Ради чего можно прожить с ребенком три месяца в хостеле и как жертвовать на благотворительность с удовольствием - в нашем новом блоге «Особые дети».
Наше знакомство с Артёмом Юдинцевым и его мамой Светланой начинается в центре «Дорогою добра». Это центр поддержки семей с детьми с особенностями развития. Чтобы попасть сюда, нужно проделать путь от остановки «Слобода Егоровская» по узкому неровному тротуару сквозь двойное «оцепление» теплотрассы и неудобный, заваленный снегом двор. Это помещение в безвозмездное пользование общественная организация «Дорогою добра» получила три года назад, превратив бывшую трёхкомнатную квартиру на первом этаже жилого дома в уютное пристанище с доброжелательными педагогами, детскими фото в цветных рамочках на стенах и своими традициями. Тогда педагогическую помощь и психологическую поддержку в центре оказывали 30 семьям, в которых растут дети с особенностями развития. Сегодня таких семей 150, и еще 50 стоят в очереди, потому что всех желающих центр вместить просто не в состоянии.
Он сказал «Поехали!»
Мы приходим в центр вечером в среду. Здесь людно, в маленьком коридоре не протолкнуться. Одному нужно попить, второму в туалет, третьему - переодеть колготки. Дети, ловко лавируя между взрослыми, проносятся из комнаты в комнату, с разбегу бухаются в бассейн с шариками, валяются в креслах-мешках. Гомон, детский смех. Скоро ребят разделят на две группы и разведут по разным комнатам заниматься.
Руководитель центра Елена Лянгузова поясняет, что группы формируются по возрастам, а не по диагнозам. В одной группе могут заниматься, например, ребята с задержкой психического развития, с ДЦП, с аутизмом и с синдромом Дауна. Потому что характер проблем у детей во многом схожий - это психические, двигательные, интеллектуальные нарушения. И развивать их нужно в одном направлении. К тому же, когда вместе занимаются ребята с разными диагнозами, они в чем-то даже помогают друг другу. Например, эмоциональные и общительные дети с синдромом Дауна хорошо влияют на ребят-аутистов, которые, как правило, замкнуты и плохо идут на контакт.
Все занятия, проходящие в центре, для детей бесплатны. Такая концепция была выбрана изначально. Потому что дети с ограниченными возможностями уже сами по себе требуют от семьи больших денежных вложений - на лекарства, на средства реабилитации, на лечебные курсы и тому подобное. К тому же часто бывает, что кто-то из родителей не работает, потому что сидит с ребенком. Поэтому в холле есть только ящик для пожертвований, куда каждый из родителей по желанию может внести посильную сумму.
Пользуясь моментом, пока мама разговаривает с педагогом, 6-летний Артёмка залезает в мягкий бассейн и увлечённо начинает выкидывать шарики наружу. Раз в неделю он приезжает сюда, на окраину города, на занятия. Они с мамой живут в коммуналке в районе троллейбусного парка, и путь до центра «Дорогою добра» на автобусе с пересадкой занимает около полутора часов.. Кроме сына, который пока не может ходить сам и всё время висит на маме, Светлана приносит на занятия большую сумку с вещами - домой они вернутся поздно вечером, поэтому с собой и сменная одежда, и лёгкий перекус, и средства гигиены.
Сегодня у Артёма четыре предмета - логоритмика, творчество, математика и физкультура. Пока он занимается в одной группе, его мама работает волонтёром в другой. Это правило центра - дети старше трёх лет занимаются без родителей, это помогает развивать самостоятельность и готовить ребёнка к школе. А волонтёры нужны для того, чтобы помогать педагогу на занятиях. Без них никак. Потому что кто-то из детей то и дело норовит залезть под стол, кто-то пытается убежать из комнаты, а кто-то, как Артём, требует постоянной помощи во всём - встать, сесть, пройти несколько шагов к доске, открыть клей, намазать бумагу. У него заторможенные движения, руки плохо слушаются и проносят клей мимо бумаги. При виде контейнера с водой, в котором педагог предлагает пускать кораблики, он быстро возбуждается, тянет руки к воде и радостно плещется. Взять в руки кораблик он не успевает, его опережают другие ребята. Зато на физкультуре Артёму улыбается удача. Дети с педагогом играют в поезд, и мальчику достаётся роль паровоза. Оперевшись на волонтёра, он заплетающимися ногами «объезжает кочки» и радостно кричит «Пападигааааа!». Мне поясняют, что это значит «Поехали!».
В перерывах между занятиями, поглядывая на часы и перекрикивая шум пятнадцати детей, мы успеваем поговорить с мамой Артёма. Более удачного времени и места для этого нам найти не удалось. В детском центре нет спокойных уголков и нет «окон» в расписании, а у Светланы, кроме как здесь, нет другой возможности оставить сына под чьим-либо присмотром.
«Не переживайте, у вас всё в порядке»
Беременность Светланы не предвещала никакой беды. Все девять месяцев она чувствовала себя хорошо, малыш в утробе развивался по возрасту, анализы были в норме, и только за неделю до родов начались сильные отёки. Врачи перинатального центра пытались вызвать роды стандартными подготовительными процедурами, но ребёнок не торопился появляться на свет. Тогда медики приняли решение делать кесарево. Операция прошла успешно. Артёмка родился с богатырским весом почти в 4 килограмма, никаких осложнений здоровья у него не выявили, и уже через неделю мальчик с мамой были дома.
- Он ничем не отличался от сверстников. Был очень тихим и спокойным ребёнком, - рассказывает Светлана. - В три месяца держал головку, в четыре стал переворачиваться. В шесть месяцев, когда уже пора сидеть, прозвенел первый «звоночек». Я его сажу, а он заваливается на бок, как кулёк, и не пытается подняться. Но все обследования, в том числе УЗИ головного мозга, были в норме, поэтому на тот момент меня это ещё не сильно беспокоило. Параллельно стала замечать, что у нас что-то не так с глазами. Сын брал в руки погремушку и подносил её к самому носу. Окулист говорила, что у нас всё в порядке. Только когда я уже отчетливо поняла, что у ребёнка серьёзно нарушено зрение и начала бить тревогу, нам дали направление в офтальмологическую клинику в Калуге. Там под наркозом нам провели обследование и поставили катаракту - помутнение хрусталика глаза. Оказывается, всё это время он видел мир как сквозь очень мутное стекло. Тогда операцию нам делать не стали, сказали, пусть ребёнок немного подрастёт.
Когда Артёмке исполнился годик, «звоночки» пошли один за другим. Он по-прежнему не мог сидеть прямо и всё время стремился к чему-нибудь прислониться. Мальчик уверенно ходил, держась за две мамины руки, но самостоятельно не мог сделать ни шага. Врачи в поликлинике по месту жительства говорили - подождите немного, скоро пойдёт. Но шли месяцы, а прогресса не было. Светлана была уже в панике, когда ей удалось выбить направление к неврологу в областную больницу. Там Артёму впервые сделали компьютерную томографию, и диагноз не заставил себя долго ждать - маленький мозжечок, а значит - ДЦП.
- К тому времени сыну уже исполнилось два года. Позже многие врачи, которым мы показывались, говорили, что мы упустили очень важное время. Мамы знают - всю неврологию лучше всего лечить до того, как ребенку исполнится год. Потом шансы на успешный исход тают с каждым днем. А нам было уже два.
Светлана сразу начала действовать, но сильно не разбежишься, когда живешь с ребёнком одна, нигде не работаешь и получаешь только пенсию по инвалидности - на ребёнка, и по уходу за ребёнком-инвалидом - на себя. Как и многие другие родители, у которых есть дети с ДЦП, она столкнулась с тем, что никакой единой обязательной программы реабилитации и сопровождения таких ребят не существует. Каждая семья занимается этим в меру своей информированности и финансовой обеспеченности. А все положенные по закону меры поддержки - ортезы, направления в специализированные клиники и путевки в реабилитационные центры и санатории, даже ту же группу инвалидности - приходится буквально выбивать.
- Только в три года нам дали направление в Москву на бесплатную операцию для лечения катаракты, - вспоминает Светлана. - Мы приехали, а врачи нам говорят - где вы раньше были? Операцию по замене хрусталиков надо было делать сразу, как только нам поставили диагноз, ещё бы немного, и зрительный нерв атрофировался и уже бы ничего не исправить. В 3,5 года мы приехали домой после операции, Артём ходил с изумлённым лицом и узнавал этот мир заново. Он сразу стал лучше развиваться, это чувствовалось.
В тот же год Светлана повезла сына на Украину, в Трускавец, в знаменитую клинику восстановительного лечения доктора Козявкина, которая специализируется на лечении детей с ДЦП. Двухнедельный курс реабилитации стоил 150 тысяч рублей. При ежемесячном доходе в 20 тысяч, из которых 6 тратятся на оплату комнаты в коммуналке, Светлана не могла позволить себе такую роскошь. С деньгами помог Вячеслав Клиндухов, который в то время занимал пост директора областного фонда поддержки малого и среднего предпринимательства. С ним Юдинцевы познакомились во время фотопроекта «Особый кадр», когда известные в Кирове люди фотографировались с особыми детьми, чтобы привлечь внимание к проблеме социализации и адаптации таких ребят в «нормальном» мире.
- Артём должен был с ним фотографироваться, но раскапризничался. Фотосессия в итоге не удалась. Но зато потом Вячеслав Александрович позвонил и сказал, что хотел бы нам помочь. Он организовал сбор средств среди своих знакомых, в итоге передал нам 118 тысяч рублей. На них мы и поехали на Украину. Там уже как раз был Майдан, началась война, но мы поехали, несмотря ни на что.
Дважды Светлана возила Артёмку в Питер, в реабилитационный центр Романова. Чтобы попасть туда на бесплатное трёхмесячное лечение, нужно отстоять в очереди два года. Другого выхода у Юдинцевых не было. Даже эти редкие поездки в северную столицу давались им очень тяжело в материальном плане, потому что жить и питаться им приходилось за свой счёт.
- Три месяца мы жили в хостеле в комнате на 12 человек, спали на одной кровати. Мне говорили, почему бы вам не снять комнату, вы же всё-таки с ребенком приехали. А комната в Питере стоит 15 тысяч рублей в месяц, причем заплатить надо за все три месяца вперед. А за место в хостеле я платила 300 рублей в сутки. Я воспитываю сына одна, у меня нет и никогда не было лишних денег. Но что мне нравилось в Питере, так это то, что с ребенком по нашей розовой справке (справка об инвалидности - прим. ред) можно было везде ходить бесплатно - в кино, в музеи, в океанариум. У нас в Кирове никогда такого не было.
Стакан наполовину полон
В Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра» на Егоровскую, 4 Светлана привела сына сразу, как только тот открылся. Говорит, что прогресс в развитии за эти три года очень серьёзный. Когда Артёмка только пришёл на занятия, он не мог практически ничего. К тому моменту у него был уже целый букет диагнозов. К ДЦП и катаракте прибавились задержка моторного, психического и речевого развития и нарушение координации. Он не только не разговаривал, но и не понимал, что говорили ему.
В центре Артём ходит на коллективные и индивидуальные занятия, плюс к логопеду, на скалолазание и на иппотерапию - у «Дорогою добра» есть лошадь в частной конюшне в Оричевском районе. Но пожалуй, главное, из-за чего сам мальчик любит сюда приезжать, - это другие дети. Артём из-за своих тяжелых диагнозов не ходит в садик, а по своей натуре не терпит одиночества, ему нравится быть в компании. Мама говорит, что одно из его любимых занятий - сидеть и смотреть на девочек.
- Сейчас он стал очень активным. Может ходить, держась за одну руку. Неуверенно, конечно, но ходит. Вилкой может более-менее сам есть, ложкой я кормлю. Сам может ногу в штанину засунуть, сам залезает на шведскую стенку или на горку во дворе. Он уже все понимает. Скажешь ему, он немного подумает, потом сделает. Стал произносить отдельные слова - «мама», «дай», «дядя», «на». Различает цвета. Недавно освоил счёт до четырёх. Уже может сам о чем-то попросить, стал требовательным очень. Если что-то надо, будет упорствовать. Тот, кто видел нас три года назад, говорят, что мы очень сильно изменились.
В позапрошлом году Светлана повезла сына на Азовское море. Долго откладывала деньги, экономила на всём, ездили в итоге «дикарями», снимали самое дешёвое жилье. Но море - это море. Артём был в восторге. Там он впервые стал стоять сам, без поддержки. Просто встал и стоял так несколько секунд.
Светлана перечисляет длинный список того, что сегодня умеет её сын, и становится понятно, что наше первоначальное впечатление об этом ребенке было в корне неверным. Все дело в точке отсчета. Мы судим с позиции здоровых людей - что этот человек ещё не умеет. А здесь в центре и родители, и педагоги - с позиции того, что он уже может и чему его ещё можно научить. Как в задачке со стаканом, который то ли наполовину полон, то ли наполовину пуст.
Правда, никаких прогнозов о том, как быстро будет наполняться Артёмкин «стакан» и до какой отметки он в итоге наполнится, ни врачи, ни педагоги не дают. Сможет ли он в будущем самостоятельно ходить, насколько разовьётся его речь и мыслительные способности - покажет время. Но именно этого времени и боятся большинство родителей особенных детей.
- Когда мы встречаемся с мамами в центре, разговоры всё время заходят об этом, - говорит Светлана, и её голос начинает дрожать. - Мы боимся за будущее наших ребят. Как они будут выживать в нашем мире. На нищенские пенсии по инвалидности, не умеющие сами себя обслуживать и содержать. Пока мы живы, мы можем их уберечь и защитить. А когда нас не станет, кому они будут нужны.
Этот подкожный страх и переживание за будущее своего ребенка, по сути, и является главной движущей силой родителей, которые шесть лет назад объединились в организацию «Дорогою добра». Им надо успеть не только подготовить своих детей ко взрослой самостоятельной жизни, но и подготовить само общество к тому, что все люди разные, и если кто-то что-то не может или не умеет, это не повод его изолировать и запирать в четырёх стенах квартир или интернатов.
Центр мира
Сегодня в центре «Дорогою добра» работает 15 педагогов, некоторые из них, как например, нейропсихолог или иппотерапевт, уникальны для нашего города. Большинство педагогов - специальных психологов, дефектологов, специалистов по альтернативной коммуникации - организация выучила за свой счет за пределами региона, поскольку в Кирове таким специфическим специальностям либо не учат, либо учат, но для работы не со столь «тяжёлыми» детьми. Что интересно, чаще всего педагогами в центре становятся сами родители или волонтёры, которые, поработав с детьми на общественных началах, потом проходят обучение и получают нужную специализацию.
Кроме службы ранней поддержки семей центр занимается профилактикой социального сиротства. Её цель - сохранить как можно больше детей с ограниченными возможностями в родных семьях. Для этого ведётся плотная работа с областным перинатальным центром. Как только там рождается ребёнок с тяжёлыми нарушениями, туда с согласия мамы выезжают специалисты центра «Дорогою добра».
- Ребёнок с нарушениями - это всегда потенциальная угроза отказа. С семьёй надо работать в любом случае. Даже если мама не бросается на стенки, а сидит себе тихонько, ей всё равно нужна поддержка, потому что это всё равно стрессовая ситуация, - объясняет специалист по внешним связям «Дорогою добра» Ольга Шебеко. - Она может прийти к решению об отказе позже, спустя несколько дней или несколько месяцев. А если ей оказать поддержку вовремя, у неё даже мыслей таких не появится. Мы можем с уверенностью сказать, что несколько отказов нам удалось предотвратить, и сейчас эти семьи ходят в центр и даже не помнят, что у них были такие мысли.
По словам Ольги, детей сдают в детдом не потому, что их не любят, а потому что семья не видит перспективы. Особенно если это неполная семья или семья с невысоким достатком. Когда нет поддержки, когда они остаются с этой бедой один на один, да ещё и медики нередко говорят, мол, «откажитесь, потом ещё родите здорового», - не у всех есть силы бороться.
- У каждой семьи своя ситуация, и мы не осуждаем. Наоборот, мы понимаем, что если бы этой семье была вовремя оказана поддержка, то все было бы иначе. Но мало семье сказать: «Держитесь, всё будет хорошо». Надо показать путь, по которому они смогут двигаться. Да, это будет другой маршрут, не такой, как у большинства детей, но он, по крайней мере, есть. В нашем центре детей ведут педагоги. Это место, куда можно прийти с ребенком, и там его поддержат и о нём позаботятся. Мы же много проводим семинаров для родителей, как развивать ребёнка, как с ним общаться, если ребёнок не говорит, и так далее. У нас есть родительские группы поддержки, которые ведёт специальный психолог. В этом году мы сделали такие группы для братьев и сестёр особенных детей, потому что они тоже находятся в этой семейной системе, у них своё отношение, свои опасения и страхи, с которыми надо работать.
«Все кабинеты расписаны»
1 марта центр «Дорогою добра» получил в безвозмездное пользование новое долгожданное помещение в центре города, на ул. Розы Люксембург, 68а. Помимо хорошей транспортной доступности, оно имеет и очень удачную планировку. Просторный холл, три зала для групповых занятий и несколько кабинетов для индивидуальной работы - всё это на 500 квадратных метрах бывшей поликлиники протезного предприятия. В организации не скрывают, что безумно рады новому помещению, его выбивали всем миром.
- У нас уже все кабинеты расписаны. Мы переводим туда наши занятия с ребятами, то есть службу ранней помощи.Теперь мы сможем принять больше детей. Туда же переедет служба профилактики социального сиротства и служба по развитию инклюзивного образования, - загибает пальцы Ольга. - Но самое главное, вообще для чего это всё было затеяно - мы хотим открыть там мастерские для наших ребят. Чтобы, во-первых, они получали какие-то профессиональные навыки, приобретали привычку к труду. Во-вторых, мы понимаем, что 80% наших ребят от нас никуда не денутся, им некуда больше идти. Они настолько тяжелы, что никогда не смогут жить самостоятельно и трудоустраиваться на каких-то предприятиях. Поэтому мастерские могли бы в перспективе стать для них местом работы. Мы хотим сделать их самоокупаемыми, чтобы это была профессиональная рабочая система, чтобы люди покупали вещи, сделанные руками наших детей не потому, что это дети сделали, а потому что это правда хорошие вещи, которые не стыдно подарить или принести себе в дом.
Сейчас родители готовятся к масштабному ремонту. По предварительным подсчётам, чтобы привести довольно «убитое» и запущенное помещение в приличный вид, потребуется около 3,5 миллионов рублей. Это больше годового бюджета организации.
- Там надо менять окна, там нет дверей, там очень много работы. К счастью, планировка помещения позволяет ремонтировать его по частям. И конечно, теперь нам нужно приложить очень много усилий, чтобы собрать деньги на этот ремонт.
Ежегодно на поддержание своей деятельности организации требуется порядка 3 миллионов рублей. Обычно пожертвований от родителей хватает на то, чтобы оплатить коммунальные расходы, услуги охраны, банка и уборщицы. Это обеспечивает бесперебойную работу самого центра.
Второй источник финансирования организации - это гранты. Три года подряд «Дорогою добра» выигрывала гранты из областного бюджета, однако в прошлом году эта мера поддержки была отменена. Но организации удалось выиграть грант Фонда поддержки детей в трудной жизненной ситуации и несколько грантов поменьше. Обычно эти средства идут на зарплату педагогов и покупку оборудования и обучающих материалов.
- Гранты вообще не очень надёжный источник, потому что они имеют свойство прекращаться или просто не выигрываться, - говорит Ольга Шебеко. - Тут уж повезёт - не повезёт. Поэтому мы надеемся постепенно отказаться от них и перейти на пожертвования. Например, согласно бухгалтерской отчетности за прошлый год, гранты составляли всего четверть нашего финансирования. А 75% это были пожертвования. Но самое замечательное, что из всех пожертвований 60% были от частных лиц, и только 40% - от организаций. Это очень здорово, так как предприятия зависят от кризиса, от решений большого босса, а частные пожертвования считаются самым надёжным источником финансирования. Потому что человеческая доброта, как известно, безгранична. Средний чек пожертвования у нас составляет 100-200 рублей. Эта сумма не слишком обременительна для человека, но в то же время, когда этих пожертвований много, это даёт организации финансовую устойчивость.
Пожертвования граждан «Дорогою добра» собирает самыми разными способами. Во-первых, у них есть ящички в магазинах «Самобранка». Во-вторых, им можно перечислить деньги через смс, причём сделать это не разово, а оформить ежемесячное списание средств. В-третьих, они организуют множество благотворительных мероприятий - акции, спортивные праздники, пасхальные и предновогодние ярмарки.
- Нам нравится проводить подобные вещи, потому что это не только про деньги, но ещё и про хорошее настроение. Потому что это такой фан, а наша концепция, что благотворительность - это не когда всё плохо, «подайте пожалуйста» и «спасите-помогите». А это круто и здорово, это может приносить пользу и удовольствие - и тем, кто добро делает, и тем, кто его принимает.
Отправьте СМС на номер 3443 с текстом: РЕБЯТА и через пробел сумма пожертвования цифрами. Например: «РЕБЯТА 100», и не забудьте подтвердить платёж в ответном смс. А если вы хотите помогать регулярно, добавьте в конце сообщения слово ПОДПИСКА, и эта сумма будет списываться с вашего счёта ежемесячно. И тогда особые дети смогут расти и развиваться наравне со сверстниками, ходить в детский сад и школу, радовать родителей и педагогов своими маленькими, но такими важными успехами.
