8 марта в этом году - не только женский день, это ещё и Всемирный день почки. По случаю этой даты мы решили выяснить, как устраиваются в жизни, чего боятся и в чём ищут вдохновение люди, которые постоянно зависят от процедуры гемодиализа. Кировчанин Павел Шишкин - один из них.
- Будем пить чай? – с добродушной широкой улыбкой спрашивает Павел. В окно светит солнце, и при свете его лицо кажется бледным, волосы отдают сединой, зато глаза светятся, в них - интерес к жизни.
Он опускает в кружку чайный пакетик, но воды наливает столько, что её можно увидеть, лишь заглянув на дно стакана. Для Павла Шишкина, с его хронической почечной недостаточностью, количество воды строго ограничено – нельзя выпивать больше трёх небольших кружек в день.
Сейчас Павлу 36 лет, 22 года назад у него отказали почки. В 14 лет он впервые прошёл процедуру гемодиализа.
Гемодиализ называют искусственной почкой. Его назначают пациентам при острой и хронической почечной недостаточности, когда свои почки не могут выполнять все нужные функции. Процедура гемодиализа делается пациентами регулярно в зависимости от состояния больного - её могут назначать каждый день, а могут и чуть реже - каждые два-три дня. Гемодиализ - пожизненная процедура, в среднем она помогает поддерживать жизнь больного в течение 20 лет.
История болезни
Павел Шишкин родился в Кирове. В школе любил литературу и историю, математика давалась плохо. Были и мечты - поступить на биологический.
В детстве Паша много болел, постоянно ходил по врачам, лечился, сдавал регулярно анализы и раз в год лежал в больнице. Проблемы с почками не удивили ни врачей, ни родственников – в семье Павла страдали от той же болезни мама и брат. Когда Павлу было 7 лет, болезнь забрала жизнь 17-летнего брата, а когда Павлу было 26 лет, по той же причине умерла 56-летняя мама.
В 14 лет в кабинете врача Паше сообщили, что его почки никогда не смогут функционировать в полной мере и ему требуется либо пересадка, либо гемодиализ. С ним не говорили психологи или другие специалисты, которые могли бы помочь сгладить возможные переживания, а просто положили в больницу.
- Я сразу попал в отделение, где дети лежали по году и постоянно проходили процедуру гемодиализа. Я увидел, что люди живут с этим, и принял ситуацию. Хотя вначале было тяжело.
С тех пор жизнь мальчика изменилась. Пришлось осознать, что нужно навсегда отказаться от походов. Беззаботно бегать по льду и ездить на лыжах тоже больше не получится, потому что кости становятся хрупкими и каждое падение может обернуться бедой. Пришлось забыть и о праздничных застольях и свободном выборе продуктов. Но труднее всего было понять, что здоровье уже не станет лучше, а главная цель жизни – это сохранить себя как можно дольше.
- Когда я был ребёнком, думал, что буду здоровым, что со временем удастся преодолеть болезнь, но позже избавляешься от этих иллюзий, - признаётся Павел.
От общеобразовательной школы он тоже был вынужден отказаться и перейти на домашнее обучение. Появилось много свободного времени, которое мальчик тратил на чтение книг и иногда на «валяние дурака». В конце 11 класса врачи не разрешили ему поступать на биологический факультет - пациенту с хронической почечной недостаточностью по нормативным документам это почему-то противопоказано. Павлу рекомендовали выбрать юридическое или экономическое направление. Так Павел и сделал: поступил заочно на юриста, затем окончил колледж на бухгалтера. Работать по профессии, правда, начал только через пять лет - найти работу из-за отсутствия опыта и сложного диагноза было проблематично: к тому времени Павел уже давно был на первой группе инвалидности.
Тупиковая ситуация
В 1996 году, когда Павлу было 14 лет, ему всё же пересадили почку. Для этого пришлось ехать в Москву, жить там какое-то время одному и ждать, когда появится возможность трансплантации. Поддерживали родители, которые к тому времени потеряли старшего сына и боялись за жизнь младшего. В Киров Павел вернулся с пересаженной почкой. Однако и она через пять лет перестала работать. Тогда встал выбор, что делать: либо пересаживать почку заново, либо соглашаться на процедуру гемодиализа.
Павел выбрал второе. Спустя два года после отказа первой пересаженной почки он решил ещё раз попробовать пройти трансплантацию, но тогда в Москве временно перестали делать пересадки из-за судебного разбирательства: на всю страну прогремела история, будто врачи намеренно не спасли жизнь одного из пациентов. Павлу пришлось вернуться в Киров - к гемодиализу.
- В Кирове не пересаживают почки, и это очень плохо, – хмурит брови Павел Шишкин. - Наша главная проблема в том, что за помощью приходится куда-то ехать - либо в Москву, либо в Питер, либо в Нижний Новгород. Когда едешь в другой город, нужно там жить и ждать, когда появится донорская почка. Например, кто-то погибает в аварии, и врачи определяют, что у погибшего почка может стать донорской. Между смертью донора и пересадкой должно пройти около 4 часов. Но желающих получить донорскую почку очень много, и это нужно понимать. Если бы была возможность, я бы сделал пересадку почки. Но сейчас такой возможности нет.
По словам Павла, с пересаженной почкой качество жизни гораздо лучше, чем на гемодиализе. Пересаженная почка – это всё-таки живой орган, который работает и выполняет все нужные функции.
Жизнь на гемодиализе
Получить процедуру гемодиализа в Кирове не так уж и сложно: требуется направление врача и разрешение комиссии на эту услугу. В 2005 году Павлу дали бессрочную инвалидность, а до этого её дважды приходилось подтверждать.
Павел ходит на гемодиализ три раза в неделю, каждый раз процедура занимает четыре часа. В пять часов вечера он выходит из дома и возвращается уже после полуночи. При этом время уходит не только на саму процедуру, но и на раздевание, взвешивание, измерение давления до и после процедуры. Часто после гемодиализа Павел ощущает усталость.
Роль врачей и медперсонала, по его словам, играет не последнюю роль в настрое пациента.
- Врачи должны работать с человеком. Он должен адекватно оценивать своё состояние – не пребывать в радужных мечтах, что у него всё хорошо, но и не паниковать. Надо чётко соблюдать диету, представлять перспективу, что можно, а что нельзя, какие у тебя есть возможности жить исходя из этого. Если есть какие-то вопросы, консультироваться с врачами, - рассказывает Павел.
Кроме регулярных процедур Павел соблюдает строгую диету и старается вести подвижный образ жизни. Ему нельзя солёное, фрукты, в которых содержится калий: бананы, персики, абрикосы; нельзя есть морепродукты и рыбу. Зато можно яблоки и апельсины один раз в день, а для пополнения запаса белков рекомендуется мясо. За период между процедурами гемодиализа нельзя набирать более 4% от своего веса, то есть больше двух килограммов. В противном случае это чревато проблемами с давлением и сердцем. Если выбиваться из нужного веса достаточно часто, могут возникнуть проблемы с артериальным давлением и навредить сердцу.
Пациенты стараются прийти на диализ, уйти и забыть, жить обычной жизнью, - рассказывает Павел. - А есть те, кто интересуется, какие проблемы могут возникнуть и как их можно решить. Людей, которые из-за этого диагноза потеряли бы смысл жизни, я не встречал. Многие стараются работать и вообще жить полноценной жизнью.
Процедуры Павел не пропускает. Бывает, переносит их на следующий день, например, со среды на четверг. Случая, чтобы больница отменяла процедуру по каким-либо причинам, Павел не помнит. Только в нулевые, по его словам, были определённые проблемы: когда аппарат ломался, а очередь большая, человека досрочно отключали от процедуры. Вместо четырёх часов держали два. Но сейчас такого нет.
Павел признаётся, что на улице он может не увидеть хорошо знакомого человека, потому что постоянно смотрит под ноги, чтобы не упасть. Из-за проблем с кальций-фосфорным обменом кости и связки у него очень хрупкие. Несколько лет назад он упал с лестницы. Обычный человек отделался бы простыми ушибами, но у Павла порвались связки на коленях, из-за чего стоял вопрос, сможет ли он вообще ходить. Всё обошлось благодаря быстрой реакции лечащего врача.
- Самый добрый поступок врача – это его участие в твоей судьбе, когда он старается исправить твоё положение. Когда я упал, мой врач быстро вызвал травматолога, меня сразу прооперировали, загипсовали, всё быстро зажило. А ведь бывают случаи, когда у человека что-то ломается, его отправляют в травматологию, но там боятся с ним связываться – ну, заживёт кое-как, а может, и не заживёт. У меня негативных моментов с медперсоналом не было. Только иногда врачи ругают, что воды много выпил, - улыбается Павел. - Нотации читают.
Постоянная привязанность к гемодиализу не значит, что человек не может путешествовать. Павел примерно раз в год ездит по России и уже побывал в Москве, Питере, Анапе, Сочи. По его словам, по полису в этих городах без проблем можно ходить в диализный центр.
За месяц до приезда лучше договориться с диализным центром. Оповестить их, какого числа приедешь, сколько пробудешь, в какое время назначить процедуру. - объясняет он. - Летом бывает большой приток туристов и отдыхающих, поэтому курортные города строят у себя диализные центры.
Чего боятся пациенты на гемодиализе
До 2013 года услуга гемодиализа в Кирове была государственной, но потом её передали в частные руки. Пациентам свои услуги стал предоставлять «Нефросовет» - частное медицинское учреждение дополнительного профобразования, входящее в структуру некоммерческой организации «Экспертный Медицинский Совет». Но услуга для пациентов по-прежнему оставалась бесплатной и оплачивалась за счёт средств ОМС. В 2017 году в Кирове вновь открылось «государственное» отделение гемодиализа, и, таким образом, у пациентов появился выбор, где лечиться. Конкуренция, как считает Павел, пошла городу и пациентам только на пользу.
- Диализное отделение теперь есть в Омутнинске, Советске, Кирове, что позволяет людям относительно недалеко от дома делать процедуру. Я хожу в «Нефросовет» и вижу, что у них идут постоянные трения с правительством. В прошлом году у них была такая проблема: в «Нефросовет» ходит определённое количество людей, государство выделяет под них определённое количество процедур, и их оплачивают из фонда ОМС. Но так получается, что количество оплаченных процедур в частном центре меньше, чем того требуется пациентам. Соответственно, организация превышает объёмы, но превышенную часть им не оплачивают, они предоставляют услуги за свой счёт. Поэтому у «Нефросовета» с государством постоянно идут суды. Но, в целом, хорошо, что у нас появилась конкуренция. В настоящий момент мне ситуация очень нравится. Только мы все боимся, что частную клинику закроют, и куда мы все пойдём? В одну государственную поликлинику? Там просто места на нас всех не хватит.
В своё время Павлу, как и другим пациентам, пришлось побороться за получение лекарств. Он вспоминает, что в прошлом 2017 году людям из-за нехватки средств в бюджете задерживали выдачу лекарств по месяцу или больше. Пациенты жили без жизненно важных препаратов, им становилось плохо, и их просто клали в больницу.
- Бывало, что люди сами выкупали лекарства, положенные им бесплатно. Выходило около 10 тысяч рублей в месяц. Мы обращались в прокуратуру, писали заявления, чтобы перебои с лекарствами прекратились. В 2018 году проблем нет, сколько это продлится, мы не знаем, но пока всё хорошо, - говорит Павел.
«Есть люди, которым я могу помочь»
Павел не считает себя человеком с некой особенной долей и свою жизнь драматизировать не любит. Он осваивает гимнастику цигун, читает книги, занимается общественной деятельностью.
Попробовать себя в качестве волонтёра Павлу предложили в 2007 году в Октябрьской районной организации инвалидов. Поначалу Павел согласился «от нечего делать»: тогда он восстанавливался после травмы на ногах, да и работы не было. Молодой человек не знал, что уже через два года он напишет и реализует первый грант. Под его руководством был организован клуб для молодых ребят с ограниченными возможностями «Молодёжное содружество», где они могли знакомиться, выезжать на природу, общаться. Впервые за долгое время Павел почувствовал себя по-настоящему нужным.
В 2014 году Павел устроился в той же районной организации инвалидов бухгалтером и при этом продолжал работать над получением различных грантов. Сейчас на его счету шесть реализованных проектов. Одним из них стал лагерь для особенных детей и подростков, ведь в обычные многим из них попасть не получается. Две недели ребята жили на одной территории, проходили лечение под контролем массажистов, логопедов и медиков.
- Мне помогло то, что я пришёл работать в общество инвалидов, а ещё осознание того, что есть люди, которым я могу помочь. До этого я жил по-другому, можно сказать, плыл по течению. Здесь с такими историями встречаешься! У меня в сравнении с ними ещё всё в порядке. У людей ног нет, они не знают, как из дома выйти. Я считаю, что у каждого свои проблемы, у кого-то больше, у кого-то меньше, и жалость тут ни к чему.
Прогнозов, сколько Павел Шишкин может прожить, врачи не дают, как и другим пациентам. В среднем человек на гемодиализе или с пересаженной почкой живёт 20 лет. Поэтому для своего диагноза Павел считается уже «пожилым» пациентом, то есть тем, который уже превысил среднестатистические показатели.
Жить Павла вдохновляют и примеры других людей, коллег по «Нефро-лиге» - межрегиональной общественной организации, созданной для повышения качества жизни людей, страдающих хроническими болезнями почек. Они перенесли пересадку почки, ходят на гемодиализ, но при этом помогают другим инвалидам с похожими диагнозами, защищают их права. Ребята из Москвы, Удмуртии, Питера, Оренбурга общаются и обмениваются опытом на специальном интернет-форуме.
Павел является региональным представителем «Нефро-лиги» в Кирове. Здесь ему пригодились знания, полученные на юридическом факультете: он помогает другим пациентам составлять жалобы, подсказывает, куда можно обратиться для решения той или иной проблемы, даёт телефоны нужных врачей, если требуется, поможет обратиться в прокуратуру. А ещё надеется, что в Кирове когда-нибудь начнут проводить пересадку почек, хотя бы детям.
- Я бы хотел, чтобы в Кирове начали делать трансплантацию почки. У нас есть детское отделение гемодиализа, где дети постоянно проходят эту процедуру. Если взрослый может смириться с привязанностью к искусственной почке, то у детей другая ситуация. Ребёнок при гемодиализе умственно развивается, но физически не растёт. Все отрицательные последствия искусственной почки - потеря белка, потеря времени, ослабленная работа эндокринной системы, неполное освобождение крови от вредных веществ - сказывается на детях больше всего. Кроме того, дети тяжелее переживают диализ, чем взрослые: им больно, когда им в руку вставляют две иголки для забора и возврата крови. Пересадка почки в Кирове нужна если не для нас, взрослых, то для детей точно, - заключает Павел.
8 марта 2018, в 14:11
