Двухлетний Степан Заплаткин болен спинальной мышечной атрофией первого типа. У мальчика самая ранняя и тяжёлая форма заболевания. Болезнь опасна тем, что приводит к постепенному атрофированию всех мышц: ребёнок становится не способен ползать, ходить, двигать руками, головой, а затем и дышать. Болезнь возможно вылечить препаратом «Золгенсма», однако лекарство стоит более 160 млн рублей.
Пока семья Заплаткиных ведёт сбор средств на самый дорогой препарат в мире, Стёпе нужна поддерживающая терапия препаратом «Спинраза», который также стоит не один миллион рублей. Сейчас семья Заплаткиных судится с Минздравом и отстаивает право ребёнка на получение жизненно важного лекарства.
Впервые родители поняли, что с сыном что-то не так, когда ему было четыре месяца.
– Стёпа не делал того, что умеют другие дети в его возрасте: он не переворачивался, с трудом держал голову, не пытался садиться, когда его поднимали за ручки. И в целом у него были ослаблены ножки и ручки, – рассказывает мама Анастасия. – Мы начали обращаться к врачам, были у разных специалистов по три-четыре раза в месяц. Тогда мы жили в Нижегородской области. А когда Стёпе исполнилось 9 месяцев, мы попали в Нижний Новгород, где ему наконец поставили диагноз.
Известие о болезни сына шокировало родителей. Изучив информацию в интернете, Анастасия и Максим узнали, что спинальная мышечная атрофия (СМА) – это генетическое заболевание. Родители Стёпы, сами того не зная, оказались носителями болезни, при этом у них она никак не проявлялась.
Позже по стечению обстоятельств семья переехала в Кирово-Чепецк. Спустя некоторое время Стёпу на месяц положили в Кировскую областную детскую клиническую больницу на обследование. А через пару дней после того, как мальчику исполнился год, семье пришло официальное подтверждение диагноза – «спинальная мышечная атрофия Верднига Гоффмана (1 тип)».
После этого семью направили к генетику. В разговоре специалист пояснила, что в настоящий момент лекарства от болезни нет.
– «Оставьте всё это, рожайте второго здорового ребёнка, приходите, сдавайте анализы, потому что этот не доживёт и до 2 лет», – сказала нам генетик, – вспоминает слова врача Анастасия. – Мы не стали ничего отвечать, хлопнули дверью и ушли.
На тот момент, когда Стёпе поставили диагноз, в России не лечили от СМА. Терапию могли предложить в Израиле, где пациентам с подобным диагнозом назначали препарат «Спинраза». Лекарство останавливает прогрессирование болезни, позволяет восстановить старые навыки и приобрести новые. Однако «Спинраза» предполагает пожизненное лечение: чем больше будет введено инъекций, тем лучше будет состояние больного.
– Как только мы об этом узнали, сразу связались с клиникой в Израиле, объяснили ситуацию, выслали анализы и необходимые документы. Нам готовы были выставить счёт, чтобы мы открыли сбор, – пояснила мама Стёпы. – Сумма нереальная: одна инъекция стоит порядка 8 миллонов рублей. В первый месяц требовалось ввести препарат три раза.
Пока в клинике готовили необходимые документы, семья узнала о программе для больных СМА американской компании Biogen, которая занимается производством «Спинразы». В программу набирали всего 40 детей со всей России, которые смогли бы бесплатно получить годовую норму лекарства – 6 инъекций.
– Отбор шёл по строго заданным критериям: у ребёнка должен быть определённый тип спинальной мышечной атрофии, также малыш должен самостоятельно дышать и иметь в клинической картине не менее двух копий генов болезни, – пояснила Анастасия.
Стёпа подошёл по всем критериям и его взяли в программу, ребёнок получил все 6 инъекций. Последнюю малышу поставили 16 июля 2020 года.
После пройденного курса врачи констатировали у Стёпы положительную динамику.
– До лечения ребёнок в год ничего не умел, просто лежал. Если мы поднимали Стёпу на руки, то приходилось дополнительно поддерживать его голову, – делится Анастасия. – После пройденного курса сын самостоятельно сидит, он уверенно удерживает голову, может поворачиваться в разные стороны, вертеться, крутиться, двигать руками, поднять большую машинку или бутылочку с водой. Также у него появилась лёгкая опора в ногах. Все эти улучшения прописаны в документах, – рассказала мама мальчика.
Кроме того, после курса Стёпа стал активнее интересоваться окружающим миром. По словам Анастасии, он с удовольствием слушает и рассматривает книги, собирает пазлы и, как любой мальчишка, любит машинки, особенно маленькие коллекционные. Однако помимо любимых занятий Стёпе ежедневно приходится проходить процедуры: массаж, лечебную физкультуру и аспирацию (удаление слизи из трахеи). Последняя процедура самая неприятная и порой болезненная, однако если её не провести, мальчик может задохнуться.
Несмотря на улучшения, Анастасия Заплаткина отмечает, что лечение «Спинразой» пожизненное и прерывать его ни в коем случае нельзя. В противном случае болезнь начнёт прогрессировать с новой силой и скоростью.
– Сейчас все затраты и обеспечение детей «Спинразой» легло на плечи государства. Однако оно, как оказалось, лечить нас не хочет, – поделилась Анастасия.
Мама мальчика пояснила, что ещё на этапе участия в программе компании Biogen семья Заплаткиных обратилась в региональный Минздрав с просьбой обеспечить сына жизненно необходимым препаратом за счёт бюджета.
Спустя некоторое время родителям пришёл ответ. В нём ведомство отказалось обеспечить ребёнка препаратом, ссылаясь на то, что тот не входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарств (ЖНВЛП). По мнению Анастасии Заплаткиной, это вовсе не причина для отказа.
– Так как этот препарат жизненно необходим для ребёнка и без него он умрёт, то власти обязаны обеспечить им. Не важно, зарегистрирована «Спинраза» в России или нет. Об этом говорит и федеральное законодательство, и Верховный суд, – поясняет Анастасия.
Родители не стали медлить и в мае 2020 года подали на региональное Министерство здравоохранения в суд.
– Заседания начались в июне. Всего их было пять, и практически на каждом из них представитель Министерства называл новые причины, по которым ведомство не может обеспечить сына лечением. То препарат не входит в перечень ЖНВЛП, то разъяснял, что «если мы обеспечим вашего ребёнка, другие дети будут лишены лекарств». На другом заседании ответчик сослался на отсутствие в Кировской области специалистов, которые могут вводить пункции препарата. Но нам явно лгут, поскольку в НЦЗД (Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей – прим. ред.), где нам вводили «Спинразу», объяснили, что в любой реанимации есть врач, который может проводить такие пункции, – пояснила Анастасия.
На предпоследнем заседании суда встал вопрос о том, будет ли НЦЗД продолжать лечение, если Министерство здравоохранения закупит «Спинразу». В учреждении ответили положительно, однако пояснили, что региональный Минздрав должен отправить официальный запрос на проведение процедур.
12 августа Октябрьский районный суд Кирова встал на сторону семьи Заплаткиных и обязал Министерство здравоохранения Кировской области обеспечить их сына «Спинразой». Решение суда семья получит на руки 18 августа. По словам мамы Стёпы, ведомство должно закупить препарат до ноября – именно тогда наступит крайний срок приёма препарата. Между тем Анастасия убеждена, что это начало тяжб, поскольку Минздрав с большой долей вероятности будет подавать апелляцию.
Пока идёт борьба за «Спинразу», семья Заплаткиных ведёт сбор средств на препарат «Золгенсма», именно это лекарство способно за одно применение устранить дефект «сломанного» гена и вылечить Стёпу. Однако спасительная инъекция стоит более 160 млн рублей. Этот препарат считается самым дорогим лекарством в мире.
– Впервые мы узнали о «Золгенсме» в январе 2020 года. Проблема в том, что его вводили только деткам до 2 лет. Стёпе на тот момент было уже 2,7, и мы не подходили по программе. Но 19 мая этого года в Европе зарегистрировали этот же препарат, и программа позволяла получать его детям старше 2 лет, – рассказала Анастасия.
Стёпа вновь подошёл по всем требованиям и прошёл отбор. Семья связалась с клиникой в США, отправила документы и анализы. В ответ клиника выставила баснословный счёт – 2,23 млн долларов (более 160 млн рублей).
– Сумма космическая! Если бы мы были первыми, кому выставили такой счёт, то мы бы боялись. Но в России благодаря неравнодушным людям уже закрыли сборы на препарат для 18 детей. Верим, что и у нас получится, – рассказала мама Стёпы.
Чтобы рассказать о проблеме Стёпы, семья завела странички в соцсетях. Там Анастасия Заплаткина рассказывает о состоянии сына, ходе лечения и сборах на дорогостоящий препарат.
Информация о сборе средств прошла и в ряде новостных изданий Кирова. Читатели неоднозначно отреагировали как на саму ситуацию, так и на поведение мамы, которая бурно реагировала на негатив. Однако большинство комментаторов всё же поддержало семью.
Чтобы сборы шли активнее, семья направила письма в областное правительство и лично губернатору Игорю Васильеву с просьбой оказать информационную поддержку, чтобы вся Кировская область узнала о проблеме, с которой столкнулась семья.
– Губернатор с нами так и не встретился. Это дело переложили на первого зампреда правительства Дмитрия Курдюмова. Он ответил нам отказом. Конечно, тяжело, когда нет поддержки со стороны властей и главы региона. В других субъектах, где есть такая поддержка, сборы на дорогостоящий препарат закрываются за 2-3 месяца. К примеру, знаю, что в Ставропольском крае губернатор позволил расставить рекламные щиты с информацией о сборах. Также он дал распоряжение всем предприятиям помочь рублём, – рассказала мама Стёпы.
Кроме того, папа мальчика Максим Заплаткин дозвонился до главы региона во время прямой линии 23 июля и напомнил о проблеме семьи. Игорь Васильев ответил, что доведёт информацию до федерального Минздрава. «Попробуем помочь», – констатировал губернатор.
Родители мальчика не отчаиваются. Они сами приходят на предприятия и рассказывают о текущем сборе. Чаще всего у пары не получается пробиться к руководству и информация уходит секретарям. А если и получается «пробиться», то директора все как один говорят: «Коронавирус... Сложное время… Мы не можем вам помочь».
В настоящий момент семья Заплаткиных смогла собрать почти 9 млн рублей. Из них 7,4 млн – самостоятельно, ещё 1,4 млн собрал «Российский детский фонд».
Если Минздрав пойдёт навстречу и закупит поддерживающий препарат, у семьи Заплаткиных будет больше времени на сбор средств на спасительную инъекцию. Но если власти затянут процесс и пойдут отстаивать свою правду в вышестоящих инстанциях, семье придётся взять собранные деньги и закупить «Спинразу». Она поможет маленькому Стёпе продолжать бороться за жизнь.
Фото: Анастасия Заплаткина