Новости о пенсии Переговоры Россия/Украина Новые законы и инициативы
Новости
 
ВХОД / РЕГИСТРАЦИЯ
 
 
 
  • Новости
  • Кировчане устроят автопробег в поддержку двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией
 

Кировчане устроят автопробег в поддержку двухлетнего мальчика со спинальной мышечной атрофией

Автор:
1 октября 2020, в 09:57
Просмотров: 1347

Жители Кирова устраивают благотворительный автопробег в поддержку двухлетнего Стёпы Заплаткина, страдающего спинальной мышечной атрофией. Мероприятие стартует 18 октября в 11:00 на площади Конева.

К участию приглашают всех желающих автолюбителей: заявку на участие можно подать в группе «Автопробег #Стёпаживи». На сегодняшний день уже известен маршрут движения: площадь Конева – улица Воровского – Октябрьский проспект – улица Профсоюзная – улица Ленина – улица Воровского – улица Карла Маркса – улица Преображенская – Александровский сад.

– Для нас это мероприятие – ещё один способ рассказать землякам о нашей беде и ещё одна надежда на помощь, – рассказали организаторы пробега. – В конечном пункте будет организована мини-ярмарка с раздачей листовок, благотворительной лотереей, выездной торговлей.

  • СМА Степана протекает в тяжёлой форме болезнь приводит к постепенному атрофированию всех мышц. Вылечить её можно только препаратом «Золгенсма», который стоит 160 млн рублей.

  • До тех пор, пока не соберётся нужная сумма на лекарство, малыш должен принимать другой препарат – «Спинразу». Это средство стоит 8 млн рублей за инъекцию, а в год их нужно шесть. Родители малыша через суд добились, чтобы Минздрав выделял для Стёпы лекарство бесплатно, однако ведомство подало апелляцию.



 
Все соцсети
 
ИНФОРМАЦИЯ ПАРТНЕРОВ
 
 
Свойкировский.рф - сайт о том, как жить в Кирове. Без фейков, детально, непредвзято. Самые актуальные и интересные новости, репортажи, интервью, прямые трансляции, подкасты, журналистские исследования и эксперименты. Тематические разборы по запросам читателей. Самая подробная городская афиша и подборка свежих вакансий. Присоединяйся к нам!