Мама маленького Кирюши, которому очень нужна помощь, рассказала о том, как не опустить руки в сложной ситуации.
Менингит. Казалось бы, в наше время это слово слышал практически каждый. Однако мало кто задумывается, что это за заболевание и к чему оно может привести. Если простым языком, менингит – это воспаление оболочек головного и спинного мозга. Заболеть им может каждый, поскольку менингит распространяется воздушно-капельным путем, а также может развиться при осложнениях от других заболеваний. Если вовремя не начать лечить, он может вызвать серьёзные осложнения: полную глухоту, эпилепсию, слепоту, гидроцефалию и другие проблемы. В том числе, и у маленьких детей… Вот живой пример.
Кириллу Некрасову скоро исполнится 1 год. Врачи поставили ему целый список диагнозов, среди них глухота, эпилептическая активность и потеря зрения. Всё это из-за перенесённого почти сразу после рождения менингита. В течение первых трёх месяцев своей жизни малыш перенёс 7 операций на головном мозге . Сейчас Кириллу требуется ещё одна серьёзная операция и реабилитация за границей. Стоимость операции – почти 2,5 миллиона рублей, стоимость одного курса реабилитации — около 300 тысяч рублей. А посещать их придётся регулярно.
Мама Кирилла Наталья рассказала порталу Свойкировский, через что им пришлось пройти, и как им удаётся не опустить руки в столь сложной ситуации.
Наталья, как Кирилл появился на свет?
- Мой сын родился 3 февраля 2016 года. Роды проходили тяжело: во время схваток у малыша останавливалось сердце. Когда ребенок появился на свет, он не мог раздышаться, поэтому его сразу увезли в реанимацию и через несколько часов проинтубировали. Тогда нам никаких серьёзных диагнозов не ставили.
Когда вас выписали?
- Через две недели нас выписали из роддома. Казалось, счастью нет предела - мы вернулись домой. Но неожиданно, через 12 часов, у сына резко поднялась температура до 39. Мы вызвали скорую помощь. Врач нам дала свечку парацетамола и посоветовала вызвать педиатра, который пришёл и дополнил список лекарств жаропонижающим, противовирусным и ромашкой. Однако это всё не помогало.
Когда вам поставили диагноз?
- Это произошло буквально через пару дней. Во время очередного визита наш педиатр не смог поставить диагноз и посоветовал обратиться в Детскую областную больницу. Там Кириллу сделали анализы, которые показали, что в организме идет воспалительный процесс. На следующее утро меня с сыном направили на УЗИ. В 10.00 утра нам сказали, что у ребёнка менингит.
Как дальше развивались события?
- После того, как прозвучал диагноз, мы круглосуточно были на капельницах. У нас начала скапливаться жидкость в голове. Через полторы недели врачи решили поставить малышу внешний дренаж, чтобы откачивать её. Но и он не помог. В течение следующих трёх месяцев Кириллу провели семь операций на головном мозге. Я уже была без сил, теряла сознание. Я была просто не живая.
Что говорили врачи?
- Они не знали, что делать, не знали, что с нами. Поэтому они нашли возможность отправить меня и малыша на лечение в больницу в Казани. 26 апреля нас на скорой помощи с реаниматологами отправили в Татарстан. За это огромное спасибо главному педиатру Кировской области и нашему лечащему педиатру. Через 12 дней нас «поставили на ноги».
Был ли кто-то, кто Вас всё это время поддерживал?
- Всё это время нас поддерживали муж и сестра.
Что было дальше?
- После Казани я поверила, и продолжаю верить, что жизни моего ребенка ничего не угрожает. Нам сказали: «Оформляйте инвалидность». Параллельно я стала искать опытного невролога в нашем регионе, чтобы он курировал развитие ребенка. Но, пообщавшись с одним из таких, я поняла, что врачи не видят будущего у Кирилла. Я не поверила им. Во время прохождения медкомиссии про зрение ребенка никто толком ничего не говорил. Однако врачи диагностировали у малыша потерю слуха. Я была в шоковом состоянии и снова выпала из реальности, но мне удалось быстро прийти в себя и начать действовать. Тогда я начала читать, изучать и искать врачей, которые могут помочь восстановить слух моему сыну. Я нашла и связалась с теми клиниками, которые делают слухопротезирование и имплантацию. Одна из них находится в Санкт-Петербурге. Там нам сказали: «Собирайте документы и, когда вам исполнится 8-9 месяцев, ребенку установят имплант». Тогда из головы ушли все плохие мысли, и я жила надеждой. Но всё сложилось не так, как хотелось. Когда мы принесли хирургу, который обещал провести операцию, результаты обследования, он сказал, что мы опоздали, и операцию провести не получится. Я потеряла дар речи.
Когда появилась новая надежда?
- Новую надежду мне дала соседка по палате, в которой мы жили во время пребывания в больнице. Она рассказала, что в наше время в мозг вживляют специальный электрод, который может помочь восстановить слух. И тогда я начала искать врачей, которые занимаются этими операциями. Оказалось, что в России подобная процедура проходила только один раз, и организовать повторную операцию в нашей стране по неизвестным причинам практически не реально. В итоге я вышла на производителей этих электродов и попросила дать координаты тех клиник, куда они поставляют свою продукцию. Таковых оказалось две: в Испании и Германии. Врачи этих клиник готовы нас прооперировать.
Сегодня ребенок не видит и не слышит, но детки, даже когда больны, остаются детьми. Что вас в нём радует сейчас? Как он растет?
-Мы радуемся каждой мелочи. Хоть он и не видит, но заметно, что у Кирюши есть светоощущение: когда солнце светит в глаза он зажмуривается. Своей левой ручкой он нашёл левую ножку и практически не отпускает её. Сейчас он уверенно держит игрушку в руке, грызет её. Ему очень нравится плавать. Кирилл пытается сам грести. Если поставить малыша на ножки, то он 2-3 секунды может самостоятельно стоять. Мы движемся дальше, мы уверены, что выкарабкаемся.
Как Кирилл переносит бесконечные процедуры и походы к врачам?
- Прежде всего нам очень тяжело даются перелёты, так как, повторюсь, в Кирове нам помочь не могут и приходится часто летать. В поезде ездить опасно, так как у Кирилла очень слабый иммунитет. Если же говорить о врачах: он не различает визуально, человек в белом халате или нет. Он воспринимает только тактильные ощущения, наш запах. Если он находится с нами, в наших руках, он улыбается и чувствует себя защищённым. Если же он попадает в руки к врачу, то ведёт себя осторожно, не хочет ничего показывать из того, что умеет. А сейчас уже прорисовываются первые черты характера малыша. Конечно, он плачет во время анализов. У меня складывается ощущение, что он считает меня предателем в таких ситуациях.
У ребёнка есть шансы на выздоровление? Какой вариант идеальный в вашем случае?
- Конечно, мы надеемся на лучшее, но я не загадываю сильно вперёд. Живу сегодняшним днём. Живу, можно сказать, от госпитализации до госпитализации. А вот наш папа уже задумывается о внуках. Да, есть сейчас проблемы, но всё решится. Он мыслит позитивно, далеко в будущее. Пока в планах - попытаться восстановить слух. А вот что будет со зрением, покажет неврологическое лечение. Шанс есть.
Когда вы решили обратиться за помощью к людям?
- Наверное, в тот момент, когда я решила, что моему ребенку нужна эта операция и узнала, сколько она стоит. А дальше нам предстоит длительная реабилитация. Плюс, опять же, неврологическое лечение для восстановления зрения. Всё это стоит просто колоссальных денег. Практически все фонды отказались помочь нам. Видимо, там не видят нашего будущего. Но мы видим и видят те добрые люди, которые в настоящее время помогают нам как морально, так и материально.
Как вы видите свою жизнь после успешной операции?
- После успешной операции я буду находиться рядом с сыном, в декрете, до тех пор, пока не пойму, что малыш сможет нормально освоиться в нашей социальной среде. Мы с мужем будем развиваться вместе с ребёнком.
Мама Кирилла Наталья рассказала порталу Свойкировский, через что им пришлось пройти, и как им удаётся не опустить руки в столь сложной ситуации.
Наталья, как Кирилл появился на свет?
- Мой сын родился 3 февраля 2016 года. Роды проходили тяжело: во время схваток у малыша останавливалось сердце. Когда ребенок появился на свет, он не мог раздышаться, поэтому его сразу увезли в реанимацию и через несколько часов проинтубировали. Тогда нам никаких серьёзных диагнозов не ставили.
Когда вас выписали?
- Через две недели нас выписали из роддома. Казалось, счастью нет предела - мы вернулись домой. Но неожиданно, через 12 часов, у сына резко поднялась температура до 39. Мы вызвали скорую помощь. Врач нам дала свечку парацетамола и посоветовала вызвать педиатра, который пришёл и дополнил список лекарств жаропонижающим, противовирусным и ромашкой. Однако это всё не помогало.
Когда вам поставили диагноз?
- Это произошло буквально через пару дней. Во время очередного визита наш педиатр не смог поставить диагноз и посоветовал обратиться в Детскую областную больницу. Там Кириллу сделали анализы, которые показали, что в организме идет воспалительный процесс. На следующее утро меня с сыном направили на УЗИ. В 10.00 утра нам сказали, что у ребёнка менингит.
Вы помните, что почувствовали в этот момент?
- Передать эти эмоции очень сложно. Земля стала уходить из под ног. Я перестала воспринимать реальность, трезво оценивать ситуацию. Я никогда не сталкивалась с подобным. В голове была просто каша. Я спросила у врача, что нам делать? Врач сказал: всего лишь три недели лечения капельницами с антибиотиками - и всё будет хорошо.
- Передать эти эмоции очень сложно. Земля стала уходить из под ног. Я перестала воспринимать реальность, трезво оценивать ситуацию. Я никогда не сталкивалась с подобным. В голове была просто каша. Я спросила у врача, что нам делать? Врач сказал: всего лишь три недели лечения капельницами с антибиотиками - и всё будет хорошо.
Как дальше развивались события?
- После того, как прозвучал диагноз, мы круглосуточно были на капельницах. У нас начала скапливаться жидкость в голове. Через полторы недели врачи решили поставить малышу внешний дренаж, чтобы откачивать её. Но и он не помог. В течение следующих трёх месяцев Кириллу провели семь операций на головном мозге. Я уже была без сил, теряла сознание. Я была просто не живая.
Что говорили врачи?
- Они не знали, что делать, не знали, что с нами. Поэтому они нашли возможность отправить меня и малыша на лечение в больницу в Казани. 26 апреля нас на скорой помощи с реаниматологами отправили в Татарстан. За это огромное спасибо главному педиатру Кировской области и нашему лечащему педиатру. Через 12 дней нас «поставили на ноги».
Был ли кто-то, кто Вас всё это время поддерживал?
- Всё это время нас поддерживали муж и сестра.
Что было дальше?
- После Казани я поверила, и продолжаю верить, что жизни моего ребенка ничего не угрожает. Нам сказали: «Оформляйте инвалидность». Параллельно я стала искать опытного невролога в нашем регионе, чтобы он курировал развитие ребенка. Но, пообщавшись с одним из таких, я поняла, что врачи не видят будущего у Кирилла. Я не поверила им. Во время прохождения медкомиссии про зрение ребенка никто толком ничего не говорил. Однако врачи диагностировали у малыша потерю слуха. Я была в шоковом состоянии и снова выпала из реальности, но мне удалось быстро прийти в себя и начать действовать. Тогда я начала читать, изучать и искать врачей, которые могут помочь восстановить слух моему сыну. Я нашла и связалась с теми клиниками, которые делают слухопротезирование и имплантацию. Одна из них находится в Санкт-Петербурге. Там нам сказали: «Собирайте документы и, когда вам исполнится 8-9 месяцев, ребенку установят имплант». Тогда из головы ушли все плохие мысли, и я жила надеждой. Но всё сложилось не так, как хотелось. Когда мы принесли хирургу, который обещал провести операцию, результаты обследования, он сказал, что мы опоздали, и операцию провести не получится. Я потеряла дар речи.
Когда появилась новая надежда?
- Новую надежду мне дала соседка по палате, в которой мы жили во время пребывания в больнице. Она рассказала, что в наше время в мозг вживляют специальный электрод, который может помочь восстановить слух. И тогда я начала искать врачей, которые занимаются этими операциями. Оказалось, что в России подобная процедура проходила только один раз, и организовать повторную операцию в нашей стране по неизвестным причинам практически не реально. В итоге я вышла на производителей этих электродов и попросила дать координаты тех клиник, куда они поставляют свою продукцию. Таковых оказалось две: в Испании и Германии. Врачи этих клиник готовы нас прооперировать.
Сегодня ребенок не видит и не слышит, но детки, даже когда больны, остаются детьми. Что вас в нём радует сейчас? Как он растет?
-Мы радуемся каждой мелочи. Хоть он и не видит, но заметно, что у Кирюши есть светоощущение: когда солнце светит в глаза он зажмуривается. Своей левой ручкой он нашёл левую ножку и практически не отпускает её. Сейчас он уверенно держит игрушку в руке, грызет её. Ему очень нравится плавать. Кирилл пытается сам грести. Если поставить малыша на ножки, то он 2-3 секунды может самостоятельно стоять. Мы движемся дальше, мы уверены, что выкарабкаемся.
Как Кирилл переносит бесконечные процедуры и походы к врачам?
- Прежде всего нам очень тяжело даются перелёты, так как, повторюсь, в Кирове нам помочь не могут и приходится часто летать. В поезде ездить опасно, так как у Кирилла очень слабый иммунитет. Если же говорить о врачах: он не различает визуально, человек в белом халате или нет. Он воспринимает только тактильные ощущения, наш запах. Если он находится с нами, в наших руках, он улыбается и чувствует себя защищённым. Если же он попадает в руки к врачу, то ведёт себя осторожно, не хочет ничего показывать из того, что умеет. А сейчас уже прорисовываются первые черты характера малыша. Конечно, он плачет во время анализов. У меня складывается ощущение, что он считает меня предателем в таких ситуациях.
У ребёнка есть шансы на выздоровление? Какой вариант идеальный в вашем случае?
- Конечно, мы надеемся на лучшее, но я не загадываю сильно вперёд. Живу сегодняшним днём. Живу, можно сказать, от госпитализации до госпитализации. А вот наш папа уже задумывается о внуках. Да, есть сейчас проблемы, но всё решится. Он мыслит позитивно, далеко в будущее. Пока в планах - попытаться восстановить слух. А вот что будет со зрением, покажет неврологическое лечение. Шанс есть.
Когда вы решили обратиться за помощью к людям?
- Наверное, в тот момент, когда я решила, что моему ребенку нужна эта операция и узнала, сколько она стоит. А дальше нам предстоит длительная реабилитация. Плюс, опять же, неврологическое лечение для восстановления зрения. Всё это стоит просто колоссальных денег. Практически все фонды отказались помочь нам. Видимо, там не видят нашего будущего. Но мы видим и видят те добрые люди, которые в настоящее время помогают нам как морально, так и материально.
Как вы видите свою жизнь после успешной операции?
- После успешной операции я буду находиться рядом с сыном, в декрете, до тех пор, пока не пойму, что малыш сможет нормально освоиться в нашей социальной среде. Мы с мужем будем развиваться вместе с ребёнком.
Если вы хотите помочь маленькому Кирюше вновь услышать и увидеть своих родителей, всю информацию, а также реквизиты вы можете найти в группе «Кирилл Некрасов, менингит» ВКонтакте.
Фото: vk.com/club130770892
Предложить новость
27 декабря 2020, в 21:35
