Мама маленькой Марьяны о том, как верить в чудо вопреки прогнозам врачей.
Нейробластома – это, на самом деле, страшно. Даже когда просто читаешь об этом. А если эта беда пришла в твою семью, хочется представить, что это всего лишь кошмарный сон, закрыть глаза и проснуться в другой реальности.
Марьяне один год девять месяцев, и у неё нейробластома четвёртой стадии с метастатическим поражением печени, лёгких, костей черепа и костного мозга. Это рак симпатической нервной системы, которым в основном заболевают маленькие дети. В России Марьяне помочь уже не могут, но важную операцию по удалению очага и дальнейшую реабилитацию согласились провести в Германии. Клиника выставила счёт на 550 400 евро. Сейчас родители собирают деньги на первый этап.
Кировчанка Екатерина Тодорович, мама маленькой Марьяны, рассказала порталу Свойкировский, как они с мужем ежедневно борются за жизнь своей дочери, и чему её научил собственный ребёнок.
Екатерина, когда ваша жизнь изменилась?
– В начале августа 2015 года у Марьянки появился синячок на левом глазу. Он держался почти три недели без изменений, при этом окулисты говорили – ударилась игрушкой. В итоге, когда глаз стал немного «выпирать», и на правом глазу также появился синячок, мы побежали в областную больницу. В результате обследований узнали, что заболевание гораздо страшнее, чем мы предполагали, к тому же оно начало активно прогрессировать – дочка просто слегла прямо там, в больнице.
Помните свои первые ощущения?
– Когда нам сказали, что у неё опухоль, к тому же не одна, а по всему телу, просто не могли поверить, в голове это не укладывалось. В тот момент о нейробластоме мы ничего не знали вообще, поэтому первым делом стали это изучать. Мы поняли, что имея нужную информацию, шансы в этой борьбе за жизнь нашего ребёнка увеличиваются.
Кто первым Вас поддержал в трудный момент?
– Сначала о болезни дочери мы сказали лишь нескольким людям. Полностью прошли первую линию терапии, и никто практически не знал, что Марьяна больна. Все переживания мы делили в тесном семейном кругу. Когда узнали о болезни, муж перешёл на удалённую работу и всё время был с нами. Без его постоянной поддержки было бы невыносимо тяжело как морально, так и элементарно в больничном быту, ведь Марьянка ещё совсем кроха.
Когда дети тяжело заболевают, родители, как правило, переосмысливают свою жизнь. Было такое?
– Конечно, теперь мы уже не те, что раньше. Когда тяжело болеет ребёнок, отчётливо понимаешь, что в жизни действительно важно, а что нет. Мы научились ценить каждое мгновение, когда мы вместе и благодарить Бога за каждый дарованный день.
Когда пришло понимание, что надо бороться, что нельзя сидеть сложа руки и просто горевать?
– Всю первую линию терапии, а это шесть блоков химиотерапии, мы прошли без сомнений, что дочка идёт на поправку, ведь положительная динамика была видна даже невооруженным глазом. По томографиям ещё были видны образования, но была надежда, что это кальцинаты. В конце первой линии мы прошли MIBG-сканирование, и оно показало, что опухоль активна, причём вся. К тому же, у неё признали неоперабельной, и тогда мы услышали много такого, чего родителям ни в коем случае слышать нельзя. Марьянку хотели даже списать на паллиативное лечение по месту жительства. В нашем случае это означало продолжать ту химию, которая заведомо не помогает, просто облегчать симптомы.
Руки опускались, потому что было просто непонятно, что делать. Тогда мы поняли, что нужен мировой опыт лечения, и обратились в клиники Германии. Там нам дали шанс, но сказали, что быстро они не сдаются. Ведь когда лечение уже вышло из протокола, нужна именно наука, в России, к сожалению, пока с этим плохо. Зато есть замечательные люди, которые своим сердцем компенсируют все огрехи нашего здравоохранения.
Какой диагноз у дочки на сегодняшний день, и каковы прогнозы врачей?
– Мы добились того, что поменяли протокол лечения. Его в России не проводят, поэтому препараты нам закупает благотворительный фонд «Подари жизнь». Очень надеемся, что опухоль среагирует на эти препараты. Пока мы прошли лишь два блока, и сейчас рано говорить об ответе, хотя промежуточные исследования мы сделали, и динамики, как таковой, нет. Сейчас мы готовимся к операции по удалению очага опухоли. Есть большая вероятность, что благодаря именно этой операции препараты будут действовать лучше. В России опухоль была признана неоперабельной, и операцию будут делать в Германии. Мы лично просили одного из лучших хирургов о её проведении. И это стало возможным при поддержке немецкого фонда Ein Herz fuer Kinder. Он оплачивает только операцию, последующую химиотерапию мы оплачиваем из средств, собранных добрыми людьми.
Как далось решение обратиться к людям за помощью?
– Когда мы увидели сумму счёта, то сомнений не было – самим не справиться, даже если продать всё, что у нас есть. И получая бесконечные отказы от больших фондов, мы убеждались, что другого выбора нет, нам нужно спасать дочь.
Что удалось сделать благодаря пожертвованиям?
– Нам удалось собрать 2,7 миллиона рублей, которые ждут своего часа для послеоперационной химиотерапии. Конечно, операция – это очень важный этап в лечении, но не единственный. Ведь впереди и трансплантация костного мозга, и иммунотерапия, которую в России не проводят.
Ваша жизнь сегодня – это постоянное лечение. Где вы находитесь сейчас, и какие дальнейшие планы?
– Пошёл уже второй год лечения. Мы практически постоянно на лечении, домой отпускают лишь на очень короткие перерывы, и то только в последнее время. Первую линию терапии мы провели в стационаре, сейчас же протокол немного другой, и есть возможность жить рядом с больницей, в благотворительном Доме Роналда Макдоналда. Это что-то вроде пансионата для детей и родителей, которые на длительном лечении.
Как дочка переносит бесконечные процедуры?
– Химиотерапию Марьяна, конечно, переносит тяжело и с трудом восстанавливается. Но она ребёнок, и её можно отвлечь, к тому же она не знает, что болеет раком. А в лечении очень важен позитивный настрой. И тот факт, что мы все вместе, очень спасает.
Из каких маленьких и больших радостей состоит сегодня ваша жизнь?
– Мы стараемся жить как обычная семья. Конечно, с поправками на болезнь. Стараемся находить радость в мелочах. Ведь даже возможность быть вместе – это большая радость.
Окружающие часто проявляют жалость?
– С жалостью – нет, обычно мы сталкиваемся с недоверием людей и непониманием. Но чаще ощущаем поддержку, как от друзей, так и от совсем незнакомых нам людей, которым небезразлична судьба Марьяны.
Возвращаетесь ли мысленно в прошлое, «что я сделала не так», «а если бы тогда поступить по-другому...»?
– В прошлое стараемся не возвращаться, ведь жить всё же нужно сегодняшним днём, и сейчас мы это отчётливо понимаем.
Что сегодня даёт силы?
– Обыденные мелочи – наша доченька, её новые достижения, новые выученные слова.
Если бы вы могли дать совет себе прошлой, что бы вы сказали?
– Совет себе прошлой я бы могла дать лишь такой: «Держись! Ты обязательно справишься!».
Что на сегодняшний день представляет собой ваша жизнь?
– В целом, наша жизнь – это нелёгкая борьба, мы уже не первый год на этом пути. И путь этот не такой, что поправился и забыл, это путь на всю жизнь.
Если вы хотите помочь маленькой Марьяне, всю информацию вы можете получить на сайте благотворительного детского фонда “Это чудо”.
Фото: из личного архива семьи Тодорович
Предложить новость
