Ради чего можно усыновить двух детей с синдромом Дауна и отказаться от престижной работы в пользу общественной деятельности - в нашем блоге «Особые дети».
Елена Лянгузова с первых же минут общения производит впечатление счастливой женщины, хотя многим её жизненный сценарий показался бы не слишком завидным. Ещё десять лет назад она имела высокооплачиваемую работу в международной научно-исследовательской компании, часто ездила в заграничные командировки и считала, что за деньги можно купить всё. Сегодня она - приёмная мама двух ребятишек с синдромом Дауна и руководитель Центра поддержки семей с детьми с особенностями развития «Дорогою добра», которому в начале мая исполнилось три года. Сама Елена говорит, что кризис среднего возраста - это не про неё, потому что к своим сорока она сделала гораздо больше, чем планировала сделать.
Тоня
Крутые метаморфозы в жизни Елены и её мужа Дениса начались в 2007 году, когда в семье появилась первая дочка - Тоня. О том, что у малышки, скорее всего, синдром Дауна, родители узнали еще на 12-й неделе беременности после планового УЗИ. Врачи, как это часто бывает в таких случаях, посоветовали прервать беременность. Но Лянгузовы решили рожать.
- Честно говоря, я не знаю, как бы поступила, если бы не было поддержки мужа. Оставить ребёнка в семье - это было, прежде всего, его решение, - вспоминает Елена. - Я сама по образованию врач-ревматолог, и на тот момент синдром Дауна ассоциировался у меня с ужасными чёрно-белыми картинками из учебника по генетике. Дети, которые там были изображены, действительно есть в интернатах. Но этот ужас, который был запечатлен на картинках, не от синдрома Дауна, а от того, что ребёнок лишен возможности удовлетворить базовую потребность в родительской заботе и внимании. Малыш без поддержки значимого взрослого неправильно развивается, а дети с синдромом Дауна, видимо, в силу своей высокой чувствительности, страдают от этого больше всех остальных детей. Благо, что на тот момент в Москве уже работал «Даунсайд Ап» - фонд поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. Я нашла их сайт в Интернете и увидела там совсем другие картинки - красивые дети, счастливые семьи. Так что у меня было полгода, чтобы встретить своего особенного ребёнка во всеоружии.
Правда, Тоня родилась слабенькой и первый год её жизни прошел целиком и полностью в больницах. Как говорит Елена, сначала просто пытались выжить, потом оперировали сердце. Думать и зацикливаться на том, что у малышки ещё и синдром Дауна, было попросту некогда. Когда больницы остались позади и Елена с дочкой оказались дома, она, по её признанию, наконец-то расслабилась и начала получать удовольствие от материнства.
- Мы просто были вместе дома, и это было невероятное наслаждение. Тогда наконец и встал вопрос, а как развивать ребёнка дальше. Конечно, мы пробовали заниматься сами, ездили на консультации в Москву в фонд «Даунсайд Ап», пытались найти похожих специалистов у нас в городе, но их не было.
Не было в Кирове на тот момент и организованного сообщества родителей, которые бы воспитывали детей с синдромом Дауна. Как врач Елена понимала, что она не вправе просить у своих коллег контакты таких семей, поэтому у всех специалистов, у которых она бывала с Тоней, она оставляла свой телефон с просьбой передать его другим родителям. Постепенно это сарафанное радио заработало и ей стали звонить мамы, у которых тоже были дети с синдромом Дауна.
Вскоре Елена узнала, что при Детском фонде существует семейный клуб, который организовали родители детей с ДЦП и прочими подобными особенностями. Туда она пришла уже со своей небольшой родительской компанией, найденной благодаря телефонным звонкам. Два сообщества - родителей детей с ДЦП и с синдромом Дауна - сдружились, начали проводить совместные мероприятия. Постепенно в их команду стали вливаться семьи с детьми с совершенно разными особенностями.
- В некоторых регионах семьи часто собираются в некоммерческие организации по определенным диагнозам, особенно часто обособляются родители детей с аутизмом и с синдромом Дауна. Но я вижу, насколько такие сообщества ограничены много в чём, - отмечает Елена. - Разные дети - это здорово. Когда ты занимаешься только с ребятами с синдромом Дауна, ты всё время думаешь про синдром Дауна и его сильные и слабые стороны. А когда детей много и они разные, ты понимаешь, насколько важен не диагноз, а личностные особенности. Что могут быть дети с одним диагнозом, но совершенно разные, а могут быть с разными диагнозами, но в чем-то очень похожи. То есть личностные качества человека играют гораздо большую роль, чем его диагноз. И для меня это было открытием.
В фонде «Даунсайд Ап» Елена побывала с дочкой на занятиях по логоритмике. Суть этой методики состоит в том, чтобы через специальные музыкальные и двигательные упражнения развивать у ребёнка речь. Мама Тони захотела организовать что-то подобное в Кирове. Но специалистов, которые бы хотели и могли этим заняться, не нашлось. В итоге логоритмику Елена начала вести сама для всех желающих, без всякого образования, взяв в помощники еще одну такую же маму, которая владела музыкальным инструментом. Бесплатную площадку для занятий предоставляли все тот же детский фонд и центр социальной помощи семье и детям.
Тоня тем временем пошла в детский сад. Это была обычная группа в садике по месту жительства, куда её удалось пристроить на уровне личных договоренностей.
- Там не было никакой специальной образовательной среды, но и предубеждения особого не было. Но всё равно ей было тяжело в этой огромной группе, без дополнительных воспитателей. Это сейчас в инклюзивных детских садах у наших детей есть тьюторы и для них даже составлены индивидуальные программы. Но Тоня была настолько беспроблемным ребёнком, что могла вписаться в любую среду. Ей не было плохо, просто не было специальных условий. Осознание того, какие это должны быть условия, пришло со временем. А тогда всего этого не было. Не было общей картинки, что хорошо для ребёнка, а что плохо, не было мощной организации и поддержки других родителей. Мы тыкались везде, как слепые котята.
В январе 2011 года шесть кировских семей, включая Лянгузовых, учредили региональную общественную организацию родителей детей-инвалидов «Дорогою добра».
- Семейный клуб - это очень здорово в плане каких-то развлечений и поездок, но когда возникают реальные проблемы с медициной, с образованием, с чем угодно, то без юридического статуса их очень сложно решать, - объясняет смысл создания НКО Елена. - На тот момент у нас не было ни копейки денег, ни помещения, ни специалистов. Просто было несколько родителей, которые сказали: «Да, мы хотим». Одной из задач организации было создать свой центр, где родителям особенных детей могла бы оказываться педагогическая, психологическая и прочая консультативная помощь. То, что в итоге получилось, даже превзошло мои ожидания.
Ваня
Параллельно с созданием организации в семье Лянгузовых произошли и другие судьбоносные изменения. В мае 2011 года они усыновили мальчика, тоже с синдромом Дауна. Как признается Елена, ещё в детстве она говорила всем окружающим, что одного ребёнка родит, а второго возьмёт из детдома. Откуда взялась эта мысль, непонятно.
На тот момент в семейном клубе она вместе с другими родителями вела проект «Право на маму». Через знакомых медиков женщины узнавали о семьях, где рождался ребёнок с особенностями, выходили на них и уговаривали, в том числе на собственном примере, не отказываться от малыша. Кто-то после таких разговоров забирал ребёнка в семью, но некоторые родители так и оставляли малыша в роддоме. Одним из таких отказников был Ваня. Помимо синдрома Дауна у мальчугана оказался ещё и врожденный лейкоз, такое случается у «солнечных» детей с ослабленным иммунитетом.
- Он лежал в гематологии - маленький, недоношенный, на трёх или четырёх химиопрепаратах, совершенно один, к нему никого не пускали. В общем, картина полного отчаяния, - вспоминает Елена. - Я просто приходила, приносила памперсы, статьи с фотографиями наших детей, чтобы врачи как-то помогли встретиться с его кровными родителями. Но встретиться так и не получилось. Я уехала в очередную командировку по работе. Вскоре на одном из наших местных каналов показали сюжет про Ваню. Меня не было в городе, но знакомые кинули мне ссылку на сюжет. До этого я не видела малыша вживую, но посмотрев видео, я почему-то подумала, что именно наша семья должна его взять. От этой мысли до конкретных действий прошло ещё довольно много времени. На тот момент у меня было много работы, по две командировки в неделю, и я понимала, что взять ещё одного ребёнка с такими проблемами, значит перекроить всю свою жизнь. Как минимум с ним ещё два года нужно будет периодически ложиться в гематологию на химиотерапию. В общем, надо было самой как-то на это решиться. Последней точкой лично для меня стал момент, когда я в очередной раз пришла в центр гематологии и врач сказала, что основной курс химиотерапии пройден и скоро Ваню отправят в дом ребёнка. Я спросила, как он там будет, без иммунитета, такой ослабленный. Врач ответила: «Так умрёт». После этого я точно решила, что надо дать шанс человеку. Сказала мужу, он ответил: «Ты что, зачем это нам?» Я тогда подумала: «Ну правда, что же я такое придумала, это нереально». А через какое-то время муж сам мне сказал: «Давай возьмем».
Родственники и друзья Лянгузовых до последнего не верили, что они решатся на усыновление. Мнения разделились на прямо противоположные: одни считали их героями, которым при жизни нужно поставить памятник, другие крутили пальцем у виска и называли сумасшедшими. А они тем временем собрали необходимые документы, прошли школу приёмных родителей и сразу после выписки Вани забрали его домой. На тот момент ему было всего шесть месяцев.
- Когда Ваньку выписывали из больницы, он был похож на инопланетянина. На химиотерапии он развивался плохо, не было ни волос, ни ресниц, ни бровей, всё это выпало. Огромные черные глаза, большая голова с синими венами, которые разбухли от того, что в них постоянно вставляли капельницы, маленькие ручки и ножки. Картинка была совершенно космическая. Через полтора года, когда химия закончилась, Ванька стал похож на человека, ресницы выросли, волосы тоже. Сейчас он вообще симпатяга, но этот космос в нем остался. Он очень часто бывает не здесь.
Усыновление Вани стало последним шагом к тому, чтобы распрощаться с прежней жизнью и престижной работой. Расстаться с этим просто так Елене не хватало решимости, а сынишка поставил в этом вопросе точку. После декретного отпуска она не вернулась на старую работу и с головой ушла в общественную деятельность.
Через год после усыновления Вани совершенно внезапно умерла Тоня.
- Это была одна из наших тяжелых пневмоний. И для нас это было абсолютно остро и неожиданно. Это сейчас, когда мы прошли через Ванькин лейкоз и понимаем, что рецидив болезни может случиться в любой момент, мы научились жить сегодняшним днём. А тогда - после первого года в больницах - нам казалось, что кризис миновал. Наступила эйфория и ощущение, что всё самое страшное осталось позади. Но мы ошибались, - рассказывает Елена. - Когда мы взяли Ваню, было ощущение, что мы спасли ребёнка. А когда умерла Тоня, возникло абсолютно другое понимание, для чего он за год до этого пришёл в нашу семью. Если бы не он, я бы просто слетела с катушек. Ваня дал смысл жить дальше. А силы жить, любить и делать то, что мы делаем сейчас, по-прежнему даёт Тонечка.
Центр
Центр поддержки семей с детьми с особенностями развития стал для Елены ещё одним ребёнком: на него уходит ничуть не меньше времени и сил, чем на семью. Уйдя в декретный отпуск с Ваней, она заочно выучилась на логопеда и прошла курсы повышения квалификации по президентской программе - изучала, как должна работать НКО и как писать заявки на получение грантов. Последним ремеслом, по отзывам коллег, Елена овладела мастерски. По итогам этих курсов требовалось защитить дипломный проект, и как-то так логично получилось, что этим проектом стал центр «Дорогою добра». Елена проработала его до мелочей, даже нарисовала схему помещения и подписала, где какой кабинет будет находиться. Защита прошла блестяще. А когда мечта была визуализирована и изложена на бумаге, сама собой встала задача - надо искать помещение. Правда, реальный центр с момента разработки проекта появился у организации только через два года.
- Это было бесконечное хождение кругами. У нас до сих пор лежит стопка писем, которые мы писали во все инстанции и которые приходили нам в ответ. Это сейчас у нашей организации есть некоторый статус и результаты деятельности, а тогда в нас никто не верил и не было понимания, для чего всё это нужно. Мы стучались в тысячи дверей, но открылась дверь, в которую мы не стучали. Мы безуспешно пытались получить помещение из городской казны, но в итоге благодаря нашему проекту «Особый кадр» (где знаменитые кировчане фотографировались вместе с особенными детьми - прим. ред.) мы познакомились с сенатором Олегом Казаковцевым. Он нам помог получить помещение из областной собственности. А у области подходящих помещений в городе было не так много. У нас был выбор - или на Филейке, или здесь, на Егоровской, в районе ипподрома. Мы выбрали ипподром.
Собрать деньги на ремонт 72 «убитых» квадратных метров оказалось не такой уж и сложной задачей. Родители, входящие в организацию «Дорогою добра», задействовали все свои связи и резервы. В итоге за месяц было собрано около полумиллиона рублей, а еще через три месяца сделан сам ремонт. Елена как автор проекта вполне органично вжилась в роль руководителя центра, да и свободного времени у неё было больше, чем у всех остальных.
- Самое сложное было - найти людей. Были только мы - несколько родителей-педагогов с небольшим опытом непрофессионального ведения логоритмики и один специалист-дефектолог. Нашу команду - наше богатство - мы собирали по крупицам. Многие педагоги сначала приходили к нам как волонтёры, а потом обучались и становились специалистами. Некоторые дефицитные специальности мы получали сами. Например, очень сложно в Кирове было найти нейропсихолога, в итоге на него выучилась наша мама и старший педагог центра Юлия Пенкина. Очень были рады, когда в 2015 году у нас появился психолог на родительской группе. На психологическую помощь был большой запрос, а родительская группа - это вообще основная сила. Помочь родителю принять и понять своего особенного ребёнка - это гораздо больший ресурс, чем просто формировать у ребёнка какие-то навыки, а потом возвращать его в дом, где всем психологически трудно. А через родительскую группу очень многие вопросы удалось решить и отработать.
Коллеги Елены по центру говорят про один её принципиальный «пунктик» - всех своих педагогов она регулярно отправляет на обучающие семинары или курсы повышения квалификации, чтобы те могли узнавать что-то новое, а потом применять это на практике. Благо в России сейчас есть немало НКО, готовых делиться своим опытом. Благодаря этому в центре сегодня используют массу современных методик развития детей.
- На классической дефектологии, психологии и логопедии далеко не уедешь. Чем больше методик и технологий коммуникации ты знаешь, тем больше у тебя возможностей помочь ребёнку, - убеждена Елена. - Можно сколько угодно долго учить неговорящего ребёнка говорить, но так и не научить, и до самой пенсии долбить его какими-то классическими логопедическими упражнениями. А можно дать ему возможность сказать «Я хочу сок» или «Мама, я тебя люблю» другим способом - жестами, карточками или ещё чем-то. Речь - не самоцель, цель - чтобы человек был личностью и мог выразить свои мысли и чувства. Альтернативная коммуникация - это вообще моя любовь, это то, чем я сейчас постоянно занимаюсь. Мы начали учиться этому в Центре лечебной педагогики в Москве два года назад, начинали с карточек, теперь занялись жестовой речью. Мы были первыми в Кирове, и постепенно начали учить других. Теперь нас приглашают читать лекции и проводить тренинги. Уже в нескольких кировских детских садах, школах и детских домах освоили карточки и жесты, дети и взрослые вовсю ими пользуются. То есть мы начали такие круги по воде пускать, это очень радует.
Сейчас в центре занимаются более 120 семей с детьми с совершенно разными особенностями. 15 специалистов проводят занятия по игре, сенсорному развитию, альтернативной коммуникации, логоритмике, математике, физкультуре, чтению, изо-деятельности, танцам, иппотерапии и другим. В самую младшую группу семьи приходят с малышами с самого рождения. Для самых старших ребят-школьников в этом году появились занятия в мультстудии и мастерских.
Миля
Миля, в отличие от Вани, появилась в семье Лянгузовых внезапно. Новый 2015-й год семья встречала, даже не догадываясь, что скоро в их полку прибудет. Спустя несколько дней сразу три человека, не связанных друг с другом, рассказали Елене о том, что видели в детском доме «Надежда» очень красивую девочку с синдромом Дауна. После очередного такого рассказа она робко предложила мужу съездить посмотреть ребёнка. И получила ответ: «А чего смотреть, это ведь не мебель. Раз решила забрать, значит надо ехать и забирать». Приехали, познакомились, быстро оформили документы, а поскольку школа приёмных родителей уже была пройдена и за плечами уже был положительный опыт усыновления, то уже 6 марта Лянгузовы забрали девочку домой - сначала в гостевом режиме, пока оформлялись все документы на удочерение, а потом насовсем. Так в семье появилась 5-летняя Эмилия, или попросту Миля.
- Всё было быстро и просто. Только в суде до нас долго допытывался очень строгий судья. Он никак не мог понять наших мотивов: как можно приехать в детский дом и с первого раза взять ребёнка с синдромом Дауна. Зачем это надо? - смеется Елена. - Усыновление Вани было очень обдуманным и даже выстраданным решением. А Миля просто взяла и пришла. Мне даже говорили друзья, что Ване его жизненный путь был предначертан, а у Мили изначально всё было запрограммировано по-другому, но кто-то наверху посмотрел и решил: «А дай-ка я перепишу!»
Удивительно, что про всех отказных ребят с синдромом Дауна в Кирове Елена так или иначе знала: кто в каком детском доме живёт, навещают ли его родители. А Миля совершенно выпала из её поля зрения. Позже выяснилось, что Елена бывала в тех детским домах, где девочка росла. Но так получалось, что когда она туда приезжала, Миля либо еще не поступила, либо её оттуда уже перевели. То есть судьба их всё время как будто разводила. Но они всё-таки встретились.
- Когда мы забирали Милю из детского дома, у неё был размер ноги, как у годовалого ребёнка. Она была очень маленькая, с непрооперированным пороком сердца, который никто даже не видел, и с некомпенсированным гипотиреозом, то есть сниженной функцией щитовидной железы. Сейчас порок сердца прооперирован, щитовидка скомпенсирована, и поэтому за два года она вымахала будь здоров. А вместо трёх волосин сейчас вон косы выросли. Она очень быстро адаптировалась в семье. У нас безумное количество родственников - бабушек, дедушек, сестер, братьев, двоюродных, троюродных. Она быстро просекла, кто кем кому приходится и как можно с ними общаться. Социально она очень быстро адаптируется и в любой ситуации очень чувствует людей.
Дома брат с сестрой очень любят готовить, помогают маме крошить салаты и печь пироги. Еще любят инсценировать мультики. Когда по телевизору идёт какой-нибудь мультфильм, они, не договариваясь заранее, параллельно разыгрывают настоящий спектакль. А в центре из всех занятий Ване и Миле больше всего нравятся лошади и бассейн.
- Они очень разные. Ванька со своей программой, если он что-то решил, он это сделает, - рассказывает Елена. - Он может сделать вид, что он годовалый малыш и вообще ничего не понимает и не слышит, а потом выдать такие вещи, которые от него никто не ожидает. Например, за пять минут по листочку выбросить весь дидактический материал в приоткрытую форточку с 7-го этажа. Типа у меня моторика нарушена и я ничего не умею. Ванька может и иногда очень любит поиграть один, и ему не нужен никто, он до сих пор где-то в космосе. А Миля практически никогда не бывает одна - она либо с Ванькой, либо с другими ребятами или взрослыми. Ей всегда нужна компания.
То, что дети, будучи практически ровесниками, были взяты в семью в разном возрасте, наложило свой отпечаток. По словам Елены, поскольку Ваня не успел побыть в детском доме, у него нет страхов насчёт того, что мама с папой могут куда-то деться. А Миле нужно постоянно убеждаться, что родители рядом и что они её любят. Поэтому она постоянно пытается привлечь к себе внимание и оттянуть его на себя.
- А Ваньке всегда было сложнее в плане развития. Всё-таки два года химиотерапии просто так не проходят. До сих пор у него вылезают всякие болячки, ему тяжелее даются все навыки, в том числе бытовые. Они долго формируются, потом после очередной болезни быстро распадаются, приходится их заново формировать. Он мало говорит, но сейчас общается при помощи жестов. Миле в этом плане проще. Я благодарна воспитателям и нянечкам детского дома за то, что она может самостоятельно есть, ходить в туалет, одеваться. Всему этому она была идеально научена. И ещё она более-менее говорит. Поэтому она тянет Ваньку за собой, много что ему даёт и во многом помогает. Я очень рассчитываю, что в будущем она будет опорой для брата.
Новый центр
Трёхлетие центра в «Дорогою добра» встретили на подъеме. В феврале город выделил организации более просторное помещение в центре Кирова на улице Розы Люксембург. Обживать его родители с детьми планируют по частям. Первым делом хотят отремонтировать правое крыло и перевести туда старших ребят, которые уже ходят в школу. Здесь оборудуют мастерские, кухню и гостиную для занятий.
- Наша задача - не дублировать школьную программу, а учить ребят жизненным навыкам. Причем важно не столько научить их валять из шерсти или лепить из глины, сколько привить любовь к труду, чтобы они получали от него удовольствие и хотели трудиться, - объясняет Елена. - Потому что то, что мы сейчас видим по детям с инвалидностью, которые стали взрослыми, у них у многих вообще не заложена мотивация к труду. Плюс, возможно, сделаем кружки для взрослых, чтобы там могли заниматься родители и педагоги. Вторым этапом будет ремонт левого крыла и перевод в него дошколят. Вот только пока непонятно, когда этим планам суждено сбыться.
Сейчас в новом помещении идут «черновые разрушительные работы». Половина старых окон уже заменена на пластиковые стеклопакеты, а смета на ремонт растёт и растёт. Елена говорит, что в изначально запланированные 3,5 миллиона рублей, похоже, уложиться не удастся. Помещение расположено на первом этаже старой сталинки, а потому таит в себе много сюрпризов, на устранение которых требуются всё новые и новые деньги.
Родители усиленно собирают средства, пуская в ход всю свою фантазию. В марте объявили акцию «Купи кирпич», где каждый желающий за 350 рублей может купить символический кирпич и тем самым сделать свой вклад в открытие нового центра. В конце апреля устроили благотворительный модный показ и разыграли несколько оригинальных лотов от известных в городе людей. Например, тренировку с некогда известной бегуньей, а ныне замминистра спорта Кировской области Анной Альминовой и прогулку на байке с ректором ВятГУ Валентином Пугачем. Пока совместными усилиями благотворителей со всех акций удалось собрать около 500 тысяч.
- Много людей откликается, но сумма набирается достаточно медленно. Мы уже направили заявки на гранты во все места, в какие только можно. Но всё равно ещё нужны мощные вливания, и мы их сейчас очень ищем. Надеюсь, что спонсор непременно появится, - смеется Елена. - Я вообще за то, что если что-то даётся, то на это даются и силы, и ресурсы. Точно так же и с детьми. Потому что не может быть так, что вот это далось тебе, а сил у тебя на это нет. Значит, мы осилим и этот проект.
Хотите помочь центру «Дорогою добра» с ремонтом? Сделать это можно тремя способами:
Отправить смс на номер 3443 с текстом СТУПЕНИ пробел СУММА и не забудьте подтвердить платёж.
Через сервис Сбербанк Онлайн. В разделе «Платежи и переводы» в строке поиска наберите «Дорогою добра», появится название организации, после чего вы сможете сделать перевод прямо на её расчетный счет. Сбербанк Онлайн также позволяет оформлять регулярные автоплатежи.
Передать деньги лично, связавшись с руководителем отдела по связям с общественностью Ольгой Шебеко в соцсетях, по почте shebeolga@yandex.ru или по телефону 8-922-667-53-81.
Благодаря вашей поддержке центр «Дорогою добра» сможет помогать большему числу особенных детей расти и развиваться, включаться в нормальный образовательный процесс, вести полноценный образ жизни.
Фото: свойкировский.рф и из архива семьи Лянгузовых
