Полезный город Бизнес Коронавирус в Кирове Мусорный комплекс в Лубягино Красота и здоровье Подкасты Песочница
Новости
 
ВХОД / РЕГИСТРАЦИЯ
 
 
  • Новости
  • Кировчанам пришлось через суд добиваться лекарства для сына со спинальной мышечной атрофией
 

Кировчанам пришлось через суд добиваться лекарства для сына со спинальной мышечной атрофией

Автор:
13 августа 2020, в 10:02
Просмотров: 868

12 августа Октябрьский районный суд Кирова обязал региональное Министерство здравоохранения обеспечить двухлетнего Степана Заплаткина, страдающего спинальной мышечной атрофией, дорогостоящим препаратом «Спинраза». Об этом порталу Свойкировский рассказала мама мальчика.

Диагноз «Спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип)» поставили мальчику в возрасте примерно 1 года. У Степана самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. Болезнь опасна тем, что приводит к постепенному атрофированию всех мышц. Из-за этого ребёнок теряет способность ползать, ходить, двигать руками, головой, а затем и дышать.

В 2019 году Стёпе посчастливилось попасть в программу компании-разработчика «Спинразы» и получить 6 инъекций препарата в рамках клинических испытаний. Это количество рассчитано на год. Однако препарат предполагает пожизненное лечение: чем больше будет введено инъекций, тем лучше состояние больного.

– Лекарство нужно принимать на протяжении всей жизни и не прерывать его применение. В противном случае болезнь может прогрессировать с новой силой, – пояснила Анастасия Заплаткина.

По словам мамы мальчика, стоимость одного укола составляет порядка 8 млн рублей. Чтобы поддерживать Стёпе жизнь, необходимо по три инъекции в год. У семьи Заплаткиных таких денег нет. Тогда родители обратились за помощью в региональный Минздрав с просьбой помочь с закупкой жизненно необходимого лекарства. Ведомство ответило отказом, тогда семья подала на Министерство в суд.

– В результате разбирательств суд встал на нашу сторону. 18 августа мы получим на руки окончательное решение. Его исполнение ведомство должно исполнить в кратчайшие сроки, но не позднее ноября текущего года. Именно в это время подходит срок, когда нужно ввести препарат Стёпе, – сообщила порталу Анастасия Заплаткина.

Отметим, семья ведёт сбор на препарат «Золгенсма», который способен вылечить мальчика за одно применение. Однако лекарство стоит более 160 млн рублей. Родители просят неравнодушных людей поддержать и помочь закрыть сбор.

Фото: pixabay.com


 
Все соцсети
Комментарии
7
 
 
Комментарии (7)
 
ИНФОРМАЦИЯ ПАРТНЕРОВ
ЛУЧШЕЕ НА ПОРТАЛЕ
Комментарии
 
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 10:36
Лекарствами обеспечить обязали,а почему те чиновники ,которые обязаны были это сделать до сих пор на свободе????
Здесь как минимум-Саботаж.Правда эту статью для себя чиновники убрали,а жаль.
Но ст125 УК--сама просится
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 11:32
Минздрав обязали обеспечить, а деньги им сверху выделены на это? Не только в Кирове малыши с таким диагнозом, они по всей стране и проблема у них у всех одна - нет денег.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 12:17
Бесполезные чинушы там сидят
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 12:20
Надо не через суд,а через смену правительства. Так короче будет путь.
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 12:27
так недавно сменили и чо?
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 12:38
Мишустин всем поможет вы пишите ему
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 13 августа 2020, в 16:17
его жене пишите-Владлене,она долларовая миллиардерша. А мишутка всю жизнь чиновником,откудова у него деньги?
 
   
ИНФОРМАЦИЯ ПАРТНЕРОВ
НОВОСТИ ПАРТНЕРОВ
Свойкировский.рф
 
Свойкировский.рф - сайт о том, как жить в Кирове. Без фейков, детально, непредвзято. Самые актуальные и интересные новости, репортажи, интервью, прямые трансляции, подкасты, журналистские исследования и эксперименты. Тематические разборы по запросам читателей. Самая подробная городская афиша и подборка свежих вакансий. Присоединяйся к нам!