12 августа Октябрьский районный суд Кирова обязал региональное Министерство здравоохранения обеспечить двухлетнего Степана Заплаткина, страдающего спинальной мышечной атрофией, дорогостоящим препаратом «Спинраза». Об этом порталу Свойкировский рассказала мама мальчика.
Диагноз «Спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип)» поставили мальчику в возрасте примерно 1 года. У Степана самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. Болезнь опасна тем, что приводит к постепенному атрофированию всех мышц. Из-за этого ребёнок теряет способность ползать, ходить, двигать руками, головой, а затем и дышать.
В 2019 году Стёпе посчастливилось попасть в программу компании-разработчика «Спинразы» и получить 6 инъекций препарата в рамках клинических испытаний. Это количество рассчитано на год. Однако препарат предполагает пожизненное лечение: чем больше будет введено инъекций, тем лучше состояние больного.
– Лекарство нужно принимать на протяжении всей жизни и не прерывать его применение. В противном случае болезнь может прогрессировать с новой силой, – пояснила Анастасия Заплаткина.
По словам мамы мальчика, стоимость одного укола составляет порядка 8 млн рублей. Чтобы поддерживать Стёпе жизнь, необходимо по три инъекции в год. У семьи Заплаткиных таких денег нет. Тогда родители обратились за помощью в региональный Минздрав с просьбой помочь с закупкой жизненно необходимого лекарства. Ведомство ответило отказом, тогда семья подала на Министерство в суд.
– В результате разбирательств суд встал на нашу сторону. 18 августа мы получим на руки окончательное решение. Его исполнение ведомство должно исполнить в кратчайшие сроки, но не позднее ноября текущего года. Именно в это время подходит срок, когда нужно ввести препарат Стёпе, – сообщила порталу Анастасия Заплаткина.
Отметим, семья ведёт сбор на препарат «Золгенсма», который способен вылечить мальчика за одно применение. Однако лекарство стоит более 160 млн рублей. Родители просят неравнодушных людей поддержать и помочь закрыть сбор.
Фото: pixabay.com