Ремонт дорог Дело Никиты Белых Отопление
Истории
 
ВХОД / РЕГИСТРАЦИЯ
 
 

«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания

Почему в детский сад для детей с ДЦП не берут детей с ДЦП и как строить карьеру, если ты мама ребёнка с особенностями развития, - в нашем блоге «Особые дети».

Автор:
8 ноября 2017, в 13:55
Просмотров: 1765
Светлана Вавилова - эффектная блондинка со звонким мелодичным голосом. В новый, ещё не до конца отремонтированный центр «Дорогою добра», где занимаются дети с особенностями развития, она только что привела свою 7-летнюю дочку Мирославу. Девчушка сидит в специальных ходунках посреди холла и, слегка зажмурившись, наблюдает за происходящим вокруг. Вот кто-то из ребят копошится в раздевалке, вот две мамы в ожидании своих чад с занятий пьют чай в гостиной, вот зашумела вода в туалете, вот знакомый педагог проходит мимо и здоровается с Мирославой. Та ласково жмурится и улыбается им в ответ совершенно искренней, неповторимой улыбкой. Говорить у неё пока получается плохо, поэтому она больше предпочитает смотреть, слушать, запоминать, впитывать.
У Мирославы ДЦП из-за родовой травмы. Роды затянулись, и нехватка кислорода сказалась на тех отделах головного мозга, которые отвечают за развитие речи и опорно-двигательного аппарата.
- С одной стороны, у неё сильный тонус, который мешает ей даже взять в руку карандаш, а с другой стороны, этот же самый тонус не даёт нам накачать мышцы, и от этого они слабые, нескоординированные, - охотно объясняет Светлана. - Когда Мирослава сидит, она всё время заваливается на бок. Ходить может за две руки, но опять же очень нарушена координация. У неё как будто нет стержня, понимаете?
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
Ходунки для девочки - вторые ноги. Они удерживают её в вертикальном положении, не дают падать и при этом позволяют передвигаться на своих ногах в том направлении, в каком она пожелает. Куда удобнее и практичнее инвалидной коляски. Мирослава в этом устройстве уже давно освоилась, может сама поворачивать вправо и влево, огибать углы. В ходунках она ходит на занятия, гуляет на улице, хозяйничает дома.
- Желание помогать мне у неё есть всегда, только не всегда это получается из-за этого же тонуса. Но я всегда поддерживаю это стремление: укладываю в руку губку, тряпочку, салфетку, даже веник даю для «приборки».
«Зачем вам обувь, если ребёнок не ходит?»
У Светланы, в отличие от многих мам особенных детишек, не было болезненного периода привыкания к мысли о том, что её дочка не такая, как все. Во-первых, это был её первый ребёнок, ей не с чем было сравнить и понять масштабность будущих проблем. Во-вторых, ДЦП, как это часто бывает, поначалу никак не давал о себе знать. Мирослава, как и все дети её возраста, хорошо держала головку, опиралась на ручки, переворачивалась со спины на живот. А потом, когда пришло время учиться сидеть, ползать и ходить, девочка как будто остановилась в развитии. И началась бесконечная череда массажей, ЛФК, реабилитационных курсов в государственных и частных центрах.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
- Мне некогда было депрессировать, - признаётся мама Мирославы. - Я была настолько погружена в то, что у меня ребёнок, что мне надо с ним что-то делать, развивать, вкладываться в него. Вся наша жизнь протекала в больницах, мы ездили по России в поисках хороших врачей - Питер, Москва, Казань... Мы прошли два реабилитационных курса в Китае, и я считаю, что только благодаря им нам удалось сохранить интеллект. Не то чтобы нам очень хотелось уехать из дома, просто в Кирове на тот момент было очень сложно найти специалистов, которые хотели бы и умели помочь таким детям. Мало кто из врачей мог дать конкретную рекомендацию, в какой реабилитационный центр лучше свозить ребёнка, какая реабилитационная практика ему подойдёт и окажется наиболее эффективной. Всё это до сих пор и очень часто решают не врачи, а сами родители, начитавшись отзывов в интернете или послушав рекомендации своих знакомых. А это потеря времени, потеря денег. Что именно нужно моей дочери, я узнала методом проб и ошибок. Только годам к пяти, перебрав десятки вариантов и методик, я остановилась на том, что нам действительно приносит результат. Нашли хороших специалистов. Я не одна такая. Такой путь проходят все мамочки, которые хотят помочь своему ребёнку.
К счастью, отмечает Светлана, ни один из специалистов ни разу не поставил на Мирославе крест, не сказал, что она безнадёжна и что от неё лучше отказаться. Но с бездушностью бесплатного отечественного здравоохранения Вавиловым сталкиваться всё же приходилось. Все средства реабилитации, которыми сегодня пользуется девочка - ходунки, вертикализатор, велосипед, были приобретены не за бюджетный счёт. Единственное, что Мирослава получила от государства,- инвалидную коляску. Но один раз вывезя дочку на ней гулять, Светлана, как сама признаётся, «осталась без спины», и теперь коляска используется только дома для занятий с педагогом.
- То, что даёт государство, во-первых, тяжёлое и кондовое. А во-вторых, за это ещё надо побороться. Нам поставили инвалидность до 18-ти лет, но я не хожу на ежегодное переосвидетельствование. Я слышала, что мамочкам неходячих детей говорят: «Выбирайте: или коляску, или обувь». - «Подождите, как же так - «или-или»? Ему же нужно и то, и другое». - «Так у вас неходячий ребёнок, зачем ему обувь?» - «Ну как, ему же надо фиксировать ноги, чтобы они правильно развивались». - «А зачем, он же у вас всё равно в коляске». Такой абсурд! Я просто поняла: я не буду тратить на это силы, нервы, время, я лучше вложу их в своего ребёнка.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
Каждые три месяца Мирославе помимо ежедневных занятий ЛФК нужно проходить курсы реабилитации - давать слабым мышцам усиленную физическую нагрузку. Несколько раз Светлана ездила в государственные реабилитационные центры по квоте от областного департамента здравоохранения. Сейчас уже не ездит. Не потому, что не дают, а потому, что не видит в этом смысла.
- Бесплатная медицина - она такая. Как-то нас направили в Питер, и там специалисты нам прямым текстом сказали: «Не ездите больше сюда. Мы вам пока ничем помочь не можем, ищите другие - хорошие - центры реабилитации». В Москву по квоте ездили. Приехали в середине дня, а нам сказали, что мест уже нет и надо было приезжать утром. И я подумала: зачем мне нужна эта бесплатная медицина? Да, у меня есть знакомая, которая обивает все пороги, со всеми борется, спорит и пытается выбивать своему ребёнку всё, что ему положено по закону. Но чаще это потеря нервов и времени. Я так не умею. Для меня спокойствие дороже.
Светлана долгое время воспитывала Мирославу одна, без мужа, поэтому её финансовые возможности всегда были ограничены. Найти в своём личном бюджете 100 - 200 тысяч рублей на один курс реабилитации было непосильной задачей. «Я с такими деньгами раньше никогда и не сталкивалась», - усмехается она.
Помогали благотворительные фонды, но больше - друзья. И помогают до сих пор. Светлана раньше работала журналистом, у неё много знакомых и коллег в этой сфере. Кто-то помогает деньгами лично, кто-то собирает средства для реабилитации Мирославы через свои каналы и связи. Например, одна подруга через соцсети провела сбор средств на новую, более удобную коляску для Мирославы. А лечение в Китае оплатил известный певец и музыкант Владимир Кузьмин. Знакомые Светланы вышли на него с просьбой помочь. Он дал в Кирове концерт, и собранные с продажи билетов деньги передал Вавиловым.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
- Мирослава дала мне намного больше, чем, может быть, я бы получила с обычным ребёнком, - убеждённо говорит Светлана. - Раньше я жила как все: училась, работала, общалась с людьми и воспринимала всё, как данность. А когда мне и моей дочери потребовалась помощь, столько людей откликнулось! От меня никто не отвернулся, наоборот, я такую мощную поддержку почувствовала. Я бы, может, никогда и не узнала, какие хорошие люди меня окружают, если бы не Мирослава.
Путь из журналистики
Единственная проблема, которую Светлане решить так и не удалось, - это найти для Мирославы детский сад. Маленькой она без проблем ходила в студию развития вместе с обычными детьми. А вот в садик её устроить не получилось. Притом, что в Кирове есть специализированный детский сад №159 для детей с ДЦП. Но Мирославу в него не взяли.
- С детским садом нам совсем не повезло, - говорит мама девочки. - В России есть много городов, в том числе небольших, где в детские сады ребятишек с ДЦП берут и неходячих, и даже лежачих. А у нас в Кирове принимают только детей с лёгкой формой ДЦП, которые могут ходить и сами себя обслуживать. По идее, такие дети могут ходить в обычный детский сад в логопедическую группу. А дети с более тяжёлой формой ДЦП, получается, как раз остаются за бортом. Что-то в этой системе устроено неправильно.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
Для Светланы невозможность устроить ребёнка в детский сад фактически поставила крест на её журналистской карьере. Она признаётся, что смириться с этим было очень непросто, но даже в этой ситуации она нашла для себя нужную мотивацию.
- Когда Мирославе было три года, мне начали звонить коллеги, спрашивать, когда я выйду на работу. Я всегда была социально активным человеком, привыкшим к ежедневному общению с большим количеством людей. Мне очень хотелось работать, к тому же намечались новые проекты. Но я была полностью связана по рукам и ногам. Я понимала, что полноценно работать не смогу. Пришлось выбирать: или работать, или заниматься своим ребёнком. Потому что такой ребёнок действительно требует очень много сил и времени, - вспоминает Светлана. - Одна моя хорошая знакомая сказала тогда фразу, которая немножечко поправила мне мозг: «Если ты была успешна на работе, почему ты не можешь быть успешна как мать? Просто все свои силы, всю свою энергию переключи на дочку. И весь твой успех перейдёт в неё». Ну я для себя и решила, что мой ребёнок теперь для меня и будет моей работой. Потому что это мой ребёнок.
Однако закрываться в четырёх стенах Светлана не собиралась. Она окончила курсы массажа, а совсем недавно выучилась на логопеда-дефектолога, получив диплом с отличием в Центре дополнительного образования при Кировском медуниверситете. Говорит, что к этому её подтолкнула нехватка таких специалистов в городе и желание работать с детьми, с которыми отказываются работать другие логопеды. Её дипломная работа была посвящена детям с ДЦП.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
- Учёба дала мне только теорию, азы. И ещё больше усилила моё желание работать именно с особенными детьми. Думаю, в решении получить вторую профессию присутствовал и эгоизм. Я хотела доказать, что и это я могу, хотела подтвердить свою успешность, - признаётся Светлана. - Практический опыт у меня свой оказался уже достаточно богатый. Особенно с детьми с ДЦП. Сейчас мне интересно изучить методики работы с другими особенными детками. У моей знакомой мальчик с аутизмом, от него все педагоги отказываются, говорят, что он невозможный и неуправляемый. А мне хочется найти к нему «ключик». Когда мы с ними видимся, я пробую на нём методики, которые изучила. Смотрю ему в глаза, обращаюсь к нему по имени, и это работает, он тоже начинает стремиться к этому общению. Это другой мир, это другие люди, и они, мне кажется, ещё интереснее, чем просто мы.
По новой специальности Светлана ещё не работала: в мае она получила диплом, а летом ушла со второй дочкой в декретный отпуск. Но собирается работать логопедом-дефектологом, как только малышка подрастёт.
- Я сначала думала, как это я буду любить второго ребёнка? Ведь я так сильно люблю Мирославу, - улыбается Светлана. - Мы с ней настолько зависимы друг от друга, что пока я была в роддоме, она все дни температурила. Больше никаких других симптомов не было. Как только меня выписали, температура у неё на следующий же день пропала. Она зависимый ребёнок, и я зависима от неё. И эту зависимость надо потихоньку ослаблять. Ведь когда-то Мирослава станет взрослой, и чем самостоятельней она будет, тем лучше для неё.
«Почему бы и не со мной?»
В какой-то мере отсутствие детского сада в жизни Мирославы компенсировал Центр «Дорогою добра», где проводятся занятия для детей с особенностями развития. Светлана привела сюда дочку, когда той было четыре года и когда в него ещё не стояла большая родительская очередь.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
- В Центр мы пришли, потому что Мирославе нужно общение со сверстниками. И мне очень нравится, что она занимается в группе с говорящими ребятами. В других местах, где тоже работают с особыми детьми, их делят по диагнозам. А это не так эффективно. Это я уже и как мама, и как дефектолог знаю, - подчёркивает Светлана. - Мирослава хочет говорить, несмотря на то, что это физически у неё не получается. Когда она видит других детей, которые говорят и которые хотят её понять, у неё начинаются подвижки в речи. При этом дети с синдромом Дауна или с аутизмом, видя, что она плохо говорит, не удивляются этому, как обычные дети, и уж тем более не пытаются высмеять или обидеть.
В этом году Мирославу неожиданно для её мамы зачислили в первый класс Центра дистанционного образования - Светлана рассчитывала отдать дочку в школу в следующем году, но специалисты, тестировавшие девочку, сказали, что она уже сможет справиться с учебной программой. Пока Мирослава учится на дому, педагоги приходят к ней сами. Девочка охотно учится, любит математику, рисование, легко решает различные логические задачки. Хорошо идёт на контакт с учителями.
- Мне кажется, когда новые люди приходят, я больше волнуюсь. Начинаю объяснять: вот, чтобы она хорошо взяла в руки карандаш, ей надо нажать на пальчики, что правая рука у неё работает хуже, чем левая. Как сидеть удобнее, рассказываю. А на самом деле в работе и общении это всё быстро сглаживается и привыкается. И я сама создаю проблем больше, чем они есть на самом деле. Это всё моя гиперопека, - признаёт Светлана. - Дочка умеет гораздо больше, чем от неё многие ждут. У нас же как представление: если человек не ходит и плохо говорит, то и интеллектуально тоже развит плохо. Мирослава часто создаёт эффект обманутого ожидания. Мне педагоги рассказывают после занятий: а вы знаете, что она у вас умеет то-то и то-то? Конечно, знаю. Хорошо, что вы тоже узнали.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
Знакомые советуют Светлане отдать Мирославу в обычную школу в коррекционный класс. Но она ещё не решила, как поступить. Конечно, интеллект у девочки развит по возрасту, и в Кирове сегодня есть школы, оборудованные для детей с ДЦП: с пандусами, подъёмниками и специальными туалетами. Но Светлана опасается, что дочка не сможет наладить контакт со сверстниками из-за своей ещё не развитой речи.
- Мы с ней уже научились общаться - глазами, жестами, звуками. Я же с ней 24 часа, поэтому могу понять, что она хочет по первому слогу, знаю, какой жест у неё что означает. Она хитрит немного в этом плане. Например, может сказать «банан» полностью, но вместо этого она показывает пальцем и говорит «ба». Ну я же её всё равно поняла, зачем напрягаться? - улыбается Светлана. - Но в школе же так не получится. Да, социализация - это хорошо. Но я боюсь, что из-за того, что она плохо говорит, она может замкнуться и стать белой вороной. Она же понимает всё, понимает, что она не может как все дети бегать, играть, общаться. Когда к нам в гости приходят знакомые с детьми, она пытается найти с ними контакт, но когда у неё не получается делать то же, что и все, она начинает переживать, жаловаться, выгонять их. Я стараюсь не заострять на этом внимание, чтобы она не замыкалась в себе. Но обычной школы я немного боюсь.
К тому же, говорит Светлана, она не рискнёт оставить дочку в школе одну, без родительского присмотра. А ей как маме на уроках присутствовать нельзя. Только, например, в качестве тьютора - специально обученного наставника. То есть получается, чтобы отправить учиться дочь, ей сначала надо выучиться самой или найти тьютора. «В общем, я ещё не изучила до конца этот вопрос», - заключает она.
«Мой ребёнок стал моей работой, вот и всё». История Мирославы, которая любит обманывать ожидания
Светлана верит, что её дочка ещё будет ходить. К этому она, по крайней мере, настойчиво идёт. День Мирославы расписан по минутам: помимо школы - ЛФК, массаж, бассейн.
- Надежда бывает только в самом начале, сейчас у меня осталась только вера в своего ребёнка. Если верить, ребёнок это чувствует. Я не жду от неё каких-то сверхрезультатов, мы просто идём маленькими шагами к цели, и я радуюсь, если сегодня она сделала что-то лучше, чем вчера, - описывает Светлана своё нынешнее ощущение жизни. - Знакомые говорят: «По тебе никогда не скажешь, что у тебя какие-то проблемы. У тебя всегда всё хорошо». Да, меня никогда не мучал вопрос: почему это случилось именно со мной? А почему бы и не со мной? Значит, так было надо. Больше всего на свете я не люблю, когда меня жалеют. Лучше не обращайте внимания на нашу особенность. Мы уже всё это пережили, приняли это и научились с этим жить. Зачем снова и снова бередить и наступать на больную мозоль. Хочешь помочь - помоги. А жалость сама по себе ничего не даст, она неконструктивна.
Хотите помочь центру «Дорогою добра»? Организации требуется 1 млн рублей для завершения ремонта помещения на ул. Розы Люксембург, 68а.
Помочь можно несколькими способами:
1. Отправить смс на номер 3443 с текстом СТУПЕНИ пробел СУММА, и не забудьте подтвердить платёж.
2. Зайти на сайт организации и сделать пожертвование с помощью банковской карты.
3. Через сервис Сбербанк Онлайн. В разделе «Платежи и переводы» в строке поиска наберите «Дорогою добра», появится название организации, после чего вы сможете сделать перевод прямо на её расчётный счёт. Сбербанк Онлайн также позволяет оформлять регулярные автоплатежи.
4. Передать деньги лично, связавшись с руководителем отдела по связям с общественностью Ольгой Шебеко в соцсетях, по почте shebeolga@yandex.ru или по телефону 8-922-667-53-81.
Благодаря вашей поддержке центр «Дорогою добра» сможет помогать большему числу особенных детей расти и развиваться, включаться в нормальный образовательный процесс, вести полноценный образ жизни.
 
Все соцсети
Комментарии
2
 
Комментарии (2)
 
 
Комментарии
 
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 9 ноября 2017, в 08:40
Мне кажется, что в заголовке ДЦП повторяется дважды)
Гость
 
Гость
Ссылка на комментарий 9 ноября 2017, в 09:32
Как правильно, что вы об этом пишите!