Почему дети с аутизмом должны ходить в школу и почему их нельзя оставить в покое, чтобы они сидели в уголке и тихонько качались из стороны в сторону - в нашем блоге «Особые дети».
Аутизм, или расстройство аутистического спектра – это особое нарушение развития, которое проявляется в трудностях общения и социального взаимодействия. Аутичный ребенок, обладая достаточными речевыми и интеллектуальными возможностями, не стремится их использовать в реальной жизни.
Ещё несколько лет назад отечественная педагогика и медицина не знали об аутизме практически ничего - ни как его диагностировать, ни как лечить. Ребятам с аутистическими чертами ставили самые разные диагнозы - умственная отсталость, шизофрения, задержка развития. Сегодня диагностика ведётся на более высоком уровне, однако дальнейшие жизненные сценарии таких детей по-прежнему не определены - у каких специалистов им наблюдаться, в какие детские сады и школы ходить, где работать и как налаживать отношения с окружающими. Все эти сценарии сейчас для них буквально по-живому пишут их родители.
Игорь
Игорю Горинову 7 лет. Мы знакомимся с ним и его родителями на занятии по мультипликации в центре поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра». Если не знать заранее, что у Игоря аутизм, сложно догадаться, что у мальчика есть какие-то нарушения. Он сидит на стуле у окна, снова и снова хватает занавески и закрывает ими свое лицо - прячется. Ну мало ли как ребенок реагирует на посторонних взрослых, бывают и куда более стеснительные ребята.
Сегодня дети снимают мультик про ледоход - как мальчик в лодке спасает собаку, оказавшуюся на льдине. Педагог, мама Игоря, Екатерина Яркова распределяет задания - кто рисует льдины, кто собаку, кто лодку с мальчиком. Игорь рисует лодку и раскрашивает её коричневым фломастером. Процесс растекания чернил так его увлекает, что на бумаге скоро образуется дырка. Волонтёр просит так не делать, иначе собака с мальчиком утонет. Однако и вторую лодку постигает та же участь. Наконец с третьей попытки лодка выходит такой, как надо, и Игорь принимается её вырезать. Получается, правда, не очень умело, и плавсредство движением руки лишается кормы. Затем он рисует собаку и принимается раскладывать фломастеры. Тут Игоря зовут снимать ледоход - перемещать по столу вырезанные бумажные льдины. Двигать «льдины» мальчику скоро надоедает, но он стоически доводит съёмку мультика до конца. Занятие завершается коллективным просмотром созданного видеоролика, после которого Игорь снова ненадолго забирается за занавески.
- Признаки аутизма у сына проявились ещё в раннем детстве, - рассказывает мама Игоря. - Но это сейчас я с моим опытом и знаниями могу отследить, что в такие-то моменты в таком-то возрасте действительно были первые звоночки, когда он не откликался на своё имя или странно реагировал на определённые звуки, например, плакал, когда звучал саксофон. Но тогда нам, двум молодым родителям, у которых это был первый ребёнок, всё это было абсолютно невдомёк. По всем оценкам Игорь родился здоровым, начал ползать, садиться и ходить по возрасту. Да, он был шустрый и непоседливый, и было ощущение, что у него завод не заканчивается, мы могли гулять с ним днями напролёт и он не уставал. Потом стали замечать, что мальчик не очень хорошо откликается на просьбы, что немножко пропускает «мимо ушей», что обходит стороной детские площадки, если там есть хотя бы один человек. Но опять же, с кем не бывает. Нам и в голову не приходило, что это может быть аутизм.
То, что с мальчиком что-то не так, его родители поняли, когда в два года попытались отдать его в детский сад в группу кратковременного пребывания. Игорь продержался в ней всего четыре дня. Воспитатели буквально плакали над ребенком и просили родителей рассказать, чем он болен, потому что он не слышал их и не подчинялся их указаниям. Когда же рядом с малышом лопнул шарик, а он никак на это не отреагировал, сотрудники детского сада сами поставили диагноз: ребенок глухой. Далее последовал ультиматум: обследуйте ребенка. Если у него всё в порядке, возвращайтесь, если нет - идите в специализированный детский сад.
Диагноз
В два с половиной года стало очевидно, что у Игоря идёт отставание в речи. В год у него появились первые слова, но он ими как будто играл.
- Слова появлялись и исчезали, потом появлялись другие и тоже исчезали. Причём слова были длинные, вычурные, типа «лабиринт» или «обезьяна». Когда у него исчезли из речи даже «мама» и «папа», мы забили тревогу. Но все специалисты, к которым мы обращались - логопеды, дефектологи, неврологи - советовали дождаться, когда ребёнок пойдёт в детский сад, мол, тогда речь обязательно появится, - вспоминает Екатерина свое хождение по мукам. - В три года мы пошли в детский сад, но сложности не ушли, и тогда нам дали направление к психиатру Ирине Алексеевне Бочаровой. Она-то и сказала нам, что у Игоря, скорее всего, аутизм. На тот момент моё представление об этом нарушении выглядело так: это человек, который сидит в углу и качается из стороны в сторону, как в фильме «Меркурий в опасности» или «Человек дождя». Он отрешён от мира, не идёт на контакт, не смотрит в глаза, у него, по сути, нет будущего. То есть чисто экранные образы. И первая реакция была: нет, это не про моего ребёнка! Но потом я поняла, что это не приговор. Я два года не знала, что с моим сыном: плакала ночами, бегала по врачам и пыталась понять, почему у меня ребёнок такой, почему у нас столько сложностей и почему я ничего не могу сделать. Я же сама педагог, мы занимались с ним с самого рождения и когда я видела, что с Игорем не срабатывает абсолютно ничего из моего педагогического арсенала, у меня опускались руки. Когда я узнала диагноз, я перестала рыдать по ночам и стала целенаправленно изучать эту тему - читать, общаться с людьми, консультироваться у специалистов, смотреть вебинары, то есть образовываться.
Позже уже другие врачи, обследовав Игоря, уточнили диагноз - атипичный аутизм без умственной отсталости. Хотя, как признается Екатерина, именно потому, что в силу своих особенностей дети с аутизмом плохо идут на контакт с окружающими, сохранность их интеллекта диагностировать довольно сложно. Да и вообще интеллектуальная недостаточность у ребёнка с аутизмом вещь спорная, потому что он развивается неравномерно. Например, он может делать успехи в учёбе, в музыке, в математике, демонстрируя результат выше среднего, и при этом в каких-то вещах, например, в проявлении эмоций или в развитии речи - может быть на уровне двухлетнего ребёнка.
Помимо диагноза врач-психиатр помогла и в другом вопросе, а именно - дала контакты организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра». Позвонив по телефону, Екатерина тут же получила приглашение прийти на собрание, и оказалась в том месте, которое так давно искала. 
- Когда нам поставили диагноз, нам сказали: вам надо заниматься, иначе потом с ребёнком не справитесь. Мы честно обошли все центры развития. Логопеды, дефектологи, психологи - все нам сочувствовали, но почти все нам отказали. Не потому, что мы были какими-то особо тяжёлыми, просто работа у любого педагога начинается с того, что ребёнок может 15 минут сидеть за столом и сотрудничать. У детей с аутизмом этих навыков нет, их надо вырабатывать, а как это сделать, как вытащить их из этой раковины, на тот момент не знал ни один педагог, методики были неизвестны, - вспоминает Екатерина. - Поэтому когда мы попали в центр «Дорогою добра», который тогда только-только открылся и куда ещё не было километровых очередей, как сейчас, мы были просто по-хорошему ошарашены. Нас не только не «просеивали» - берём-не берём - брали всех, но и предложили занятия сразу по нескольким направлениям - логоритмике, математике, физкультуре, творчеству. И что ещё важно, мы оказались в среде таких же людей, как и мы, с которыми можно просто расслабиться и поговорить, а не объяснять каждый раз, кто такие дети с аутизмом, почему им надо ходить в школу и почему их нельзя оставить в покое, чтобы они сидели себе в уголке и тихонечко качались из стороны в сторону.
Прогресс
Своего сына Екатерина с мужем не оставляли в покое ни на минуту. Главная задача была - развить функциональную речь. К четырём годам Игорь мог выдавать без запинки длиннющие диалоги из мультфильмов, но при этом не мог обратиться к кому-то или попросить стакан воды. Самое интересное, что читать и говорить он научился одновременно. Родители показывали ему видео с карточками Домана, где все картинки сопровождались словами и пропевались вслух. Игорь не читал по буквам, а запоминал слово как набор визуальных символов. То, что сын умеет читать, первым понял папа, когда мальчик начал повторять слова на вывесках магазинов. Через чтение родители начали учить Игоря говорить. Купили ему компьютер, он освоил поиск картинок в Яндексе, мама диктовала ему слова по буквам, он набирал. Так через клавиатуру ребенок перешёл от глобального чтения к буквенному и слоговому. А затем, читая слова вслух, начал говорить. Екатерина распечатывала предложения вроде «мама, включи мультик» или «мама, хочу пить», Игорь читал их, и постепенно начинал говорить фразами. 
Параллельно с речью родители Игоря как могли старались приучить его находиться среди людей. Это было не менее сложно, чем добиться от ребёнка первых осмысленных слов.
- В три года наш мальчик не мог бывать в общественных местах. Свет, звук, большое количество людей - всё это заставляло его впадать в истерику. Мы даже в магазин не могли с ним пойти, он начинал плакать и кричать, а в одном торговом центре чуть в окно не сиганул от перегрузки, - рассказывает мама. - Сейчас мы спокойно ходим абсолютно везде - в магазины, в кафе, на концерты, даже в цирк. Несмотря на то, что он очень болезненно реагирует на громкие звуки, это не мешает ему отсидеть двухчасовое представление. Эти изменения произошли не сами собой. Если ребёнок с аутизмом сидит дома в абсолютной тишине и родители просто создают ему комфортную среду, то в этой среде он будет чувствовать себя хорошо, но шагни он за порог - и он не сможет там жить.
Поэтому Игорь целенаправленно водился везде, в том числе на занятия в центр «Дорогою добра». Здесь педагоги как раз работают над тем, чтобы ребёнок мог находиться в группе, чтобы он умел ждать, соблюдать очерёдность, развивал игровые навыки. То есть занятия направлены не столько на получение академических знаний и обучение чтению и письму, сколько именно коммуникации, развитию речи и умению пребывать в коллективе. Потому что раньше, попадая в пространство, где много детей, Игорь просто пытался спрятаться. Сейчас он сосуществует. Он пока не может общаться полноценно с детьми, но он может с ними находиться рядом.
Такого эффекта, по мнению Екатерины, удалось достичь благодаря тому, что во всём Кирове только в центре «Дорогою добра» налажена очень эффективная работа с волонтёрами. Они присутствуют на групповых занятиях и помогают детям, которые в силу поведенческих проблем или проблем с восприятием не могут усваивать программу без посторонней помощи. Без такой поддержки ребята попросту «выпадали» бы из группы. Альтернатива этому - индивидуальные занятия, но при лучшем усвоении академических знаний они не способствуют социализации ребёнка. Поэтому групповые занятия с участием волонтёров для детей - оптимальный вариант. 
- Самые большие результаты Игорь показал на подготовке к школе. В сентябре я привела ребёнка, который не сидел за столом, не отвечал на вопросы и мог заниматься только один на один и то с трудом. Сейчас он сидит в классе без сопровождения, смотрит на учителя, слышит его вопросы, отвечает на них, выполняет задания. Он уже маленький ученик. К сожалению, мы сталкиваемся с тем, что попадая в другой коллектив, где педагог не совсем понимает, как с таким ребенком работать, мой сын снова начинает «выпадать».
У Игоря сегодня много интересов. Екатерина говорит, что во всём следует за сыном и старается развивать именно то, что нравится ему. Он ходит в бассейн на групповые занятия и чувствует себя в воде, как рыба. Ещё он обожает всякие механизмы: началось всё с вентилятора, затем страсть перекинулась на патефоны и проигрыватели. Игорь любит конструировать модели граммофонов из всего, что попадается под руку, а ещё слушать сказки и песни на старых пластинках. Не так давно у него проснулась тяга к музыке, а именно - к ударным инструментам. Сначала он мастерил ударную установку сам из подручных средств. Теперь раз в неделю он посещает занятия у Александра Михайловича Скорба - руководителя духового оркестра 11-й школы искусств - и увлечённо стучит по «тарелочкам» и барабанам. Мальчик с аутизмом - будущий ударник в оркестре? В это сложно поверить, но, похоже, всё идет именно к этому.
Навстречу инклюзии
Однако все эти увлечения - чтение, плавание, музыка - появились у Игоря только благодаря активности и настойчивости его родителей. Они сами искали педагогов и упрашивали их «попробовать» поработать с особым ребёнком. В обычному детском саду, куда Игорь ходил два года, на нём фактически поставили крест. 
- Это было тяжело, прежде всего, эмоционально, - признаётся Екатерина. - Когда ты знаешь, что у тебя способный ребёнок, но в группе он этого не показывает, а постоянно прячется и замыкается, и в результате оказывается в числе отстающих. Когда тебе говорят, что твой ребенок не умеет держать карандаш, а ты знаешь, что это не так, что он просто его бросает, потому что дома он прекрасно рисует карандашами. Все тетради для занятий нам просто отдали, чтобы мы занимались по ним сами. Я, помню, очень расстроилась, когда пришла в группу и среди полочек с поделками детей не обнаружила полочки с именем Игоря. Ну хотя бы для приличия сделали. А вдруг? То есть на ребёнке просто крестик поставили, пусть как хочет, так и живёт. Пусть сидит в углу. А если не хотите, чтобы сидел, идите в другой садик.
Через два года Игорю и его родителям предложили перейти в коррекционный детский сад. Педагоги признали, что умственной отсталости у него нет, но сказали, что там хорошие дефектологи и воспитатели и только они могут работать с такими особыми детьми, как Игорь. Родители долго думали и в итоге согласились.
- Мы очень благодарны специалистам, которые работали с нашим ребёнком в 119-м детском саду. Но мы туда пошли, потому что по возрасту не попадали в инклюзивные группы, которые тогда в детских садах Кирова только создавались. Причём в тот момент, если честно, я не совсем понимала, что такое инклюзия и зачем она нужна моему ребёнку. Мне казалось, что самое главное для него - научиться говорить, читать, писать, что академические навыки - это гораздо важнее общения со сверстниками, - признаётся Екатерина. - Теперь понимаю, что если бы была правильно организованная инклюзия, то прогресс мог быть выше, особенно в плане развития речи и социального взаимодействия. Потому что дети с нарушениями - это дети с нарушениями, и подать друг другу пример они не могут. Ведь когда мы изучаем язык, выбираем в оппоненты человека, который знает язык лучше нас. Если мы оба плохо знаем язык, мы не сможем, общаясь друг с другом, научиться этому языку. Тут то же самое. Если все с нарушениями речи и поведения, очень сложно приобрести навыки лучше, чем они у тебя есть. 
Суть инклюзии в «Дорогою добра» объясняют просто - это когда не ребёнок подстраивается под систему образования, а система подстраивается под потребности ребенка, создавая наиболее благоприятные для него условия развития. Сегодня в Кирове инклюзивные группы существуют в двух детских садах - № 109 и № 11. Туда берут в основном ребят с аутизмом и синдромом Дауна. Ещё несколько детских садов по городу принимают ребят с ДЦП, но только ходячих. Развивать инклюзивные группы в масштабах всего города, чтобы каждый особенный ребёнок мог пойти в детский сад рядом с домом, пока проблематично.
- Причина проста - у нас очень большая очередь в детские сады. А инклюзивная группа - это группа уменьшенной численности, в ней должно быть не 25 детей, а 18. То есть каждый особый ребёнок своим приходом в садик как бы «съедает» ещё семь мест. Поэтому позиция городского департамента образования состоит в том, что сначала надо устроить в детские сады обычных детей, - поясняет логику властей специалист по внешним связям «Дорогою добра» Ольга Шебеко. - То же самое происходит со школами. По нормам, если в класс приходит ребёнок с особенностями развития, то количество учеников должно быть меньше - в зависимости от патологии ребенка и её тяжести. Начальная и средняя школа сейчас тоже переполнены, поэтому нам говорят: «Вы понимаете, что из-за вашего ребёнка в школу не попадёт 10 человек?» или «Мы вашему ребёнку должны выделить педагога и оплачивать его как за целый класс. А педагогов и так не хватает». Но с другой стороны, каждый ребёнок имеет право на обучение, и почему права особенных детей менее важны, чем права других ребят?
В этой системе нам не рады
Два года назад, когда вопросы с устройством Игоря в детский сад были уже решены, Екатерина задалась вопросом, в какую школу пойдёт её сын. И поняла, что идти фактически некуда. Если он пишет, читает и считает, значит коррекционная школа для него уже не подходит. С другой стороны, в обычную общеобразовательную школу он тоже не может пойти, потому что он просто не сможет находиться в коллективе из 25 человек и воспринимать такое количество текстовой и словесной информации, которое дают детям на уроках. Готовых вариантов не было, и тогда Екатерина стала искать их сама. Сегодня в организации «Дорогою добра» она руководит проектом по продвижению инклюзивного образования «Навстречу инклюзии». Это региональная часть большого общероссийского проекта «Эффективная реализация права на инклюзивное образование на местном уровне», проходящая при поддержке общественной организации людей с инвалидностью «Перспектива».
- Я стала узнавать, как у нас решается этот вопрос в других городах России - обращалась в организации, изучала различные практики, смотрела по школам. Так я узнала про модель ресурсных классов, которая уже несколько лет довольно активно реализуется в десяти школах Москвы и ещё в нескольких городах, включая Воронеж, Минеральные Воды и небольшой город Волжск в Республике Марий Эл. Суть этой модели в том, что в один класс собираются несколько ребят с аутизмом, но это не просто класс, а особое пространство, ресурсная зона, в которой они занимаются каждый со своим педагогом, в малых группах и всем классом. Плюс сопровождение психолога и дефектолога. У каждого ребёнка индивидуальная программа, потому что расстройства аутистического спектра подразумевают очень разный уровень развития. От коррекционного класса ресурсный класс отличается тем, что каждый ребёнок в нём также приписан к обычному классу, в который в итоге он должен со временем перейти. И эта инклюзия происходит постепенно, индивидуально для каждого ребёнка. Один может пребывать в своём классе пять минут, другой час, а кто-то уходит в класс на целый день и в ресурсную зону возвращается только во время отдыха на переменке. Эта модель очень хорошая и продуманная, но для одной школы она необычайно затратная. Например, на таком классе из шести человек должно работать семь специалистов - основной педагог и сопровождающие для каждого ребёнка. Но с другой стороны, если каждый ребенок пойдёт в школу по месту жительства, для грамотной организации инклюзии все эти специалисты тоже будут необходимы.
С идеей ресурсных классов мама Игоря «носится» уже два года. Она прошла годичное обучение в московской школе № 1465, которая в этом вопросе была пионером в России и которая работает по такой модели уже почти пять лет. После этого, вернувшись в Киров, Екатерина принялась искать подходящую школу, базу и возможности. На вопрос о результате своих писем и многомесячных хождений по кабинетам отвечает, что теперь знает, какие есть пробелы и проблемы и в каком направлении надо двигаться.
- Во-первых, в наших школах есть непонимание самой идеи инклюзии. Это не когда ребёнок становится таким же, как и все, а когда общество принимает ребёнка таким, какой он есть. И он получает возможность развить то, что в нём заложено и достичь успехов для себя в своём индивидуальном росте. Но школы зациклены на оценках, по которым определяется их престижность. Поэтому очень сложно объяснить, что нашим детям нужно учиться не для того, чтобы сдать ЕГЭ и получить аттестат. У них другая образовательная цель: не только получить знания, а научиться жить в обществе. Во-вторых, есть психологические проблемы. Педагоги боятся таких детей. Например, нам пока так и не удалось найти учителя, который бы согласился вести ресурсный класс и который хотел бы осваивать методики работы с детьми с аутизмом. Поэтому в этом году мы пока просто точечно пристраиваем наших ребят в обычные школы, договариваясь с конкретными педагогами и повышая их квалификацию на наших семинарах, - описывает ситуацию Екатерина. 
Ещё одно ключевое препятствие на пути к инклюзии - финансы. Чтобы создать условия особому ребёнку на базе школы, нужны средства, но нет соответствующей нормативной базы, которая регламентировала бы получение школой этих средств. По логике современных законов об образовании, за ребёнком в школу должна приходить определённая сумма, достаточная для создания условий для него. В некоторых регионах уже приняты специальные повышающие коэффициенты. Условно говоря, если на обучение обычного ребенка бюджет выделяет школе 10 рублей, то на ребёнка с особенностями - 20. В Красноярском крае пошли ещё дальше, там сделали калькуляцию для каждой патологии, то есть просчитали, какая сумма необходима, чтобы обеспечить условия ребенку с аутизмом, с нарушением слуха, с нарушением зрения и так далее. В Кировской области, говорят родители, нет ничего, то есть на ребёнка с особенностями выделяется столько же средств, сколько и на обычного ребёнка.
- По закону создание условий для детей с особыми образовательными потребностями - это обязанность школы. Поэтому на все наши запросы из министерства образования приходит один и тот же ответ: мы вас поддерживаем полностью, но реализуйте ваши идеи за счёт самих школ. А в школах говорят: «Мы не против, но где эти средства взять?», - рассказывает Екатерина. - Директор одной из школ нам как-то прямо сказал: «Я посчитал, что ресурсный класс обойдётся в 400 тысяч рублей, и это только зарплаты педагогов, не считая оборудования. Ваши дети разорят мою школу, я тогда не смогу учить всех остальных». Поэтому естественно, что в школах нам не рады. Хотя в других регионах, где есть успешная инклюзия, всё это делается на средства из регионального бюджета. Конечно, привлекаются средства благотворительных фондов, обязательно участвуют родители, но ставки педагогов оплачивают регионы.
В планах Екатерины и ее коллег - инклюзировать не только ребят с аутизмом, но и с другими нарушениями развития. Сегодня в общеобразовательные школы уже попадают дети с сохранным интеллектом, которые имеют синдром Аспергера или нарушения опорно-двигательного аппарата. Пока возникают сложности у детей с аутизмом, у которых интеллект в норме, но много поведенческих проблем. Они вроде бы годятся для школы, но для них нужно создать дополнительные условия. А вот ребятам, у которых отмечены множественные нарушения и умственная отсталость, уже большим достижением будет просто выбраться из четырёх стен и пойти хотя бы в коррекционные школы, чтобы включиться в среду сверстников.
Небольшие подвижки, как признаётся Екатерина Яркова, уже есть. Те же детские сады. Ещё несколько лет назад в них не принимали детей с тяжёлыми нарушениями опорно-двигательного аппарата, с глубокой умственной отсталостью, с синдромом Дауна. Сейчас есть детские сады и для таких ребят. В коррекционной школе № 50 города Кирова создан класс для детей с множественными нарушениям развития, где их будут обучать по специальным индивидуальным программам. В другой кировской школе - № 13, для детей с ограниченными возможностями здоровья, - планируется включить материальное обеспечение, необходимое для детей с аутизмом, в программу «Доступная среда», по которой раньше в школах создавали только условия для детей, передвигающихся на колясках - пандусы, подъёмники и специальные туалеты.
- Мы внедряемся маленькими шажочками, постепенно, - улыбается Екатерина Яркова. - И всем нам - и родителям, и педагогам, и правительству - предстоит большая работа, чтобы создать особенным детям комфортную образовательную среду и дать им шанс на успешное будущее.
Отправьте СМС на номер 3443 с текстом: РЕБЯТА и через пробел сумма пожертвования цифрами. Например: «РЕБЯТА 100», и не забудьте подтвердить платёж в ответном смс. А если вы хотите помогать регулярно, добавьте в конце сообщения слово ПОДПИСКА, и эта сумма будет списываться с вашего счёта ежемесячно. И тогда особые дети смогут расти и развиваться наравне со сверстниками, ходить в детский сад и школу, радовать родителей и педагогов своими маленькими, но такими важными успехами.
