Мы пообщались с родителями трех мальчиков, которым врачи поставили диагноз «аутизм». Они рассказали нам о трудностях воспитания и своих маленьких победах над недугом.
Наш мир полон крайностей. 1 апреля многие страны отмечали День смеха, а уже 2 апреля весь Земной шар говорит об аутизме. Именно эта дата была выбрана Генеральной Ассамблеей ООН для того, чтобы рассказать, как важно у ребенка обнаружить аутизм на самой ранней стадии. Большинство кировчан не знает об аутизме, или же знакомо с этой проблемой весьма поверхностно. По сути, достаточно хорошо осведомлены о ней лишь врачи, педагоги-дефектологи и родители детей с аутизмом. Причем, на родителей эта информация падает, как снег на голову. Дело в том, что аутизм нельзя диагностировать с помощью анализов. В обнаружении проблемы может помочь лишь пристальное наблюдение за ребенком.
Как правило, все начинается с задержки речи у малыша, отсутствия проявления интереса к окружающим его людям и миру, равнодушие к игрушкам, повтор одних и тех же движений и так далее. Трудность ранней диагностики заболевания заключается в том, что многие его признаки могут быть временными или являться отличительной чертой ребенка. Но, в любом случае, лучше насторожиться, чем прозевать время, когда все еще более-менее поправимо. Опытные специалисты смогут заметить настораживающие признаки уже у трехмесячного малыша, но практика показывает, что в Кирове таких врачей можно пересчитать по пальцам.
Сложно представить, но 10 лет назад на 1 000 здоровых детей приходился всего 1 малыш с диагнозом «аутизм». В наше время один ребенок с такой проблемой приходится на 50 здоровых мальчиков и на 80 здоровых девочек. Самое время бить тревогу, казалось бы, но мы по-прежнему так мало знаем об аутизме... Чего стоит одна реакция общественности на фильм Любови Аркус «Антон тут рядом», вышедший в 2012 году. Тогда дверь в мир людей с аутизмом приоткрылась, но практически сразу же захлопнулась. Но эти дети живут среди нас. Они дышат, кушают, смотрят мультфильмы, но почти не играют в игрушки и очень тяжело сходятся с чужими людьми. Иногда они не чувствуют боли, чаще закрываются от всех, но что там - в их собственном мире? Ответить на этот вопрос не смогут даже родители.
Мы посетили Центр поддержки семей с особенными детьми «Дорогою Добра». Если вы помните, в прошлый раз мы общались с родителями малышей с синдромом Дауна. В этот раз мы пришли на занятия к ребятам с аутизмом.
Все начинается с вешалки. И даже занятия. Дети по одному приходят с родителями, общими усилиями стягиваются «болоньки» и кофты. Это совершенно обычные мальчишки. По крайней мере, на первый взгляд. Я им широко улыбаюсь, но они смотрят сквозь меня. Один из мальчишек заходит в большой зал, забирается на стол в углу и начинает всматриваться в противоположную стену. Так проходит минуты три, после чего я возвращаюсь в прихожую, где продолжают раздеваться вновь прибывшие. Когда ритуалы с одеждой закончены — мы с родителями уединяемся в учебной комнате, чтобы поговорить по душам. Каждый из них делится со мной своей историей борьбы.
Мария, мама 6-летнего Ромы:
- Проблемы у Ромы обнаружились примерно в 2,5 года. То есть в это время мы уже начали замечать, что наш ребенок не похож на обычных детей. В первую очередь, это выражалось в поведении. У Ромы наблюдался дефицит социального взаимодействия и общения. Говоря простым языком, он не общался с другими детьми, не играл в обычные игры. Когда Рома был совсем маленький, у него была определенная игрушка, а все остальное он вообще никак не воспринимал. Когда нам сказали, что у нашего ребенка аутизм, мы ничего об этом не знали, но сразу же начали изучать.
В процессе жизни все идет своим чередом... Мы начинаем находить подходы к нему, и он тоже как-то подстраивается под нас. Сейчас мы приучили Рому к обществу, и он более-менее начал общаться с другими людьми. Может быть, это связано с возрастом и с развитием. Сейчас мы можем сына оставить у бабушки без проблем. Раньше это было невозможно. Прогресс, конечно, есть. Но смотря в чем, опять же. Если брать поведение — то улучшения есть, если брать развитие — есть отставание. Но в чем-то и наоборот — перешагивает других детей. К примеру, Рома может легко читать не по слогам, а целыми словами, и считать до ста. Для других детей его возраста это тяжеловато.
Сейчас мы готовимся к школе. Боимся ли мы? Конечно, боимся... Трудно найти школу и вообще наладить весь процесс взаимодействия и обучения. Пока что мы ходим в спецгруппу детского сада. Рома избрал для себя одного воспитателя и контактирует только с ним.
Хотелось бы пожелать родителям детей с аутизмом сил, терпения и стремления идти вперед.
Марина, мама 6-летнего Андрея:
- Сначала мы ждали, когда заговорим. В 2,5 года мы не говорили. Решили подождать до 3-х лет — не заговорили. Поехали к неврологу, заговорили с помощью препаратов. Однако потом поняли, что произносим мы совсем не то, что надо. В общем, у нас обнаружили эхолалию. И только через год после этого Андрею поставили диагноз «аутизм». На тот момент ему было четыре с половиной. При этом к психиатру мы попали не сразу, просто не знали, что нам нужно именно к этому доктору. Если бы я была педагогом или врачом, я бы поняла, что что-то не так. А вообще, меня все успокаивали, говорили: «Может, у Андрюши характер такой». У нас, как я уже говорила, была страшная эхолалия, была агрессивность, и мы не говорили предложениями. Андрей просто не мог рассказать, что с ним случилось. Аутизм я заподозрила случайно. Зашла на форуме в закрытую группу «особые детки» и увидела все наши симптомы. И тут начался рев...
Когда нам официально поставили диагноз, мы, конечно, сперва поплакали, а потом решили действовать. Врачи в Ганино сразу же направили нас сюда, в этот Центр.
Самое страшное в воспитании ребенка с аутизмом — непонимание окружающих. Воспитатели, дети и даже соседи не понимают, почему ребенок ходит по лужам, и мама на это не реагирует. Да потому что он так успокаивается. Так мы устроены. Вот сейчас уже смотришь — родители выпускают своих детей, наших погодок, одних гулять во двор. А мы, наверное, своих детей уже никогда не отпустим...
Сейчас Андрей хотя бы что-то рассказывает о своем дне в детском садике. Может перечислить, что кушал. Дети его не игнорируют, зовут присоединиться к игре. Мы, кстати, ходим не в спецгруппу, а в обычную. Мы живем в Оричах, и в нашем детском саду есть только дефектолог. Воспитатели не боятся, с этим у нас проблем нет. Но вот нянечки меняются часто и не могут найти общий язык с Андреем — не успевают. Когда его не нужно трогать, а они зовут — он может бурно отреагировать. Может головой начать стучать, если его отвлекли от раздумий. А вообще, воспитатели не жалуются. Я все время у них спрашиваю: «Ну как там Андрей?» А они мне говорят: «Вот у нас в группе есть еще один мальчик. Он агрессивный и бьет всех. Вот когда Максима нет, Андрюшка вообще хороший».
В школу мы пока не собираемся, останемся в детском саду еще на год. Андрей любит мультики. Одни и те же, типа Смешариков. Те, которые яркие и... глупые. Я его оттаскиваю, а он все равно включает. Он не понимает смысла. Просто видит двигающиеся фигурки, которые что-то говорят. Он запоминает некоторые фразы, которые кажутся ему смешными, и переслушивает их. Но не понимает...
Я бы хотела пожелать родителям детей с аутизмом терпения, терпения и еще раз — терпения.
Дмитрий, папа 6-летнего Игоря:
- Мы поздно заговорили, ждали до двух с половиной, до трех лет. Но не дождались. Игорь говорил какие-то отдельные слова, но быстро их забывал. Аутизм нам поставили в 4,5 года. Мы ходили до этого по врачам. Невролог уверял нас, что все в порядке. Никто не мог объяснить, что с Игорем. Никто не советовал обратиться к психиатру, к специалисту мы попали случайно. Именно тогда впервые прозвучало слово «аутизм»... Поздновато.
Вообще, он как обычный ребенок — очень активный. Но в игры играет странно. К примеру, не играет фигурками животных, а просто выстраивает их в ряд.
Сейчас у нас любимая игра — это «Папа, догони». Мы живем на 5 этаже, и Игорю скучно подниматься. Он забегает в подъезд и кричит: «Папа, догони — съешь!».
Игорю нравятся мультики, нравится мелькание, звуки разные и так далее. Сейчас он уже немного понимает, о чем мультфильм. А раньше он мог половину мультика произнести с теми же интонациями, как магнитофон. Сейчас мы не даем ему смотреть мультфильмы — они его перевозбуждают, и он становится неконтролируемый. У Игоря есть компьютер, он набирает в поисковике запросы по картинкам. Вот, например, как-то раз у него проснулся интерес к граммофону. Просил распечатывать картинки, мастерил граммофоны из всяких коробок и прочих предметов. Нам даже пришлось купить ему старый проигрыватель. Но сейчас интерес к граммофонам пропал.
Я бы посоветовал родителям детей с аутизмом создавать проблемы, чтобы ребенок с ними справлялся. Вот мы видим, что Игорю что-то нужно, и мы даже знаем что. Но мы заставляем его сказать об этом фразой. Например, «Папа, я хочу кушать». Если он неправильно говорит, мы поправляем его. Если среда будет идеальной, то у ребенка с диагнозом «аутизм» никогда не появится желание разговаривать.
Есть анекдот про ребенка, который не говорил, а потом вдруг сказал: «Мам, каша не соленая!». Его спрашивают: «А раньше-то чего ты молчал?» Он отвечает: «А раньше всегда солили!» Вот и тут точно такая же ситуация. Нужно вытягивать ребенка на взаимодействие. С какого-то момента это начинает срабатывать, и это нужно использовать.
Для справки:
Кировский Центр «Дорогою добра» на сегодняшний день посещают 45 детей с расстройством аутистического спектра. Для их развития применяются современные проверенные методики психолого-педагогической помощи.
Фото: Свойкировский.рф
Предложить новость
