Новости
 
ВХОД / РЕГИСТРАЦИЯ
 
 
 
  • Новости
  • Кировчане устроят автопробег в поддержку двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией
 

Кировчане устроят автопробег в поддержку двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией

Автор:
1 октября 2020, в 09:57
Просмотров: 1410

Жители Кирова устраивают благотворительный автопробег в поддержку двухлетнего Стёпы Заплаткина, страдающего спинальной мышечной атрофией. Мероприятие стартует 18 октября в 11:00 на площади Конева.

К участию приглашают всех желающих автолюбителей: заявку на участие можно подать в группе «Автопробег #Стёпаживи». На сегодняшний день уже известен маршрут движения: площадь Конева – улица Воровского – Октябрьский проспект – улица Профсоюзная – улица Ленина – улица Воровского – улица Карла Маркса – улица Преображенская – Александровский сад.

– Для нас это мероприятие – ещё один способ рассказать землякам о нашей беде и ещё одна надежда на помощь, – рассказали организаторы пробега. – В конечном пункте будет организована мини-ярмарка с раздачей листовок, благотворительной лотереей, выездной торговлей.

  • СМА Степана протекает в тяжёлой форме болезнь приводит к постепенному атрофированию всех мышц. Вылечить её можно только препаратом «Золгенсма», который стоит 160 млн рублей.

  • До тех пор, пока не соберётся нужная сумма на лекарство, малыш должен принимать другой препарат – «Спинразу». Это средство стоит 8 млн рублей за инъекцию, а в год их нужно шесть. Родители малыша через суд добились, чтобы Минздрав выделял для Стёпы лекарство бесплатно, однако ведомство подало апелляцию.



 
Все соцсети
 
ИНФОРМАЦИЯ ПАРТНЕРОВ
 
 
Свойкировский.рф – сайт о том, как жить в Кирове. Без фейков, понятно и непредвзято. Актуальные новости, репортажи, интервью, анонсы мероприятий и тематические разборы по запросам читателей. Присоединяйтесь! Написать в редакцию можно по адресу ck@kirov-portal.ru