Семья из Кирова пытается добиться лекарства для 10-летней дочери с редкой болезнью

Кировская семья не может получить необходимое лекарство для 10-летней дочери Лилии. У девочки редкая болезнь – синдром Шерешевского-Тернера.

Дети с таким диагнозом перестают расти. А без должного лечения могут получить массу последствий для здоровья – бесплодие, искривление позвоночника, проблемы с внутренними органами. Исправить ситуацию можно, если ежедневно ставить уколы гормона роста – соматропина.

В России это лекарство бесплатно положено только детям-инвалидам. Лилия не подходила по критериям. Год назад активисты Народного фронта помогли добиться того, чтобы Лилии выписали рецепт и нашли спонсора, который в течение нескольких месяцев покупал девочке лекарство. С 2023 года препарат из аптек пропал.

Представители ОНФ встретились с чиновниками из минздрава. В ведомстве пообещали помочь ещё раз собрать документы на медосвидетельствование. В дальнейшем документы отправят в комиссию, чтобы девочка получила статус инвалида.

Активисты считают, что обеспечение соматропином нужно проводить за счёт региона. Для этого необходимо вносить поправки в местное законодательство. По подсчётам общественников, стоимость обеспечения лекарством одного ребёнка в год – около 350 тысяч рублей.

Фото: vk.com/nf_kirovskaya