общественной деятельностью.
Попробовать себя в качестве волонтёра Павлу предложили в 2007 году в Октябрьской районной организации инвалидов. Поначалу Павел согласился «от нечего делать»: тогда он восстанавливался после травмы на ногах, да и работы не было. Молодой человек не знал, что уже через два года он напишет и реализует первый грант. Под его руководством был организован клуб для молодых ребят с ограниченными возможностями «Молодёжное содружество», где они могли знакомиться, выезжать на природу, общаться. Впервые за долгое время Павел почувствовал себя по-настоящему нужным.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
В 2014 году Павел устроился в той же районной организации инвалидов бухгалтером и при этом продолжал работать над получением различных грантов. Сейчас на его счету шесть реализованных проектов. Одним из них стал лагерь для особенных детей и подростков, ведь в обычные многим из них попасть не получается. Две недели ребята жили на одной территории, проходили лечение под контролем массажистов, логопедов и медиков.
- Мне помогло то, что я пришёл работать в общество инвалидов, а ещё осознание того, что есть люди, которым я могу помочь. До этого я жил по-другому, можно сказать, плыл по течению. Здесь с такими историями встречаешься! У меня в сравнении с ними ещё всё в порядке. У людей ног нет, они не знают, как из дома выйти. Я считаю, что у каждого свои проблемы, у кого-то больше, у кого-то меньше, и жалость тут ни к чему.
Прогнозов, сколько Павел Шишкин может прожить, врачи не дают, как и другим пациентам. В среднем человек на гемодиализе или с пересаженной почкой живёт 20 лет. Поэтому для своего диагноза Павел считается уже «пожилым» пациентом, то есть тем, который уже превысил среднестатистические показатели.
Жить Павла вдохновляют и примеры других людей, коллег по «Нефро-лиге» - межрегиональной общественной организации, созданной для повышения качества жизни людей, страдающих хроническими болезнями почек. Они перенесли пересадку почки, ходят на гемодиализ, но при этом помогают другим инвалидам с похожими диагнозами, защищают их права. Ребята из Москвы, Удмуртии, Питера, Оренбурга общаются и обмениваются опытом на специальном интернет-форуме.
Жизнь на привязи. Как кировчанину на искусственной почке приходится питаться, работать и путешествовать
Павел является региональным представителем «Нефро-лиги» в Кирове. Здесь ему пригодились знания, полученные на юридическом факультете: он помогает другим пациентам составлять жалобы, подсказывает, куда можно обратиться для решения той или иной проблемы, даёт телефоны нужных врачей, если требуется, поможет обратиться в прокуратуру. А ещё надеется, что в Кирове когда-нибудь начнут проводить пересадку почек, хотя бы детям.
- Я бы хотел, чтобы в Кирове начали делать трансплантацию почки. У нас есть детское отделение гемодиализа, где дети постоянно проходят эту процедуру. Если взрослый может смириться с привязанностью к искусственной почке, то у детей другая ситуация. Ребёнок при гемодиализе умственно развивается, но физически не растёт. Все отрицательные последствия искусственной почки - потеря белка, потеря времени, ослабленная работа эндокринной системы, неполное освобождение крови от вредных веществ - сказывается на детях больше всего. Кроме того, дети тяжелее переживают диализ, чем взрослые: им больно, когда им в руку вставляют две иголки для забора и возврата крови. Пересадка почки в Кирове нужна если не для нас, взрослых, то для детей точно, - заключает Павел.

 
Все соцсети
Комментарии
10
 
Комментарии (10)
 
ИНФОРМАЦИЯ ПАРТНЕРОВ
ЛУЧШЕЕ НА ПОРТАЛЕ
Комментарии
 
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 8 марта 2018, в 14:11
Люди с тяжелейшими заболеваниями тянутся к жизни, стараются быть людьми достойными, сделать как больше хорошего и не сломаться. Храни тебя, Бог, Павел !
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 9 марта 2018, в 11:21
Молодец, не сдаёшься! Всего хорошего, чтобы лекарства и услуги, нужные тебе, были всегда! И пусть бы почку пересадили.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 9 марта 2018, в 18:12
Сколько людей на гемодиализе,столько и судеб Каждый больной может написать свою историю жизни находясь на гемодиализе,у всех она разная У нас нет ни психолога,ни нефролога,и лекарства не выписывают,т к в списках ничего нет,ничего живём,хоть это порой ох как не просто Всем терпенья,удачи,берегите себя и своих близких
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 9 марта 2018, в 22:51
Я на гемодиализе 5 с половиной лет.Сейчас мне 59 лет.У меня взрослые дети и внук , поэтому очень волнует вопрос пересадки почек именно молодым людям , которые смогут построить семью и родить и воспитать детей.Знакома с Павлом .Удачи ему во всех делах .Спасибо Нефросовету за лечение и заботу о нас.Здоровья всем.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 10 марта 2018, в 20:38
в то время как в россии разруха, воровство, массовое обнищание, наплевательство всех на все, Такие истории возвращают надежду на то что не все потеряно, что есть замечательные люди, которые помогают другим бороться за жизнь и здоровье! Удачи во всем, Здоровья и Сил!
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 10 марта 2018, в 22:19
Очень хорошо, что Павел озвучил свою историю. Историю мужественного, доброго, умного, открытого человека, который не озлобился, не опустил руки, не смирился с судьбой. Паша всегда светиться, как солнышко. Удачи тебе, новых побед. И действительно наверное нужно создать такую рубрику, в которой люди смогут рассказать о своих непростых судьбах, о путях решения казалось бы неразрешимых проблем.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 11 марта 2018, в 22:40
Спасибо Павел за Вашу стойкость.так держать!!!я тоже на гемодиализе уже 6 лет,28 лет болею сахарным диабетом,с детства.будем стоять до победы над болезнями и победим обязательно.я с Вами сердцем.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 23 марта 2018, в 17:55
Стойкости тебе и терпения Паштет!Ну и как всегда до встречи!!
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 19 октября 2018, в 20:36
Вы хотите купить почку или хотите продать свою почку? Вы ищете возможность продать свою почку за деньги из-за финансового разрыва, и вы не знаете, что делать, а затем свяжитесь с нами сегодня, и мы предложим вам хорошую сумму для вашего почек, которые мы специализируемся на лечении высокого класса хирургия сердца, лечение рака, хирургия слияния позвоночника, хирургия мастэктомии в рукавах и другие крупные операции. свяжитесь с нами через: (frankhenry0030@gmail.com). с уважением
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 1 ноября 2018, в 13:53
сколько стоит почка
 
   
НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ
 
Свойкировский.рф - сайт о том, как жить в Кирове. Без фейков, детально, непредвзято. Самые актуальные и интересные новости, репортажи, интервью, прямые трансляции, подкасты, журналистские исследования и эксперименты. Тематические разборы по запросам читателей. Самая подробная городская афиша и подборка свежих вакансий. Присоединяйся к нам!