В октябре 2020 года Кировский областной суд встал на сторону семьи Заплаткиных и обязал региональный Минздрав закупать для маленького Степана жизненно важный препарат «Спинраза». Об этом порталу Свойкировский рассказала мама мальчика Анастасия.
Напомним, у Степана ранняя и тяжёлая форма спинальной мышечной атрофии. Если болезнь не лечить, ребёнок со временем потеряет способность двигать руками, головой, а затем и дышать.
Помогло уголовное дело
В 2019 году мальчик попал в программу компании-разработчика «Спинразы» (лекарства, останавливающего прогрессирование болезни, - прим. ред.) и получил шесть инъекций препарата в рамках клинических испытаний. Это количество рассчитано на год. Однако препарат предполагает пожизненное лечение: чем больше будет введено инъекций, тем лучше будет состояние больного.
По мнению Анастасии Заплаткиной, решающую роль в благополучном для семьи исходе судебного процесса сыграло возбуждение уголовного дела.
– Летом этого года я обратилась в следственные органы и написала заявление в отношении регионального Министерства здравоохранения из-за того, что ведомство не закупает жизненно важный препарат для моего сына, – пояснила Анастасия Заплаткина.
По словам мамы Степана, в настоящее время уголовное дело прекращено, однако если Министерство не будет исполнять обязательства, то оно может быть вновь открыто.
Помочь решить проблемы мальчика может препарат «Золгенсма»: одна инъекция этого лекарства может вылечить Стёпу раз и навсегда. Однако препарат стоит более 160 миллионов рублей. Чтобы собрать необходимую сумму, семья Заплаткиных вместе с волонтёрами проводит различные мероприятия: флешмобы, автопробег, ярмарки. Вырученные средства уходят на спецсчёт. В настоящее время уже собрано более 24 миллионов рублей, что составляет лишь 15% от необходимой суммы.
Средства, вырученные с покупок на дизайн-маркете, уходят на препарат для Стёпы
«Показаний для лечения за пределами страны не выявлено»
23 июля папа мальчика Максим Заплаткин во время прямой линии обратился к губернатору с просьбой помочь с лечением сына. Тогда Игорь Васильев пообещал довести информацию о проблеме семьи до федерального Минздрава.
– Спустя некоторое время после эфира помощница губернатора сообщила, что была размещена информация о Стёпе в соцсетях в нескольких группах Кирова. Однако этой работой у нас уже занимаются волонтёры, – пояснила Анастасия Заплаткина. – Мы надеялись, что губернатор обратится к предприятиям региона с просьбой о помощи. Знаю, что в одной из областей таким образом за несколько дней удалось собрать необходимую сумму на лечение. У нас областные власти якобы обратились на 260 предприятий, развесив у проходных организаций объявление про Стёпу. Я, конечно, благодарна за эту помощь, но, боюсь, её недостаточно.
По данным правительства Кировской области, более 200 предприятий региона разместили информацию о сборе средств для Степана
Как отметили в правительстве области, кроме размещения информации в соцсетях глава региона провёл встречи с руководителями ряда крупных предприятий.
– В адрес президента группы компаний производителя лекарственного препарата «Золгенсма» губернатором был направлен запрос о возможности включения пациента в программу для бесплатного обеспечения данным лекарственным препаратом, – прокомментировали порталу Свойкировский в правительстве области. – Согласно полученному ответу, препарат «Золгенсма» может быть предоставлен пациентам в возрасте только до 2 лет.
В правительстве добавили, что одним из условий направления граждан на лечение за пределами территории России является наличие соответствующих рекомендаций федерального медицинского учреждения.
– По результатам рассмотрения медицинских документов в федеральном центре у данного пациента показаний для лечения за пределами территории страны не выявлено, – уточнили в правительстве
В настоящее время Степан получает «Спинразу» и по заверениям властей будет обеспечен им и дальше.
– Министерством здравоохранения Кировской области принимаются все необходимые меры по организации медицинской помощи пациенту, – подытожили в правительстве.
Ответственность государства
По мнению заместителя председателя областного Заксобрания Владимира Костина, в идеале государство должно брать на себя обязанность лечить больных детей, поскольку региону, особенно Кировской области с её дотационным бюджетом, в одиночку не справиться.
– 16 декабря на комитете по социальным вопросам также поднимали проблему Степана Заплаткина. На нём министр здравоохранения области напомнил, что со следующего года вводится увеличенная ставка НДФЛ для тех, кто получает доход более 5 млн рублей. Эти деньги государство предусмотрело на цели, связанные с лечением орфанных заболеваний (заболевания, затрагивающие небольшое количество людей в мире – прим. ред.) детей, – пояснил Владимир Костин.
По мнению зампреда ОЗС, в таких случаях как со Степаном, должны прежде всего присутствовать акты доброй воли людей.
– Другое дело, что у нас на освещение деятельности органов госвласти тратятся большие деньги, так почему бы, к примеру, часть этих средств не потратить на освещение проблем детей с тяжёлыми заболеваниями? - отметил Костин.
В ноябре этого года областной Минздрав выкупил седьмую дозу «Спинразы» для Степана. Препарат ввели мальчику в областной больнице. Следующая инъекция должна быть сделана в марте 2021-го. По решению суда региональный Минздрав должен закупать препарат до конца 2022 года. По словам Анастасии, если в 2023-м ведомство вновь откажется выкупать «Спинразу», ей снова придётся обращаться в суд.
Фото на главной: Анастасия Заплаткина, внутри текста: правительство Кировской области