Двухлетний Степан Заплаткин болен спинальной мышечной атрофией первого типа. У мальчика самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. Болезнь опасна тем, что приводит к постепенному атрофированию всех мышц: ребёнок становится не способен ползать, ходить, двигать руками, головой, а затем и дышать. Болезнь возможно вылечить препаратом «Золгенсма», однако лекарство стоит более 160 млн рублей.
- «Оставьте всё это, рожайте здорового ребёнка»
- Шанс на бесплатное лечение
- «Государство, как оказалось, лечить нас не хочет»
- 160 миллионов рублей за жизнь
Пока семья Заплаткиных ведёт сбор средств на самый дорогой препарат в мире, Стёпе нужна поддерживающая терапия препаратом «Спинраза», который также стоит не один миллион рублей. Сейчас семья Заплаткиных судится с Минздравом и отстаивает право ребёнка на получение жизненно важного лекарства.
«Оставьте всё это, рожайте здорового ребёнка»
Впервые родители поняли, что с сыном что-то не так, когда ему было четыре месяца.
– Стёпа не делал того, что умеют другие дети в его возрасте: он не переворачивался, с трудом держал голову, не пытался садиться, когда его поднимали за ручки. И в целом у него были ослаблены ножки и ручки, – рассказывает мама Анастасия. – Мы начали обращаться к врачам, были у разных специалистов по три-четыре раза в месяц. Тогда мы жили в Нижегородской области. А когда Стёпе исполнилось 9 месяцев, мы попали в Нижний Новгород, где ему наконец поставили диагноз.
Известие о болезни сына шокировало родителей. Изучив информацию в интернете, Анастасия и Максим узнали, что спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание. Родители Стёпы, сами того не зная, оказались носителями болезни, при этом у них она никак не проявлялась.
Позже по стечению обстоятельств семья переехала в Кирово-Чепецк. Спустя некоторое время Стёпу на месяц положили в Кировскую областную детскую клиническую больницу на обследование. А через пару дней после того, как мальчику исполнился год, семье пришло официальное подтверждение диагноза – «спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип)».
После этого семью направили к генетику. В разговоре специалист пояснила, что в настоящий момент лекарства от болезни нет.
– «Оставьте всё это, рожайте второго здорового ребёнка, приходите, сдавайте анализы, потому что этот не доживёт и до 2 лет», – сказала нам генетик, – вспоминает слова врача Анастасия. – Мы не стали ничего отвечать, хлопнули дверью и ушли.
Шанс на бесплатное лечение
На тот момент, когда Стёпе поставили диагноз, в России не лечили от СМА. Терапию могли предложить в Израиле, где пациентам с подобным диагнозом назначали препарат «Спинраза». Лекарство останавливает прогрессирование болезни, позволяет восстановить старые навыки и приобрести новые. Однако «Спинраза» предполагает пожизненное лечение: чем больше будет введено инъекций, тем лучше будет состояние больного.
– Как только мы об этом узнали, сразу связались с клиникой в Израиле, объяснили ситуацию, выслали анализы и необходимые документы. Нам готовы были выставить счёт, чтобы мы открыли сбор, – пояснила мама Стёпы. – Сумма нереальная: одна инъекция стоит порядка 8 миллонов рублей. В первый месяц требовалось ввести препарат три раза.
Пока в клинике готовили необходимые документы, семья узнала о программе для больных СМА американской компании Biogen, которая занимается производством «Спинразы». В программу набирали всего 40 детей со всей России, которые смогли бы бесплатно получить годовую норму лекарства – 6 инъекций.
– Отбор шёл по строго заданным критериям: у ребёнка должен быть определённый тип спинальной мышечной атрофии, также малыш должен самостоятельно дышать и иметь в клинической картине не менее двух копий генов болезни, – пояснила Анастасия.
Стёпа подошёл по всем критериям и его взяли в программу, ребёнок получил все 6 инъекций. Последнюю малышу поставили 16 июля 2020 года.
После пройденного курса врачи констатировали у Стёпы положительную динамику.
– До лечения ребёнок в год ничего не умел, просто лежал. Если мы поднимали Стёпу на руки, то приходилось дополнительно поддерживать его голову, – делится Анастасия. – После пройденного курса сын самостоятельно сидит, он уверенно удерживает голову, может поворачиваться в разные стороны, вертеться, крутиться, двигать руками, поднять большую машинку или бутылочку с водой. Также у него появилась лёгкая опора в ногах. Все эти улучшения прописаны в документах, – рассказала мама мальчика.
Кроме того, после курса Стёпа стал активнее интересоваться окружающим миром. По словам Анастасии, он с удовольствием слушает и рассматривает книги, собирает пазлы и, как любой мальчишка, любит машинки, особенно маленькие коллекционные. Однако помимо любимых занятий Стёпе ежедневно приходится проходить процедуры: массаж, лечебную физкультуру и аспирацию (удаление слизи из трахеи). Последняя процедура самая неприятная и порой болезненная, однако если её не провести, мальчик может задохнуться.
«Государство, как оказалось, лечить нас не хочет»
Несмотря на улучшения, Анастасия Заплаткина отмечает, что лечение «Спинразой» пожизненное и прерывать его ни в коем случае нельзя. В противном случае болезнь начнёт прогрессировать с новой силой и скоростью.
– Сейчас все затраты и обеспечение детей «Спинразой» легло на плечи государства. Однако оно, как оказалось, лечить нас не хочет, – поделилась Анастасия.
Мама мальчика пояснила, что ещё на этапе участия в программе компании Biogen семья Заплаткиных обратилась в региональный Минздрав с просьбой обеспечить сына жизненно необходимым препаратом за счёт бюджета.
Спустя некоторое время родителям пришёл ответ. В нём ведомство отказалось обеспечить ребёнка препаратом, ссылаясь на то, что тот не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств (ЖНВЛП). По мнению Анастасии Заплаткиной, это вовсе не причина для отказа.
– Так как этот препарат жизненно необходим для ребёнка и без него он умрёт, то власти обязаны обеспечить им. Не важно, зарегистрирована «Спинраза» в России или нет. Об этом говорит и федеральное законодательство, и Верховный суд, – поясняет Анастасия.
Родители не стали медлить и в мае 2020 года подали на региональное Министерство здравоохранения в суд.
– Заседания начались в июне. Всего их было пять, и практически на каждом из них представитель Министерства называл новые причины, по которым ведомство не может обеспечить сына лечением. То препарат не входит в перечень ЖНВЛП, то разъяснял, что «если мы обеспечим вашего ребёнка, другие дети будут лишены лекарств». На другом заседании ответчик сослался на отсутствие в Кировской области специалистов, которые могут вводить пункции препарата. Но нам явно лгут, поскольку в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей – прим. ред.), где нам вводили «Спинразу», объяснили, что в любой реанимации есть врач, который может проводить такие пункции, – пояснила Анастасия.
На предпоследнем заседании суда встал вопрос о том, будет ли НЦЗД продолжать лечение, если Министерство здравоохранения закупит «Спинразу». В учреждении ответили положительно, однако пояснили, что региональный Минздрав должен отправить официальный запрос на проведение процедур.
12 августа Октябрьский районный суд Кирова встал на сторону семьи Заплаткиных и обязал Министерство здравоохранения Кировской области обеспечить их сына «Спинразой». Решение суда семья получит на руки 18 августа. По словам мамы Стёпы, ведомство должно закупить препарат до ноября – именно тогда наступит крайний срок приёма препарата. Между тем Анастасия убеждена, что это начало тяжб, поскольку Минздрав с большой долей вероятности будет подавать апелляцию.
160 миллионов рублей за жизнь
Пока идёт борьба за «Спинразу», семья Заплаткиных ведёт сбор средств на препарат «Золгенсма», именно это лекарство способно за одно применение устранить дефект «сломанного» гена и вылечить Стёпу. Однако спасительная инъекция стоит более 160 млн рублей. Этот препарат считается самым дорогим лекарством в мире.
– Впервые мы узнали о «Золгенсме» в январе 2020 года. Проблема в том, что его вводили только деткам до 2 лет. Стёпе на тот момент было уже 2,7, и мы не подходили по программе. Но 19 мая этого года в Европе зарегистрировали этот же препарат, и программа позволяла получать его детям старше 2 лет, – рассказала Анастасия.
Стёпа вновь подошёл по всем требованиям и прошёл отбор. Семья связалась с клиникой в США, отправила документы и анализы. В ответ клиника выставила баснословный счёт – 2,23 млн долларов (более 160 млн рублей).
– Сумма космическая! Если бы мы были первыми, кому выставили такой счёт, то мы бы боялись. Но в России благодаря неравнодушным людям уже закрыли сборы на препарат для 18 детей. Верим, что и у нас получится, – рассказала мама Стёпы.
Чтобы рассказать о проблеме Стёпы, семья завела странички в соцсетях. Там Анастасия Заплаткина рассказывает о состоянии сына, ходе лечения и сборах на дорогостоящий препарат.
Информация о сборе средств прошла и в ряде новостных изданий Кирова. Читатели неоднозначно отреагировали как на саму ситуацию, так и на поведение мамы, которая бурно реагировала на негатив. Однако большинство комментаторов всё же поддержало семью.
Чтобы сборы шли активнее, семья направила письма в областное правительство и лично губернатору Игорю Васильеву с просьбой оказать информационную поддержку, чтобы вся Кировская область узнала о проблеме, с которой столкнулась семья.
– Губернатор с нами так и не встретился. Это дело переложили на первого зампреда правительства Дмитрия Курдюмова. Он ответил нам отказом. Конечно, тяжело, когда нет поддержки со стороны властей и главы региона. В других субъектах, где есть такая поддержка, сборы на дорогостоящий препарат закрываются за 2-3 месяца. К примеру, знаю, что в Ставропольском крае губернатор позволил расставить рекламные щиты с информацией о сборах. Также он дал распоряжение всем предприятиям помочь рублём, – рассказала мама Стёпы.
Кроме того, папа мальчика Максим Заплаткин дозвонился до главы региона во время прямой линии 23 июля и напомнил о проблеме семьи. Игорь Васильев ответил, что доведёт информацию до федерального Минздрава. «Попробуем помочь», – констатировал губернатор.
Родители мальчика не отчаиваются. Они сами приходят на предприятия и рассказывают о текущем сборе. Чаще всего у пары не получается пробиться к руководству и информация уходит секретарям. А если и получается «пробиться», то директора все как один говорят: «Коронавирус... Сложное время… Мы не можем вам помочь».
В настоящий момент семья Заплаткиных смогла собрать почти 9 млн рублей. Из них 7,4 млн – самостоятельно, ещё 1,4 млн собрал «Российский детский фонд».
Если Минздрав пойдёт навстречу и закупит поддерживающий препарат, у семьи Заплаткиных будет больше времени на сбор средств на спасительную инъекцию. Но если власти затянут процесс и пойдут отстаивать свою правду в вышестоящих инстанциях, семье придётся взять собранные деньги и закупить «Спинразу». Она поможет маленькому Стёпе продолжать бороться за жизнь.
Фото: Анастасия Заплаткина
Предложить новость
14 августа 2020, в 16:51
