Солнечные дети. «Самое неприятное – это когда жалеют»

Это сейчас, в наши дни, большинство людей знает, что синдром Дауна – это то, что может случиться с каждым. Никто не застрахован от рождения ребенка с такой геномной патологией: ни богатый, ни бедный, ни больной, ни здоровый, ни известный человек, ни обычный служащий на заводе. По статистике Всемирной организации здравоохранения, диагноз «синдром Дауна» ставится каждому 700 – 800-му младенцу в мире. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, разных климатических условиях и социальных слоях. До сих пор умнейшие ученые мира пытаются разгадать предпосылки данного нарушения, но ничего не выходит – синдром Дауна, точнее факторы риска, влияющие на вероятность его появления, так и остаются тайной. Многие мамы, узнав после родов, что у их долгожданного ребенка синдром Дауна, не решаются принять его и оставляют в казенных стенах. Но находятся и такие семьи, которые даже в мыслях не могут отказаться от своего малыша. Именно с такими мамами и папами мы пообщались в кировском Центре «Дорогою добра». Организация занимается поддержкой семей с особыми детьми.

Ехать до Центра долго, он, что называется, находится на самом отшибе – за Ипподромом. В поиске нужного нам здания выручает электронная карта. Входим внутрь по звонку – внутри уже вовсю резвятся дети вместе со своими родителями и педагогами. Слышно, как ребятня поет песни. На входе – раздевалка. Куртки, сумки, ботинки. Все маленькое и большое – все вперемешку. Создается впечатление, что я пришла в большую семью, где очень рады гостям. Чувства меня не обманывают, в большом зале меня встречают с улыбкой.

Только что кончились занятия у одной группы детей с особенностями развития. Через несколько минут урок начнется у другой группы, и я успеваю пообщаться с педагогом и мамой замечательной Сонечки Юлией Пенкиной.

Соня в это время сидит рядом, она с головой погружена в игру. По крайней мере, делает вид. На самом деле малышка украдкой поглядывает на нас из-за небольшого пластмассового дома. Ей интересно, но она жутко стесняется меня и фотографа. Юлия же рассказывает нам свою историю.

- Соня появилась на свет чуть больше 6 лет назад, 29 декабря, в нововятском роддоме. Вот такой у нас случился подарок на Новый год. Конечно, о том, что у моего ребенка синдром Дауна, мне сообщили сразу же на родильном столе, буквально через несколько секунд после того, как Соня родилась. Для меня это было шоком, как и для всех, наверное, кому до родов не ставили диагноз. У меня не было никаких внутриутробных признаков, указывающих на то, что у меня будет ребенок с какими-то особенностями развития. Поэтому синдром Дауна у Сони стал для меня огромной неожиданностью. Об этой патологии я знала примерно столько же, сколько и Вы, даже меньше, наверное, потому что информации тогда было не так много. Я сразу позвонила мужу, и он сказал: «Ну, раз так случилось, значит, у нас будет такой ребенок, будем его воспитывать и растить». Потом мы ждали месяц результаты анализов на кариотип. И, если до момента их получения я еще сомневалась, то в тот момент, когда диагноз уже был поставлен, я с ним смирилась. Мне было тяжело, мне хотелось всячески отрицать этот диагноз, но накануне того дня, когда получила результаты анализов, я подумала, что в принципе ничего не изменится. Вот она как была такая мягонькая, хорошенькая, от груди кушала, такая и осталась после постановки диагноза. Ничего не изменилось. Просто прибавилась запись в медицинской карте.

Не секрет, что многие врачи в роддомах всем своим видом намекают на резонность отказа от новорожденного с таким диагнозом. Но Юлии в этом плане очень повезло. Молодая мама попала в надежные руки.

- Врачи отреагировали очень адекватно. Сейчас я, конечно, понимаю, что мне неправильно все сообщили – очень сухо, коротко, прямолинейно. Но с другой стороны, это хорошо - обошлось без сантиментов. Самое неприятное – это когда жалеют. Мне врач сказала, что у Сони признаки синдрома Дауна, что много стигм, и что, скорее всего, это он. Соню мне не сразу приложили к груди. Когда я попросила акушерку приложить ее, медик мне сказала: «У вас все будет хорошо». Все. На тот момент мне больше ничего не нужно было. Только эти несколько слов. При выписке, слава богу, мне никто не предлагал отказываться от ребенка. Я очень благодарна за это всем врачам и медсестрам в роддоме Нововятска. Только в конце, когда мы выписывались, врач спросил нас: «Ну все, вы ведь домой едете? Все хорошо? Забираете?» Я сказала: «Да, конечно». И все. К врачам у меня нет претензий, мне очень повезло в этом плане.

Сейчас Соня очень активная и интересная девочка. Совсем уже большая и самостоятельная. Как выяснилось, она любит фотографироваться, и с радостью нам позировала, обворожительно улыбаясь.

- Больше всего Соня любит играть в маленьких куколок. У нас есть кукольный дом, который она очень любит. Любимое развлечение для Сони – сюжетно-ролевые игры. У нее есть маленькие игрушечки, куколки, свинки Пеппы и так далее. Сейчас она еще очень любит танцевать перед зеркалом под музыку. Вообще у Сони очень много дел. Особенно после садика, когда назанимается, она любит поиграть в свое любимое: в дома, попеть, потанцевать. И даже в садике ее нужно оставлять одну, чтобы она могла свободно поиграть в свои любимые игры. Старшая сестра очень хорошо отнеслась к Соне с первого же дня, как мы приехали из роддома. Они общаются так, как должны общаться сестры погодки (разница между Соней и сестрой – 2 года). Они очень любят друг друга и все время дерутся. Привязанность настолько сильна, что их невозможно отправить к бабушке по одиночке. Если их разлучаешь, а такое бывает, они очень страдают.

Занятие начинается. В зале собираются родители с детьми. Почему-то мой взгляд сразу же зацепляется за пап. Наверное, то из-за стереотипа, навязанного нам телевидением. Мол, все мамы особенных детей – одиночки, брошенные на произвол судьбы. Но это не так. Папа в воспитании «солнечного» ребенка играет очень важную роль.

Одного из мужчин зовут Руслан, он папа симпатичного мальчугана в очках по имени Миша. Мужчина рассказывает о своем сыне с гордостью.

- Мы отнеслись к особенностям Миши спокойно. А что можно было изменить? Оставалось только принять. Но стоит сразу сказать, что о синдроме Дауна нам сказали не сразу. И даже анализы на кариотип не смогли ничего диагностировать. До сих пор у нас синдром Дауна не подтвержден. Рукой мы на все не стали махать – ходим, развиваемся. Близкие и родственники, конечно, поддерживают. Огромных проблем не было. Но сейчас самая главная наша задача – подготовить Мишу к общению с другими детьми. Поэтому мы и ходим сюда – чтобы ребенок научился контактировать с разными людьми: здоровыми и не очень. Важно, чтобы его принимали, как нормального, здорового ребенка.

Среди малышни своей активностью выделяется маленький Ярик. Непоседа не знает покоя, как будто позади него приделан маленький пропеллер. Ярослава на занятия привели папа Александр и мама Юлия, которая и рассказала нам свою историю.

- О подозрениях на синдром Дауна мне сказали уже на приличном сроке. Поэтому в какой-то степени мы уже были готовы к появлению на свет ребенка с особенностями. Но, конечно, остаток беременности мы старались думать, что все будет хорошо. Когда Ярослав появился на свет, опасения подтвердились, а анализ уже определил диагноз. Конечно, морально тяжело было принять, переживаний было море. Помогла поддержка мужа и семьи.

Юлия рассказала, что хороший детсад им удалось найти не сразу. На прошлом месте воспитательница не смогла принять Ярослава, что привело к конфликту. Но сейчас все хорошо. Напоследок Юлия оставила пожелание всем родителям, кто столкнулся с похожей проблемой, и тем, кому еще предстоит воспитывать малыша с синдромом Дауна.

- Желаю им не замыкаться в себе, общаться со всеми так же как раньше. Найти для себя другие семьи с такими же детьми, с которыми было бы проще в общении. Очень важно найти людей, которые именно понимают и принимают, а не сочувствуют. Нужно продолжать жить, и принимать жизнь такой, какая она есть.

Пока дети занимаются физкультурой с педагогом Ангелиной, мы с родителями ждем в другой комнате. Они наперебой вспоминают свои выписки из роддома, впечатления и переживания. Мамы улыбаются и со смехом рассказывают о своих первых опасениях, что и в садик не возьмут ребенка, и что на улице на него будут смотреть, как на пришельца. Но, какое счастье - дети ходят в детсад, да и среди кировчан редко попадаются неадекватные люди.

Занятие заканчивается. Родители заходят в зал, снимают своих хохочущих детей со шведской стенки, словно спелые груши. Впереди еще много трудностей и тревог, но еще больше будет впереди побед и восторга. Ведь это жизнь. Жизнь маленьких солнечных людей и их сильных и храбрых родителей.

Фото: Свойкировский.рф