Скованные одной цепью. Как живется в Кирове детям с диагнозом ДЦП

Медики говорят, что ДЦП – это не отдельное заболевание, а группа синдромов, возникающих по разным причинам. Их общей чертой является поражение мозга и, как следствие, нарушение способности двигаться. Поэтому дети с ДЦП живут и развиваются совершенно по-разному. Одни могут почти свободно ходить, и при этом абсолютно не понимать, что происходит вокруг. Другие имеют светлый ум, но прикованы к инвалидному креслу. Оттого среди диагнозов в медицинской карточке ребёнка наиболее говорящим является не сам детский церебральный паралич, а то, что перечислено после него. У Марины Тороповой это спастический тетрапарез, то есть нарушение двигательных функций всех четырёх конечностей. Проще говоря, у неё парализованы и руки, и ноги. При этом, что бывает нечасто при такой тяжелой форме ДЦП, умственное развитие девочки вполне соответствует возрасту. В этом году она пошла в первый класс, хотя «пошла» – это, к сожалению, пока не про неё. Пока.

Старая панельная пятиэтажка на окраине города. Обшарпанный подъезд, тусклая лампочка под потолком. Под лестницей стоит обычная детская коляска – это Маринкин «кабриолет».

Сами Тороповы живут в двушке на втором этаже. Маринка сидит в детской на диване, сутуля спину, и встречает меня широкой беззубой улыбкой. «Молочные выпали, ждём коренных» – поясняет мама девочки Татьяна.

Первое, что поражает, когда заходишь к Маринке в комнату, – громоздкие штуковины, которые занимают большую часть детской. Это специальная мебель и средства реабилитации: детский стульчик, велосипед-тренажёр и вертикализатор, который в семье называют просто «вертик». Татьяна говорит, всё это куплено на средства благотворительных фондов и очень облегчает девочке жизнь.

Например, стульчик имеет удерживающие ремни, подголовник с боковыми фиксаторами, опору для ног и абдуктор – жёсткую подушку, которая не позволяет сидящему сводить ноги вместе. Раньше, когда Маринка ела, сидя на обычной табуретке, могла упасть с неё от каждого громкого звука. На стульчике она чувствует себя более комфортно, в нём она ест и делает уроки.

Велосипед – недавнее приобретение семьи, его Тороповы получили в начале сентября. Успели немного покататься на улице – каждый день проезжали по два круга на школьном стадионе недалеко от дома. Теперь велосипед переведён в режим тренажёра, условные круги Маринка мотает дома. Тяжеленная конструкция, которую вынести на улицу по силам только папе, имеет свои особенности – кучу ремней и тросов, всё тот же абдуктор и сиденье со спинкой, ручку для мамы. В комплекте ещё бывает электромотор, но в российских фондах при покупке подобного оборудования всегда выбирается самый экономичный и простой вариант, а все дополнительные «навороты» родители покупают за свой счёт. Логика благотворителей понятна – лучше обеспечить десяток детей стандартными дешёвыми моделями, чем самой удобной, но одного. Поэтому выбирается, как правило, оборудование российского производства – громоздкое, из простейших материалов, доступное по цене.

Впрочем, доступная цена – понятие относительное. Стоимость такого специального велосипеда, произведённого в Новосибирске, без всяких дополнительных функций, мотора и доставки составляет около 55 тысяч рублей. В полной комплектации – около ста тысяч. Совсем немногие семьи с особыми детьми могут позволить себе купить такое оборудование за свой счёт.

Дальше мне демонстрируют вертикализатор – устройство для фиксирования тела в вертикальном положении. Он необходим, чтобы Маринка тренировала равновесие, потому что длительное пребывание ребёнка с ДЦП в сидячем или лежачем положении ведет к «закостенению» мышц и необратимым физиологическим последствиям. При мне Татьяна закрепляет девочку в вертикализаторе: фиксирует ноги, утягивает ремни, отодвигает и задвигает тяжёлые металлические рамы. Внешне всё это выглядит как орудие инквизиции. В таком положении Маринка должна провести не менее получаса, а дальше ноги начинают уставать. Впрочем, она говорит, стоять в «вертике» – это её любимое занятие. Так удобнее играть. Пока мы беседуем с её мамой, Маринка наливает воду из бутылки в кастрюльку и поит игрушечную собаку. С учётом возможностей её скованных рук, этой забавы хватает надолго.

Маринка появилась на свет в день рождения своей мамы. Хотя по срокам должна была родиться на десять недель позже. Малышка весила всего 1750 граммов, её состояние врачи оценивали как тяжёлое. После десяти дней на искусственной вентиляции легких её перевели в реанимацию и пустили к ней маму. Татьяна до сих пор гордится, что сумела сохранить грудное вскармливание:

– Старшая дочка Маша у меня «искусственница», а эта выросла на грудном молоке. Пока она лежала без меня, я сцеживалась, её кормили сначала через зонд. Потом ела из бутылочки, а перед самой выпиской, когда она уже научилась сосать, попробовала дать ей грудь. Она взяла.

– Симптомы ДЦП обычно к году и проявляются, когда ребёнок начинает серьёзно отставать от сверстников. Голову мы ещё держали, а вот руки и ноги нас категорически отказывались слушаться. Массажистка, которая ходила к нам на дом, ближе к году сказала, что у нас, похоже, ДЦП. Поэтому к тому времени, когда в больнице нам официально поставили диагноз, я уже проревелась и решила, будь что будет.

К счастью, умственные способности девочки от повреждений мозга пострадали не так сильно, как моторика. Говорить она начала по возрасту, к горшку тоже приучилась без проблем. Интеллект развивался без задержки, это уже радовало.

Поначалу Татьяна выполняла все рекомендации невролога из поликлиники по месту жительства. Давала таблетки, которые та назначала, делала массаж и ЛФК. В плане обеспечения различными спецсредствами, которые положены ребёнку-инвалиду за счёт государства, тоже была неприхотлива.

– Что предлагали, то и брала, – говорит она. – Знающие мамочки на комиссию приходили с распечатанным списком, что им по закону должно быть предоставлено. А я была в этом плане совсем непробивной и даже не знала, что просить. Ну вот обувь ортопедическую выдали, ходунки дали, коляску, и вроде как уже хорошо. А кто-то и стульчики выбивал, и вертикализаторы.

– Стандартная программа оздоровления при ДЦП – это массаж и ЛФК, – поясняет она. – Многие государственные санатории действительно имеют хорошую материальную базу и высококлассных специалистов. Но там всё поставлено на поток. Например, у тебя по расписанию 30 минут массажа. Десять из них ты раздеваешь ребёнка, десять – одеваешь, на сам массаж остаётся совсем немного. Какой тут может быть эффект?

Татьяна, до этого практически не умевшая пользоваться интернетом, начала осваивать всемирную сеть, чтобы узнать, как можно помочь своему ребёнку. Читала форумы, отзывы, рекомендации, узнавала о современных методиках, которые используются в лечении детей с ДЦП. Например, записала дочку в одну из больниц Казани, где ребятишек лечили с помощью войта-терапии.

– Там суть в чём: кладут ребёнка в определённую позу, нажимают на определённую точку на руке, на ноге или одновременно. Одна точка для ползания, другая – для сидения, смотря какая у него проблема. Маринка у нас не ползала, коленку подгибала. После Казани она начала ползать по-пластунски, эффект был, – рассказывает Татьяна.

Точно так же эффект был, когда она отвезла дочку к мануальному терапевту в один из платных кировских центров. После приёма Маринка научилась при ползании разворачиваться.

Потом Маринкина мама, опять же изучив отзывы в интернете, повезла дочку в Тулу в платный медицинский центр к доктору Шишову, который делал больным ДЦП детям уникальные операции. Если простыми словами, их суть заключается в следующем: специальным скальпелем с ультразвуковым датчиком через проколы на ногах делаются надрезы стянутых, парализованных мышц, тем самым расслабляя их. Татьяна называет их подсечками:

– Операция прошла успешно. До этого Маринка не могла опираться на всю стопу, только на носочки. После операции она смогла опускаться на пятки. Это был уже существенный прогресс.

Операция стоила 18 тысяч рублей, не считая дороги и прочих сопутствующих расходов. На неё семья ещё как-то смогла скопить. А вот на курс реабилитации в пензенском частном физкультурно-оздоровительном центре «Адели» пришлось брать кредит. Но закрепить успех от операции было необходимо.

Об этом центре Татьяна тоже прочитала в интернете. Учреждение создала семья, в которой так же росла девочка с ДЦП. Главной методикой центра является костюм «Адели», который позволяет перераспределить нагрузку на мышцы и суставы и создать своеобразный «виртуальный» мышечный каркас.

– На ребёнка крепятся различные резинки-тяжи, каждая из них по-своему регулируется, – поясняет Татьяна. – Что нужно, расслабляет, что нужно, натягивает. И в этом костюме ребёнок должен заниматься физкультурой. Например, выполнять упражнения на пресс или поднимать ноги. Маме так не сделать, как Маринка делала. Мне очень понравилось.

– А мне нет! – подаёт голос из вертикализатора девочка. Она устала стоять, и мама достаёт её из устройства и отпускает на пол в «свободное ползание».

– После Пензы она сама села из положения лёжа, научилась слезать с кровати. Потом мы съездили первый раз к морю в Евпаторию, снова побывали в центре «Адели», только уже в Калуге.

Результат не заставил себя долго ждать. К пяти годам Маринка начала понемногу ходить, опираясь на мамину руку и с трудом расплетая ноги в тяжёлых ботинках. А спустя год научилась самостоятельно стоять до нескольких секунд.

Успехи дочки воодушевили Татьяну. Стало понятно, что регулярные курсы реабилитации в «Адели» дают эффект. Но вот финансовые возможности семьи за год интенсивного лечения иссякли. Для понимания: Маринкина пенсия по инвалидности составляет чуть более 13 тысяч рублей. Татьяна, вынужденная находиться с дочкой практически всё свободное время, не работает и получает пенсию по уходу за ребёнком – это 6 тысяч рублей с хвостиком. Ещё есть ежемесячная денежная выплата в 1400 рублей и компенсация за коммунальные услуги – 50% от квартплаты. Итого получается около 20 тысяч рублей. Папа Маринки, электрик по специальности, не всегда имеет стабильный заработок. А в семье растёт ещё и старшая дочка Маша, которая сейчас учится в третьем классе.

При этом минимальная стоимость месячного курса реабилитации в центре «Адели» составляет 70 тысяч рублей. Сюда не входит проживание и дорога, а это ещё плюс 20-25 тысяч. А курс желательно проходить раз в три месяца, или хотя бы раз в полгода. Плюс «Адели» имеет статус физкультурно-оздоровительного центра и не имеет медицинской лицензии, а значит возврат 13% подоходного налога при лечении в нём не предусмотрен. Проанализировав эту нехитрую арифметику, Татьяна, агроном по образованию, пришла к выводу, что её семья такое лечение не осилит. И тогда она пошла за помощью в благотворительные фонды.

– Я долго не решалась к ним обращаться. Было стыдно: как это я буду просить для своего ребёнка, думала, может, как-то сами справимся. И потом, было как-то неловко, что фотографии Маринки будут везде висеть в интернете, мало ли кто что подумает. А потом решила, ну, откажут, что я теряю? Здоровье моего ребёнка важнее моих комплексов», – говорит Татьяна. – Список фондов нашла на том же сайте «Адели», написала в первый попавшийся. Это был фонд «Созидание». Ответ не получила. Стала писать в другие. Где-то вместо оплаты лечения предлагали средства реабилитации, так у нас появился вертикализатор. Я стала заказывать через благотворительные фонды другое оборудование. Стульчик, например, мне пришёл из благотворительного магазина «ОсобенныеДети.рф», а велосипед купил фонд «Помоги.org». Но везде, в любом фонде, огромные очереди. Например, ответ из «Созидания» на мою первую просьбу пришёл только через два года после обращения. А запись в разные благотворительные программы открывается буквально на один-два дня. Прозевал – всё, поезд ушёл.

У Маринкиной мамы всегда наготове папка с документами, чтобы их можно было в любой момент отсканировать и отправить по требованию любого фонда. Она поясняет: есть стандартный пакет, куда входят свидетельство о рождении, справка об инвалидности, выписка из истории болезни, индивидуальная программа реабилитации. А есть документы, которые в одних фондах требуются, а в других нет, например, заключение местных органов соцзащиты о материальном положении семьи или справка, что семья является малоимущей. Тороповы, кстати, под эту категорию не попадают.

В ноябре Маринка готовится пройти очередной реабилитационный курс, его оплатил фонд «Созидание». Сейчас Татьяна подала заявки в два фонда, чтобы пройти лечение летом следующего года. Поскольку финансирование от фондов непредсказуемое, может долго не подходить твоя очередь, Татьяна создала свою группу «ВКонтакте», где стала сама собирать средства на лечение дочки. Друзья помогали распространять информацию по соцсетям. Небольшими суммами, по 100-200-500 рублей, средства начали понемногу накапливаться. Группа стала большим подспорьем. Например, весной нынешнего года ситуация была практически безвыходная: путёвка была заказана, но фонд оплатил только половину её стоимости. Тогда с финансами помогли подписчики в соцсетях и одна предпринимательница.

– Мир не без добрых людей, я в этом уже много раз убеждаюсь, – говорит Татьяна. – Когда ездим с дочкой в другой город на поезде, попутчики всегда помогают – выносят коляску, сумки, один раз даже денег дали – просто положили на стол и вышли из вагона.

Пока Маринка не задаёт вопросов, почему она не такая, как все. Когда Татьяна с дочкой гуляют по улице, косые взгляды, конечно, бывают. Иногда маленькие дети подходят к Маринке и спрашивают, почему у неё глаза косые, или почему она такая большая, а ездит в коляске. Но, как правило, родители сами отводят детей в сторонку и отвечают им на все эти неудобные вопросы.

Круг общения Маринки сводится в основном к подружкам старшей сестры. Иногда в местной библиотеке проводятся мероприятия для детей с ограниченными возможностями, Татьяна старается туда выбираться.

Но основная забота мамы сейчас не в поисках друзей. Главная задача – научиться ходить. А для этого надо сначала научиться держать равновесие. Татьяна признаётся, что каждое новое достижение даётся всё с бо́льшим трудом. Как в компьютерной игре - каждый новый уровень сложнее предыдущего. То есть, заниматься физически надо всё больше, а результат от этих занятий всё меньше.

Всё время, пока Татьяна рассказывает о достижениях дочки и финансах, Маринка катается по полу с тоскливым видом. Ей скучно слушать о деньгах и собственных болячках. Но едва мы предлагаем ей сфотографироваться, как ребёнок меняется на глазах. «Юлий, селфи! – кричит она своему игрушечному коню, тянет его в кадр, с удовольствием позирует и с ещё большим удовольствием нажимает на кнопки фотоаппарата, чтобы просмотреть снимки. Получается, правда, не очень хорошо, и пальцы быстро устают, но спустя некоторое время она уже заявляет, что хочет стать фотографом.

Пока девочка балуется с фототехникой, её мама рассказывает, что в этом году они неожиданно для себя поступили в первый класс:

– Она же не садичный ребёнок. Была в детском саду в нашем районе группа для детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Но туда брали только ходячих ребятишек, потому что воспитатель один, и нянечка тоже одна. Поэтому мы сами, чем могли, занимались дома. Я просто ориентировалась, что у меня к этому возрасту уже знала и умела старшая дочка, и старалась по мере возможности заниматься с Маринкой тем же. Читать по слогам мы, например, научились. Но с мелкой моторикой у неё было плохо. Руки же не слушаются. Писать не умела, рисовала и вырезала с трудом.

В мае Татьяна обратилась в «Центр дистанционного образования детей» в Кирове, чтобы узнать, как поступить в подготовительный класс. Но Маринка превзошла родительские ожидания. Она успешно прошла психолого-медико-педагогическую комиссию и была зачислена не в подготовительный, а сразу в первый класс. Теперь она учится по обычной общеобразовательной программе, только адаптированной для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Адаптированная, значит, на дому. Маринке выдали настоящий боекомплект оборудования для дистанционного обучения: компьютер, сканер, принтер, веб-камеру и даже электронный микроскоп. Все занятия проходят по скайпу. Если нужно выполнить письменное задание, присылают файл, мама его распечатывает, а после сканирует и отправляет обратно. Интернет установлен детский, то есть с ограниченным выходом в соцсети, youtube и прочие развлекательные ресурсы.

– Мультики не показывает! – сокрушается Маринка, оторвавшись ненадолго от фотоаппарата.

Она с лёту называет состав числа «8» – последнее домашнее задание, но признаётся, что не любит писать буквы. Они у неё пока получаются только печатные, и то с трудом. Но учителя успокаивают: в мире компьютерных технологий умение писать желательно, но не обязательно. В крайнем случае, выручает клавиатура. А нажимать кнопки Маринка обожает.

Уроки занимают у Маринки три часа в день. Татьяна говорит, что кроме математики, русского и окружающего мира есть занятия у логопеда, дефектолога и психолога, а ещё дочка изучает английский.

– I am Marina. I am from Russia, – улыбаясь, подтверждает её слова девочка.

Помимо занятий в школе есть и внеклассная деятельность. Обычно это видеоуроки по изготовлению поделок. Но бывают и лекции, и дистанционные встречи с известными людьми. Например, не так давно гостем был председатель Российского детского фонда Альберт Лиханов. При желании на все эти встречи можно приходить лично. Но Тороповым удобнее по скайпу – ехать на общественном транспорте слишком далеко.

С появлением школы в жизни Маринки и её мамы помимо желания научиться ходить появилась ещё одна цель – получить образование. Мотивацию для дочки Татьяна уже придумала.

– Я её настраиваю, что надо окончить школу и получить профессию. Если она сможет работать, будет получать деньги. Будет получать деньги – сможет поехать на море. На море ей в своё время очень понравилось.